To voksne og to barn som går på tur i skogen

– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Norsk senter for cystisk fibrose

Norsk senter for cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliær dyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud og helsetjenester gjennom sine livsløp.

Kontakt oss

Sentrale oppgaver for Norsk senter for cystisk fibrose er:

  • Bygge opp og formidle kompetanse
  • Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, til andre tjenesteytere og brukere Overvåke og formidle forsnings- og behandlingsresultater
  • Delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • Bidra  med undervisning i høyere utdanning
  • Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  • Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
  • Etablere faglige referansegrupper
  • Rapportere årlig til helse- og omsorgsdepartementet eller til det organ som departementet bestemmer

Dette gjelder pasienter som har OUS som lokal sykehus.

Barnesenteret

Telefon:  23 01 50 16
Telefontid:  tirsdag kl. 09.00 - 12.00
                     onsdag kl  09.00-12.00
                     torsdag kl. 09.00 – 12.00

Du kan også sende en sms på mobilnummer 941 65 793 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan prioritere ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg, ring Barnemottak på 22 98 91 42

Lungemedisinsk poliklinikk

Telefontid:  mandag - fredag kl. 08:00-15:30                     

Sykepleierkontor Lungepol: 22 11 92 75 og 23 01 59 66

Mobiltlf til sykepleierne som følger opp landspasienter ring: 941 69 367

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg/helligdager, ring 22 11 92 32 og si at du har CF/PCD, så hjelper de deg. 

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen av NSCF. Rådet skal ha innsikt i senterets strategiske dokumenter og kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved NSCF. Senterrådet skal ikke behandle eller uttale seg om saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte.

Senterrådet skal bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom NSCF, brukerne og eksterne fagmiljøer. Rådet skal tilse at NSCFs tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne. Videre er det senterrådets oppgave å bidra til at NSCF arbeider i henhold til overordnede oppgaver og rammer for tjenesten, samt støtte opp under formålet med samorganiseringen av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).

Per januar 2024 består senterrådet av følgende personer:

Representanter for brukeorganisasjonene:

  • Inger Karin Natlandsmyr - leder av Senterrådet og representant for brukere med CF
  • Ingen pt. - representant fra Ungdomsrådet NFCF
  • Ellen Damhaug Scheel - daglig leder av Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)  
  • Terje Dalhaug - representant for brukere med CF over 18 år
  • Gea Restad - representant for brukere med PCD
  • Tine Helene Risøy Jönsson - representant for brukere med CF under 18 år           

Representanter for NSCF:

  • Egil Bakkeheim - leder av NSCF
  • Pål Leyell Finstad - representant for ansatte ved NSCF

Fagrepresentanter:

  • Ingen pt. - fagrådet i NFCF
  • Anne Reigstad - representant Helse Nord
  • Cecilie Revhaug - representant Helse Sør-Øst
  • Ingen pt. - representant Helse Midt
  • Heidi Grundt – representant Helse Vest 

Alle medlemmer i Senterrådet har en virketid på to år med mulighet for å kunne bli gjenvalgt tre ganger. Vararepresentanter innkalles dersom en av de faste representantene ikke har anledning til å møte.

Mandat Senterråd NSCF revidert okt. 2017 

​​Møtereferat Senterrådet 1.2.2022.pdf

Møtereferat Senterrådet 31.05.2022.pdf 

Møtereferat Senterrådet 22.11.2022.pdf

Møtereferat Senterrådet 21.03.23.pdf

Møtereferat Senterrådet 21.11.23.pdf

 

 

Sommerstengt

NSCF har stengt fra og med 8. juli til og med 29. juli. Ta kontakt med ditt nærmeste lokalsykehus hvis du har behov for medisinsk hjelp. Hvis du har OUS som lokalsykehus kan du kontakte:

Barnesenteret: 22 11 87 65

Kveld/natt/helg: 22 98 91 42

Lungemedisinsk poliklinikk: 22 11 92 75

Kveld/natt/helg:  22 11 92 32

God sommer! 

Kontaktinformasjon til NSCF
Besteforeldre og barnebarn står ved siden av sykler og klemmer og smiler. Foto.

Aktuelle saker

    Sjeldenpodden

    Sjeldenpodden er en podcast fra Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Lytt til episodene "Kan det være cystisk fibrose?" med overlege Pål Leyell Finstad og  "Speilvendte organer og forkjølelsessymptomer - Kan det være PCD?" med overlege Suzanne Crowley.

    Sjeldenpodden
    En hest med en regnbuefarget manke

    E-læringskurs

    • E-læringskurs om cystisk fibrose i barnehagen
      Dette kurset handler om hvordan du kan tilrettelegge for barn med cystisk fibrose i barnehagen. Du vil lære om barnets behov for omsorg, behandling og om bruk av legemidler. Dette i tillegg til praktiske tiltak for smittevern og renhold i barnehagen.
      E-læringskurs om cystisk fibrose i barnehagen
      Alltid tilgjengelig
    • E-læringskurs om larynxaspirat ved cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi
      Dette er en veileder for sykepleiere, helsesøstre og leger som skal ta larynxaspirat (sugeprøve) av slim fra luftveiene til mikrobiologisk dyrking.
      E-læringskurs om larynxaspirat ved cystisk fibrose og primær ciliedyskinesi
      Alltid tilgjengelig
    • Introduksjonskurs om cystisk fibrose
      Et 15-minutters e-læringskurs for helsepersonell om sykdommen cystisk fibrose (CF).
      Introduksjonskurs om cystisk fibrose
      Alltid tilgjengelig
    Sist oppdatert 26.03.2024