CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom)
CFS/ME (Kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati) er en sykdom uten kjent og entydig årsak. Typisk for sykdommen er at alle symptomer forverres etter enhver form for aktivitet utover pasientens tålegrense. Dette kalles PEM (post-exertional malaise). Utredningen gjøres ved å kartlegge din sykehistorie og ditt symptombilde, utelukking av differensialdiagnoser, samt vurdering ut fra anbefalte kriteriesett.
CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.
Les mer på helsenorge.no
Diagnose
I følge Helsedirektoratets veileder skal fastlegen ha en viktig rolle i utredning av CFS/ME. Det er fastlegens oppgave å foreta en primærvurdering av deg og å sette i verk tiltak basert på denne. Du kan bli henvist fra fastlege til spesialisthelsetjenesten når fastlegen finner det vanskelig å stille diagnosen. Diagnosen CFS/ME bør kun stilles når diagnosekriteriene er oppfylt, og det ikke foreligger noen eksklusjonskriterier.
Det finnes mange kriteriesett. I tråd med nasjonal veileder for CFS/ME kan både Canada 2003- og Fukuda CDC 1994-kriteriene benyttes i utredning av voksne (barn har andre kriterier). I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av valgte kriteriesett.
Nasjonal veileder - Pasienter med CFS/ME - Utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg
Henvisning og vurdering
Henvisningen skal primært sendes av din fastlege. Alle innkomne henvisninger vurderes, og dersom du vurderes til å ha rett til helsehjelp blir du satt på venteliste. For at du skal få raskest og best mulig utredning er det viktig at fastlegen gjør de nødvendige undersøkelsene på forhånd og sender oss all informasjon vi trenger om deg.
Personalia pasient
- navn, personnummer
- adresse
- telefonnummer
Kontakopplysninger tilviser
- fastlege, legesenter
- adresse, telefonnummer (gjerne direktenummer)
Henvisningsårsak
- Hva ønskes av oss, hvilken utredning?
- Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?
Hvilken utredning/behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
- Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
- Hvis pasienten er utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
- Nåværende behandlingstilbud?
- Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)
Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå
- Vekt, høyde, (BMI)
- Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
- Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
- Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
- Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet?
Hvordan er pasientens arbeidsstatus?
- Kort om utdanning og tidligere arbeidserfaring.
- Har pasienten jobb, i så fall hvilken jobb og hvor stor stillingsandel?
- Mottar pasienten inntektssikring via NAV pga helseplager, i så fall hvilken ytelse og prosentandel (sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uførepensjon)?
- Hvordan er pasientens egen motivasjon når det gjelder å komme seg tilbake i jobb/ øke arbeidskapasitet?
Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?
- Barn, samboer/ ektefelle?
- Hvem bor pasienten sammen med?
- Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?
Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses:
- nasjonalitet
- språk
- kjønn
- behov for tolk
Primærvurdering og skåring av kriterier:
I forkant av henvisning kreves det at fastlegen har utført en grundig primærvurdering med hensyn til utelukkelsesdiagnostikk og skåring av enten Canada eller Fukuda kriterier.
Utdrag fra veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015):
Utredningen og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin (se kapittel 5). Ved uklare differensialdiagnostiske problemstillinger bør fastlege henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, men dette er ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles.
Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose, men med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME lignende symptom. Det er derfor viktig å utelukke andre tilstander som for eksempel cøliaki, hypo/hyperthyreose, nevrologiske sykdommer, primære søvnforstyrrelser og psykiske lidelser. En må også huske på at pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg.
Vurdering i forhold til differensialdiagnoser, komorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er også viktig å kartlegge pågående psykososiale belastninger som kan være med på å vedlikeholde og/eller forverre funksjonen. Klinisk erfaring tilsier at det bør gjøres en bred utredning når en mistenker CFS/ME, både for å hindre feildiagnostikk, men også for å trygge pasienten på at andre pågående sykdomsprosesser er utelukket.
