Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

E-læringskurs for fagpersoner

Senteret har utviklet flere e-læringskurs som forteller kort om diagnosen og hvilke tiltak som kan gjøres for å ivareta personer med en sjelden diagnose og trygge de ansatte.

EI jente med fletter og skolesekk leier pappa på vei til skolen.

Foto: Shutterstock

Hvert år begynner barn med en sjelden diagnose på skolen. Ved å benytte ett av våre e-læringskurs kan du som jobber på skole eller SFO/AKS få svar på hvordan du best kan ivareta eleven.

Under finner du lenke til senterets e-læringskurs som er lagret på læringsportalen Sjelden.no. I portalen finner du læringsressurser for flere andre sjeldne diagnoser som den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) har ansvar for.​

E-læringskursene kan du gjennomføre hvor som helst og når som helst fra PC/Mac, mobil, iPad eller lignende. 

Kurs for ansatte i barnehage og skole

Når et barn med en sjelden diagnose begynner i barnehagen eller på skolen, innebærer dette nye utfordringer for både barnet, foreldrene og skolens ansatte. Senteret har utviklet flere e-læringskurs som forteller kort om diagnosen og hvilke tiltak barnehagen eller skolen kan gjøre for å ivareta barnet og trygge de ansatte.

Kurs om Huntingtons sykdom

For ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, og andre som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid.

Gjennomføres to ganger i året; januar og september.

Kurset er godkjent av Norsk sykepleierforbund, Fagforbundet, Norsk Fysioterapiforbund og Norsk Ergoterapeutforbund. Den norske lægeforening har godkjent kurset som etterutdanning i allmennmedisin, nevrologi og psykiatri.

Les mer om kurset her​

Kurs om diett ved feil i omdanningen av protein

Medfødte stoffskiftesykdommer er sykdommer der omdanning av enkelte stoffer inne i kroppens celler ikke skjer som det skal. De stoffskiftesykdommene som omtales i dette kurset skyldes feil i omdanningen av protein. For flere av dem er en diett med begrenset mengde protein en nødvendig del av behandlingen. 

Noen barn og voksne som lever på diett på grunn av feil i omdanningen av protein trenger hjelp i hverdagen.  

For deg som hjelper til med dietten, f.eks ansatte i bolig, tilrettelagt arbeid, barnehage, skole og helsesektoren. 

Les mer om kurset her

 

Til SSDs forside


 

Sjeldenpodden

​Når du hører hovslag er det vanligvis fra en hest. Men, en sjelden gang kan det være en sebra. Gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning vil Sjeldenpodden gi deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.
Hør Sjeldenpodden på Anchor fm
En hest med enhjørningshode
Sist oppdatert 09.10.2024