Norsk nettverk for leversykdom hos barn

Norsk nettverk for leversykdom hos barn er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og andre fagpersoner som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med leversykdom.

En person som holder et hjerte

Foto: Adobestock

Norsk nettverk for leversykdom hos barn vil bestå av nettverkskontakter fra alle helseforetakene i Norge.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på leversykdom hos barn ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av barn med leversykdom i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Det planlegges at nettverket skal ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås.   
 
På sikt vil nettverket tilrettelegge for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen leversykdom hos barn.

Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.  

Årlig nasjonalt nettverksmøte

Informasjon og påmelding for nettverksmøtet i 2024 kommer.

Se også: Første nasjonale nettverksmøte for leversykdom hos barn

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Offisielt europeisk nettverk for sjeldne leversykdommer: ERN RARE-LIVER 

Offisielt europeisk nettverk for transplantasjon hos barn: ERN TRANSPLANT-CHILD 

For oversikt over alle nettverkene se her: European Reference Networks (ERNs) (europa.eu) 

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis. 
www.uptodate.com/ 

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk.
www.orpha.net 

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer. 
Gene Reviews 

Norsk register for sjeldne diagnoser

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for kvalitetssikring og forskning med den hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet. Videre vil registeret bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer som lever med leversykdom. Gjennom registeret kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter.

Les mer om norsk register for sjeldne diagnoser

Kontaktperson for nettverket

Moa Millgård

Rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser

moamil@ous-hf.no
Sist oppdatert 08.02.2024