Oversikt over hva må fastlegen gjøre før henvisning til CFS/ME-senteret på Oslo universitetssykehus
Utredning
Utredning og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin. Fastlege kan henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, når det oppstår diagnostiske problemstillinger. Henvisning til spesialisthelsetjenesten er som regel ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles.
Utredning og diagnostisering av voksne utføres av fastlegen, fortrinnsvis av spesialist i allmennmedisin. Fastlege kan henvise til relevante spesialister for å komplettere utredningen, når det oppstår diagnostiske problemstillinger. Henvisning til spesialisthelsetjenesten er som regel ikke nødvendig for at diagnosen CFS/ME stilles.
Behandling
Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME per i dag. Målet er å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre din funksjon og livskvalitet. Lærings- og mestringskurs er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Tilbudet finnes i alle helseregioner.
En rekke medikamenter, kosttilskudd og dietter har vært prøvd ut som behandling ved CFS/ME, uten at det er dokumentert effekt. Uten god dokumentasjon kan ikke helsemyndighetene anbefale en spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjelder blant annet ulike typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner, lavdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdietter.
Det samme gjelder for alternative behandlingsmetoder. Det kan oppleves frustrerende for pasienter, behandlere og andre berørte at forskning så langt ikke har gitt klare og entydige resultater. Pasienter med CFS/ME er dessuten forskjellige med hensyn til symptomer, behov og preferanser for hjelp. Det betyr at en metode som passer for én pasient ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt.
Symptomlindring bør vurderes ved smerter, kvalme og søvnproblemer. I utgangspunktet skal behandlingen og tiltak være som for andre pasienter med samme type plager. Mange har erfart at noen pasienter med CFS/ME er mer følsomme for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det foreligger ikke forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette. Tilbakemelding fra pasienter indikerer at en bør begynne med doser som er langt under forventet virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å øke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta flere uker.
Søvn
Søvn er et område hvor mange personer med CFS/ME kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om lite eller manglende søvn, eller at vedkommende sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig at personer med CFS/ME kan ha problemer med innsovning eller ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at man tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig rytme. En god døgnrytme vil kunne gi større forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen, og er en forutsetning for bedring.
Søvnlengde og søvndybde reguleres av et samspill mellom ulike faktorer. Sentralt i dette samspillet står døgnrytme, søvnbehov og vaner. Kvernetanker og opplevelse av å være overtrøtt kan gjøre innsovning vanskelig. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrrelse kan bidra til å øke utmattelsen. Personer med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutiner i tillegg til bruk av avspenningsteknikker eller lysbehandling. God søvnhygiene kan være å stå opp og legge seg til faste tider og ikke å sove på ettermiddagen. Mange synes å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i perioder. Noen kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).
Se gode råd for søvn på Helse-Bergen sine nettsider
Ernæring
Det finnes ingen spesifikke vitenskapelig baserte kostråd ved CFS/ME. Et variert kosthold, i tråd med de norske anbefalingene, er derfor det som normalt anbefales. Dette kan være krevende, selv for friske, men ved å finne enkle måter å lage mat på kan måltidene bli en kilde til glede i hverdagen, samtidig som du får i deg det du trenger av næringsstoffer.
Aktivitet
For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager.
Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og kan gjøre det vanskelig å finne hvilket nivå av aktivitet som fører til stabilitet.
Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har. En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.
Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulik belastning gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken mulighet du har for aktivitet anbefaler vi å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.
Ved å være bevisst på dine egne muligheter og begrensinger vil det være enklere å regulere aktivitetsnivået. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesykepleier.
Tilpasset treningsbehandling
Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME. Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. Det skal være lav intensitet.
Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finner fram til et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte pasient. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer som vedvarer (for eksempel to minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler. Fysioterapeuter har kompetanse på dette.
Aktivitetsregistrering
Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.
Aktivitetsplan
En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige.
Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk.
Mange bruker hvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.
