Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Kurs ved Senter for sjeldne diagnoser for fagpersoner 2024
Oversikt over kurs, konferanser og arrangementer for fagfolk i regi av Senter for sjeldne diagnoser som holdes i 2024.
Frokost-/lunsjwebinar
Vi inviterer fagpersoner til korte frokost- eller lunsjwebinar i etterkant av flere brukerkurs i 2024. Tema på webinarene vil være kort diagnoseinformasjon, innsikt fra brukerkurset og hva pasienter og pårørende trenger hjelp til fra deg.
Huntingtons sykdom: e-læringskurs
Kurset gjennomføres vanligvis to ganger i året.
Du kan lese mer om Huntingtons sykdom: e-læringskurs og melde din interesse for kurset her
Kurs om diett ved feil i omdanningen av protein
Medfødte stoffskiftesykdommer er sykdommer der omdanning av enkelte stoffer inne i kroppens celler ikke skjer som det skal. De stoffskiftesykdommene som omtales i dette kurset skyldes feil i omdanningen av protein. For flere av dem er en diett med begrenset mengde protein en nødvendig del av behandlingen.
Noen barn og voksne som lever på diett på grunn av feil i omdanningen av protein trenger hjelp i hverdagen.
For deg som hjelper til med dietten, f.eks ansatte i bolig, tilrettelagt arbeid, barnehage, skole og helsesektoren.
Kurs for ansatte i barnehage og skole
Senteret har utviklet flere e-læringskurs for fagpersoner i barnehage og skole. Kursene forteller kort om utvalgte diagnoser og hvilke tiltak barnehagen eller skolen kan gjøre for å ivareta barnet og trygge de ansatte.
Mange av diagnosene senteret har ansvar for finnes det ikke e-læringskurs om. Da kan barnehagen og skolen ta kontakt med Senter for sjeldne diagnoser og be om å få informasjon over videokonferanse.
Årlig nasjonalt nettverksmøte for benign hematologi og blødersykdom
Vi arrangerte nettverksmøtet fredag 12. april 2024 på Gardermoen.
Årlig nasjonalt nettverksmøte for primær immunsvikt
Vi arrangerer nettverksmøtet fredag 1. november 2024 på Gardermoen.
Nasjonalt nettverksmøte for leversykdom
Vi arrangerer nettverksmøtet fredag 18. oktober 2024 på Gardermoen.
Les mer om Norsk fagnettverk for leversykdom hos barn
Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret:
- E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
- Telefon: 23 07 53 40
Sist oppdatert 09.10.2024