Norsk nettverk for leversykdom hos barn

Norsk nettverk for leversykdom hos barn er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og andre fagpersoner som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med leversykdom.

En person som holder et hjerte — Norsk nettverk for leversykdom hos barn vil bestå av nettverkskontakter fra alle helseforetakene i Norge.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på leversykdom hos barn ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av barn med leversykdom i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Det planlegges at nettverket skal ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås.

På sikt vil nettverket tilrettelegge for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen leversykdom hos barn.

Nettverket er organisert gjennom Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.

Nettverkskontakter

Nettverkskontaktene er fagpersoner som er involvert i utredning, behandling og/eller oppfølging av barn med leversykdom. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.

Helse Møre og Romsdal HF

Vegard Helgheim
Overlege
Pediatri, Ålesund sjukehus

St Olavs hospital HF

Ann-Eli Wiik
Overlege
Barneavdelingen

Nordlandssykehuset HF

Ketil Mevold
Overlege
Barneavdelingen, Bodø

Universitetssykehuset Nord-Norge HF

Carina Leknessund
Overlege
Barne- og ungdomsklinikken, Tromsø

Helgelandssykehuset HF

Sydonia Golebiowska-Staroszczyk
Overlege
Barnepoliklinikk, Sandnessjøen

Oslo universitetssykehus HF

Anniken Bjørnstad Østensen
Overlege
Avdeling for barnemedisin og transplantasjon, Rikshospitalet

Akershus universitetssykehus HF

Ina Helland
Overlege
Barne-og ungdomsklinikken

Sykehuset Innlandet HF

Kristian Holm
Overlege
Barne- og ungdomsavdelingen, Lillehammer

Kristine Kaatorp
Overlege
Barne- og ungdomsavdelingen, Elverum

Sørlandet sykehus HF

Katharina Schmidt
Overlege
Barneavdeling, Arendal

Lars Garrick Webb
Overlege
Barneavdeling, Kristiansand

Haukeland universitetssjukehus HF

Karen G Ulsaker
Overlege
Barneklinikken, Gastroenterologisk seksjon

Helse Førde HF

Fabian Bergqvist
Overlege
Barne og ungdomsavdelinga

Helse Stavanger HF

Daiva Savickiene
Overlege
Barne- og ungdomsklinikken

Vil du bli nettverkskontakt?

Ta kontakt med Moa Millgård, moamil@ous-hf.no.

Møter 2025

Digitale nettverksmøter

Tirsdag 3. juni 15.30-16.30

Årlig nasjonalt nettverksmøte

Fredag 17. oktober 2025 kl. 09.30 til 16.00 , Radisson Blu Airport Hotel

Mer informasjon om påmelding og program kommer.

Se også: Første nasjonale nettverksmøte for leversykdom hos barn

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Offisielt europeisk nettverk for sjeldne leversykdommer: ERN RARE-LIVER

Offisielt europeisk nettverk for transplantasjon hos barn: ERN TRANSPLANT-CHILD

For oversikt over alle nettverkene se her: European Reference Networks (ERNs) (europa.eu) 

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis. 
www.uptodate.com/ 

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk.
www.orpha.net 

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer. 
Gene Reviews 

Norsk register for sjeldne diagnoser

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for kvalitetssikring og forskning med den hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet. Videre vil registeret bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer som lever med leversykdom. Gjennom registeret kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter.

Les mer om norsk register for sjeldne diagnoser

Kontaktperson for nettverket

Moa Millgård

Rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser

moamil@ous-hf.no