Det kan være hensiktsmessig å sette av tid til hvile, både før og etter krevende aktiviteter. Selv om du ikke er fysisk aktiv kan du likevel oppleve spenninger i kroppen. Det kan for eksempel gi utslag som smerter i muskulaturen, følelse av uro eller anstrengt pust.
Selv noen små minipauser med avspenning i løpet av dagen kan bidra til å motvirke disse plagene.
Sykdom kan plage både kroppen og selvfølelsen din. Livsinnholdet kan innskrenkes betydelig når du lever med sykdom. Usikkerhet knyttet til sykdomsutvikling og fremtidsutsikter kan bli krevende å forholde seg til. Når dette skjer, handler det ikke om å «tenke seg frisk», men å «tenke seg sterk og verdig». Kognitiv atferdsterapi (KAT) er en behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til mestring og styrket evne til å hjelpe seg selv.
Mentale verktøy kan være til hjelp for å sortere i uoversiktlige situasjoner. Det kan handle om å øve på å sortere hva som skjer, å få oversikt over vanskelige situasjoner og se sammenhenger mellom det du gjør og hva som skjer i tanker, følelser og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vaner som er bedre for deg med den kapasiteten du har for tiden. Det er flere ting du kan lære deg og øve på. Eksempler på dette kan være nye måter å forholde seg til tanker, følelser og krevende situasjoner.
Ved sykdom og redusert kapasitet kan bekymringer, selvkritikk og tanker som stjeler energi lettere få grobunn. Kunsten er ikke å kvitte seg med tankene, men å finne bedre måter å forholde seg til dem på. Det er mulig å lære seg å endre tanker, og det er mulig å dempe den negative effekten slike tanker kan ha på deg.
Det finnes ikke dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME per i dag. Målet er å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre din funksjon og livskvalitet. Lærings- og mestringskurs er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Tilbudet finnes i alle helseregioner.
En rekke medikamenter, kosttilskudd og dietter har vært prøvd ut som behandling ved CFS/ME, uten at det er dokumentert effekt. Uten god dokumentasjon kan ikke helsemyndighetene anbefale en spesifikk behandling ved CFS/ME. Dette gjelder blant annet ulike typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner, lavdose naltrekson (LDN), vitamin B12 og eksklusjonsdietter.
Det samme gjelder for alternative behandlingsmetoder. Det kan oppleves frustrerende for pasienter, behandlere og andre berørte at forskning så langt ikke har gitt klare og entydige resultater. Pasienter med CFS/ME er dessuten forskjellige med hensyn til symptomer, behov og preferanser for hjelp. Det betyr at en metode som passer for én pasient ikke nødvendigvis passer for en annen, eller at flere tilnærminger vil kunne passe, men på ulike tidspunkt.
Symptomlindring bør vurderes ved smerter, kvalme og søvnproblemer. I utgangspunktet skal behandlingen og tiltak være som for andre pasienter med samme type plager. Mange har erfart at noen pasienter med CFS/ME er mer følsomme for medikamentell behandling enn andre pasientgrupper, men det foreligger ikke forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette. Tilbakemelding fra pasienter indikerer at en bør begynne med doser som er langt under forventet virkedose for å la kroppen venne seg til medisinen, for deretter gradvis å øke dosen til minste virkedose. Denne prosessen kan gjerne ta flere uker.
Søvn
Søvn er et område hvor mange personer med CFS/ME kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om lite eller manglende søvn, eller at vedkommende sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig at personer med CFS/ME kan ha problemer med innsovning eller ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at man tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig rytme. En god døgnrytme vil kunne gi større forutsigbarhet og stabilitet i hverdagen, og er en forutsetning for bedring.
