Norsk nettverk for primær immunsvikt er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og bioingeniører som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med primær immunsvikt.
Alle helseforetakene var representert på den nasjonale immunsviktkonferansen i 2021. Foto: Anniken Sanna, SSD
Nettverket er ansvarlig for et landsdekkende register for kvalitetssikring og forskning innen primær immunsvikt.
Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på primær immunsvikt ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Nettverket har regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Videre tilrettelegger nettverket for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen primær immunsvikt.
Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.
SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for primær immunsvikt som samarbeider med fagmiljøer over hele landet.
Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.
St. Olavs Hospital HF
Asbjørn Ellingsen
Overlege
Avdeling for infeksjonssykdommer
Birgitta Ehrnstrøm
Overlege
Avdeling for infeksjonssykdommer
Julie Paulsen
Overlege
Avdeling for medisinsk genetikk
Kari Berge
Assisterende seksjonsleder / infeksjonssykepleier
Avdeling for infeksjonssykdommer
Marte Bygdås
Infeksjonssykepleier
Avdeling for infeksjonssykdommer
Mona Høysæter Fenstad
Overlege
Avdeling for immunologi og transfusjonsmedisin
Nordlandssykehuset HF
Hans Erling Simonsen
Overlege
Medisinsk klinikk, avdeling gastro, infeksjon, geriatri og hud
Universitetssykehuset Nord-Norge HF
Hristina Andreeva
Overlege
Seksjon for Protein, Immunologi og Allergi
Kjersti Daae Horvei
Lege
Seksjon for Protein, Immunologi og Allergi
Toril Rosvoll
Lege
Infeksjonsmedisinsk avdeling
Oslo universitetssykehus HF
Asbjørg Stray-Pedersen
Overlege
Nyfødtscreeningen, Barne- og ungdomsklinikken
Børre Fevang
Overlege
Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonssykdommer
Eli Taraldsrud
Overlege
Seksjon for medisinsk immunologi
Hans Christian Erichsen
Overlege
Avdeling for barnemedisin og transplantasjon
Katrine Verena Wirgenes
Spesialist i medisinsk genetikk
Seksjon for klinisk genetikk, Avdeling for medisinsk genetikk
Å være nettverkskontakt er ikke krevende og det er gratis. Du blir en del av et fagnettverk som skal brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. Gjennom regelmessige nettverksmøter får du mulighet til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål. Nettverkskontaktene vil ha mulighet til å bidra til kvalitetssikring, kompetanseutvikling og forskning. Dersom du ønsker å bli nettverkskontakt for primær immunsvikt ved ditt helseforetak eller har spørsmål, ta kontakt med SSD eller noen av nettverkskontaktene.
Pasientregister for primær immunsvikt
Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket.
Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket. Registeret ligger som et klinisk delregister inn under Norsk register for sjeldne diagnoser.
Registeret er reservasjonsrettbasert, og er sidestilt med registre med bredt samtykke. Det vil si at det ikke er krav om innhenting av samtykke fra pasienten før registrering. Alle registrerte mottar et bredt informasjonsskriv om registreringen og muligheten til å reservere seg. Informasjon om hvilke studier som bruker data fra registeret vil publiseres på registerets nettsider. Det jobbes fortiden med å få på plass en nettløsning som gjør at data kan samles inn fra alle sykehus. Dersom målet om god dekning på landsbasis oppnås vil registeret gjøre det vesentlig lettere å drive forskning og kvalitetssikring på feltet.
Norske retningslinjer for diagnostikk og behandling ble utarbeidet i 2015 på initiativ fra Immunsviktforeningen:
UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.
European Society for Immunodeficiencies (ESID) arrangerer regelmessige webinarer (Grand Rounds), innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.
Dato kommer Hvor: Senter for sjeldne diagnoser (Oslo), med muligheter for å delta digitalt gjennom Norsk Helsenett.
ÅRLIG NASJONALT NETTVERKSMØTE
Fredag 27. oktober kl. 09.30–16.00 Hvor: Radisson Blu Airport Hotel, Oslo Gardermoen Påmeldingsinformasjon kommer.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for primær immunsvikt hos barn og voksne til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter.
Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer:
European Society for Immunodeficiencies (ESID) er en ideell organisasjon som skal bidra til kunnskapsutveksling og forskning på primær immunsvikt. ESID arrangerer årlig kongress, regelmessige webinarer (Grand Rounds), sommerskole for fagpersoner og ESID registeretESID.
Norwegian Society for Immunology (NSI) – is a scientific association that arranges national and international meetings, organizes education seminars, workshops and public outreach programmes, as well as hosting social functions for its members.
Siri Hagen Kjølaas ved Senter for sjeldne diagnoser. E-post: hagsir@ous-hf.no
ERN-RITA Oslo universitetssykehus er medlem i det europeiske referansenettverket for primær immunsvikt, ERN-RITA
Forskning og aktuelt
Når byller og eksem kan være Jobs syndrom
Sjeldenpodden: Cathrine lever med Jobs syndrom, en ultrasjelden primær immunsviktsykdom som på fagspråket kalles Hyper IgE. Diagnosen kjennetegnes av gjentatte hud- og sårinfeksjoner. Men for Cathrine startet det med en alvorlig lungebetennelse.
Overlege Børre Fevang: – Vi er på god vei til at personer med primær immunsvikt kan møte kompetente leger og sykepleiere over hele landet. Det er gledelige nyheter.
Primær immunsvikt er en av mange sjeldne diagnoser, men i Norge mangler det oversikt over hvilke typer immunsvikt som finnes og hvor mange som har dem.
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Når byller og eksem kan være Jobs syndrom
Bredt engasjement om primære immunsviktdiagnoser
Primær immunsvikt inn i Sjeldenregisteret