Søvnlengde og søvndybde reguleres av et samspill mellom ulike faktorer. Sentralt i dette samspillet står døgnrytme, søvnbehov og vaner. Kvernetanker og opplevelse av å være overtrøtt kan gjøre innsovning vanskelig. Hyppige toalettbesøk og smerter kan også forstyrre søvn. Søvnforstyrrelse kan bidra til å øke utmattelsen. Personer med CFS/ME vil ha utbytte av å praktisere gode søvnrutiner i tillegg til bruk av avspenningsteknikker eller lysbehandling. God søvnhygiene kan være å stå opp og legge seg til faste tider og ikke å sove på ettermiddagen. Mange synes å ha god effekt av melatonin (søvnhormon) i perioder. Noen kan også ha nytte av amitriptylin (Sarotex ®).
Se gode råd for søvn på Helse-Bergen sine nettsider
Ernæring
Det finnes ingen spesifikke vitenskapelig baserte kostråd ved CFS/ME. Et variert kosthold, i tråd med de norske anbefalingene, er derfor det som normalt anbefales. Dette kan være krevende, selv for friske, men ved å finne enkle måter å lage mat på kan måltidene bli en kilde til glede i hverdagen, samtidig som du får i deg det du trenger av næringsstoffer.
Aktivitet
For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager.
Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på skjerm (TV, PC, mobiltelefon). Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og kan gjøre det vanskelig å finne hvilket nivå av aktivitet som fører til stabilitet.
Aktivitetsregulering
Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har. En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.
Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulik belastning gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken mulighet du har for aktivitet anbefaler vi å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.
Ved å være bevisst på dine egne muligheter og begrensinger vil det være enklere å regulere aktivitetsnivået. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesykepleier.
Tilpasset treningsbehandling
Forskning har vist at tilpasset treningsbehandling kan redusere symptomer, bedre fysisk funksjon og forebygge formtap hos pasienter med CFS/ME. Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. Det skal være lav intensitet.
Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasienten fysiske funksjonsnivå og finner fram til et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte pasient. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer som vedvarer (for eksempel to minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler. Fysioterapeuter har kompetanse på dette.
Aktivitetsregistrering
Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.
Aktivitetsplan
En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige.
Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk.
Mange bruker hvile og avspenning for å hente seg inn og samle nye krefter.
Det kan være hensiktsmessig å sette av tid til hvile, både før og etter krevende aktiviteter. Selv om du ikke er fysisk aktiv kan du likevel oppleve spenninger i kroppen. Det kan for eksempel gi utslag som smerter i muskulaturen, følelse av uro eller anstrengt pust.
Selv noen små minipauser med avspenning i løpet av dagen kan bidra til å motvirke disse plagene.
Sykdom kan plage både kroppen og selvfølelsen din. Livsinnholdet kan innskrenkes betydelig når du lever med sykdom. Usikkerhet knyttet til sykdomsutvikling og fremtidsutsikter kan bli krevende å forholde seg til. Når dette skjer, handler det ikke om å «tenke seg frisk», men å «tenke seg sterk og verdig». Kognitiv atferdsterapi (KAT) er en behandlingsmetode som gir verktøy som kan bidra til mestring og styrket evne til å hjelpe seg selv.
Mentale verktøy kan være til hjelp for å sortere i uoversiktlige situasjoner. Det kan handle om å øve på å sortere hva som skjer, å få oversikt over vanskelige situasjoner og se sammenhenger mellom det du gjør og hva som skjer i tanker, følelser og kropp. I tillegg kan du utvikle nye vaner som er bedre for deg med den kapasiteten du har for tiden. Det er flere ting du kan lære deg og øve på. Eksempler på dette kan være nye måter å forholde seg til tanker, følelser og krevende situasjoner.
Ved sykdom og redusert kapasitet kan bekymringer, selvkritikk og tanker som stjeler energi lettere få grobunn. Kunsten er ikke å kvitte seg med tankene, men å finne bedre måter å forholde seg til dem på. Det er mulig å lære seg å endre tanker, og det er mulig å dempe den negative effekten slike tanker kan ha på deg.
Oppfølging
Både du selv og den som henviste deg mottar informasjon om utfallet av utredningen. Henviser vil få en vurdering av hvilke tiltak som er anbefalt for deg.
Både du selv og den som henviste deg mottar informasjon om utfallet av utredningen. Henviser vil få en vurdering av hvilke tiltak som er anbefalt for deg.
Kontakt
Ullevål sykehus Bygg 11
CFS/ME-senteret
Oppmøtested
CFS/ME-senteret har adresse bygg 11, 1. etasje, på Ullevål sykehus.
Ved behov for døgnbasert utredning er oppmøtested på Indremedisinsk sengepost, bygg 3, 3. etasje, på Ullevål sykehus.
Ullevål sykehus Bygg 11
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Transport
Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.
Praktisk informasjon
Apoteket finner du mellom byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.
Åpningstider
- Mandag til fredag: 08.00–17.00.
- Lørdag: 10.00–14.00.
Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.
Kontakt
- Telefon: 23 20 52 00
- E-post: ulleval.apotek@sahf.no
De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere
Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79
Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.
Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.
Ungdomsrom på Ullevål
På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.
Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.
Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).
Åpningstider
- Mandag til fredag: 10.00–15.00
- Lørdag og søndag: Stengt
Kontakt
Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).
Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).
E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no
Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.
På Ullevål sykehus er det en Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.
Åpningstider
- Hverdager: 07.00–23.00
- Lørdag: 09.00–21.00
- Søndag: Stengt
Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.
Kontakt
Telefon: 22 46 61 11
Avbestille på helsenorge.no
Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna.
Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.
Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.
Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der.
Ringe for å avbestille
Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.
Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å
Sikker kanal for kontakt med sykehuset
Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.
Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.
Kontakt
- Resepsjonen: 23 25 24 00
- E-post: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no
- Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
- Faks: 85 23 34 64 (Allotment: 85 23 34 65)
Innsjekking og utsjekking
Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.
Hvor ligger hotellet?
Hotellet ligger på Ullevål-området i bygg 10, mellom Kvinneklinikken, barnesenteret og Blodbanken.
Du finner holdeplass for trikk og buss rett utenfor hovedinngangrn til sykehuset i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen, rett ved landingsplattformen for helikopter.
Vi anbefaler at du reiser kollektivt eller med Taxi fordi vi har få parkeringsplasser.
Restaurantens åpningstider
Hverdager:
- Frokost: 07.00–09.00.
- Lunsj: 11.30–13.00.
- Middag: 16.00–18.00.
Helg og helligdager:
- Frokost: 08.00–10.00.
- Lunsj: 12.00–13.00.
- Middag: 16.00–18.00.
Pasientreiser
Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.
Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.
Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.
Foto og sosiale medier
Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.
Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).
Hovedinngangen, bygg 4
Kiosken:
- Mandag til fredag: 07.00–20.00.
- Lørdag til søndag: 10.00–18.00.
Kantina:
- Mandag til fredag 07.00–17.00.
- Lørdag til søndag stengt.
Espresso House ved Kiwi Ullevål
- Mandag til fredag: 07.00–17.00.
- Lørdag til søndag: 10.00–17.00.
Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2
- Mandag til fredag: 08.00–14.00.
- Lørdag til søndag: Stengt.
Kantina på Barnesenteret, bygg 9
- Mandag til fredag: 09.00–14.00.
- Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé på Kreftsenteret, bygg 11
- Mandag til fredag: 07.30–14.00.
- Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé ved Blodbanken, bygg 25
- Mandag til fredag: 07.30–14.30.
- Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé i bygg 37
Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.
- Mandag til fredag: 09.00–14.00.
- Lørdag til søndag: Stengt.
Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10
Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10
Mandag til fredag:
- Frokost: 07.00–09.00.
- Lunsj: 11.30–13.00.
- Middag: 16.00–18.00.
Helg og helligdager:
- Frokost: 08.00–10.00.
- Lunsj: 12.00–13.00.
- Middag: 16.00–18.00.
Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.
Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus
Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.
- Kart over Ullevål sykehus (ehandboken-ous.hf.no).
- Se kart i Google Maps.
Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.
Betalingsmuligheter
Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betale med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.
Etterskuddsvis betaling
Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du:
- Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
- Reserver et beløp.
- Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
- Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
- Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.
Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).
Priser 2025
- 54 kr per time
- 340 kr per døgn
- 1119 kr per uke
- Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
- Uteparkering, EasyPark-kode: 3010
Gjelder alle dager og hele døgnet.
Foreldreparkering
Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.
- Parker bilen og ta kontakt med behandlende enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
- Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
- Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
- Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
- Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.
Akutt fødende
Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.
Forflytningshemmede
Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.
Kontakt
Generelle henvendelser:
- parkering@oslo-universitetssykehus.no
- Tlf.: 23 07 50 00
Klager
Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til
Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Merk Kontrollsanksjon – Parkering
Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.
Skole på Ullevål sykehus
Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.
Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.
Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.
Åpningstider
- Mandag: 09.30–12.00.
- Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
- Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.
Skolen er åpen i høst- og vinterferien.
Tannlege på Ullevål sykehus
Det er tannlegekontor på Ullevål i samme bygg som Kiwi dagligvarebutikk, mellom bygg 2 og 11.
Kapellet på Ullevål sykehus
Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (bygg 11).
Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.
Stillerom på Ullevål sykehus
I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.
Prestetjenesten
Se informasjon om Prestetjenesten.
Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner
Se informasjon om samtalepartnertjenesten.
Tilrettelegging for tro og livssyn
Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn.
Adresse
Bygg 24, Kirkeveien 166, Oslo.
Åpningstider
Tirsdag og torsdag kl 12.00–15.00 med unntak av ferieperioder og offentlige helligdager.
Omvisninger kan bestilles utenom ordinære åpningstider ved å bruke kontaktinformasjonen under. Alle må da betale gruppepris. Gruppene bør ikke overstige 15 personer, men vi kan stille med to omvisere for større grupper.
Kontaktinformasjon
- Telefon med telefonsvarer: +47 90 91 68 26.
- E-post: ulleval.museum@gmail.com eller borghild.roald@medisin.uio.no.
Vi leser e-post og lytter til telefonsvarer når museet er bemannet tirsdager og torsdager 12.00–14.00 med unntak av ferie og helligdager. I noen tilfeller kan det ta litt tid før det kommer svar.
Velkommen til museet
Samling av museumsgjenstander startet i 1933. Ved Ullevåls 50 års jubileum i 1937 ble det etablert en en utstilling i epidemipaviljong H. Neste anledning var 100 års jubileet i 1987. Da fikk museet lokaler i nordre del av epidemipaviljong B, nåværende bygg 24 der det fortsatt ligger. Bygget er fra åpningen i 1887. Den store gjenstandsamlingen er plassert etter ulike fagområder. Museet drives av pensjonister fra sykehuset på frivillig grunnlag. De siste fem årene er det etablert flere spesialutstillinger om Infeksjonsmedisinens historie, reservedelsmennesket og "Prestetjenesten i sykehuset gjennom 100 år". Det arbeides med utstillinger relatert til dialysebehandling, gastroskopi og røngtenståler i diagnostikk og behandling.
Med andre ord, mye spennende å se!
Priser
Inngangsbilett:
- 30 kr for voksen
- 300 kr per gruppe på opptil 15 personer. For større grupper (med behov for flere omvisere) 600 kr.
Pasienter, ansatte og barn under 15 år kommer gratis inn i ordinær åpningstid.
Velvære og kroppspleie på Ullevål sykehus
Medicaklinikken og Medica Spa holder til på Ullevål sykehus, og tilbyr et vidt spekter av behandlingsformer til pasienter, pårørende og ansatte ved sykehuset.
Medicaklinikken har hudterapeut, fotterapeut, akupunktør, fotsoneterapeut, homeopat, kiropraktor og massasjeterapeut.