En hest med en regnbuefarget manke

En podkast om sjeldne diagnoser

Sjeldenpodden

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen i februar.

Lytt til Sjeldenpodden på  for eksempel Spotify eller Apple podcasts. ​Eller les tekstversjon av episodene her, på Sjeldenpoddens egen nettside. Og følg oss gjerne på Facebook!

Tema: Å stille en sjelden diagnose

  • Jesper og Anne Ma i studio
    Har slagpasienten min moyamoya?

    Annema er tidlig i tjueårene når hun begynner å få symptomer på moyamoya. Lege Jesper Norsted Sømark forteller når du som lege skal mistenke moyamoya – og hvordan noen kan behandles med bypassoperasjon i hjernen.

  • To små gutter på sykehus
    Når blåmerker kan være en blødersykdom

    Sjeldenpodden: Da Tobias var ett år og fikk vaksine måtte han umiddelbart på Rikshospitalet fordi han fikk en stor blødning i låret. Innenfor et døgns tid fikk han påvist diagnosen hemofili, en blødersykdom.

  • En mann som sitter ved en mikrofon
    Når én genforandring fører til Huntingtons sykdom

    Sjeldenpodden: Beate forteller om valget om å ta en gentest som viser om du har den alvorlige hjernesykdommen Huntingtons sykdom. I episoden hører du også lege Ina Almdahl og genetisk veileder Sidsel Egedal fortelle om sykdommen.

Tema: Å leve som ung med en sjelden diagnose

  • En mann og kvinne som tar en selfie
    Å leve som ung med Aicardi syndrom

    Sjeldenpodden: Nevrolog Caroline Lund og sykepleier Merete Tschamper forteller om Aicardi syndrom. Vi treffer også Anci som har en datter med diagnosen. Anci forteller om da datteren flyttet og hva som var viktig å vite for de som jobber i boligen.

  • En kvinne med langt hår
    Å leve som ung med PKU

    Sjeldenpodden: Dortea har PKU, også kjent som Føllings sykdom. Hun snakker om hvordan det er å leve på en livsnødvendig spesialdiett – og hva som skjer når man lar være. Hør også forsker Susanne Weedon-Fekjær fortelle om oppdagelsen av PKU.

  • Et par kvinner som står foran en mikrofon
    Å leve som ung med blæreekstrofi og epispadi

    Sjeldenpodden: Thea er født med blæreekstrofi og epispadi. Hun deler erfaringer om hvordan det er å leve med kontinent urostomi. Vi har også snakket med spesialsykepleier Anne Undrum, og stipendiat Silje Helen Krabbe, som har forsket på unge med stomi.

  • Et par kvinner
    Å leve som ung med narkolepsi

    Sjeldenpodden: Vi har snakket med Marie, som fikk narkolepsi da hun var sykepleierstudent i Bergen, og overlege Berit Hjelde Hansen, som jobber på NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Tema: Spesialepisoder

  • Et par kvinner som sitter ved et bord med datamaskin og mikrofon
    Barna i skyggen av Huntingtons sykdom

    Det finnes flere hundre tusen barn som er pårørende i Norge. Noen av disse barna har en forelder med den alvorlige hjernesykdommen Huntingtons sykdom. Hvordan kan helsepersonell støtte disse barna og familien deres? I denne episoden av Sjeldenpodden snakker vi om den viktige rollen helsepersonell har for å hjelpe barn som voksner opp i en familie med Huntingtons. Selv om Huntingtons sykdom er en sjelden diagnose, finnes det mange likheter for hvordan helsepersonell kan støtte barn som er pårørende.

  • Foto av Hans Christian og Børre
    Vaksine mot Covid-19 for personer med primær immunsvikt

    Sjeldenpodden: En samtale om coronavaksine og primær immunsvikt. Sjeldenpoddens Kristin Rosnes Holte har snakket med de to overlegene Børre Fevang og Hans Christian Erichsen ved OUS.

  • En gruppe mennesker som sitter rundt et bord med en bærbar datamaskin
    Covid-19 i møte med primær immunsvikt

    Sjeldenpodden: Hva vet vi egentlig om Covid-19 og hvordan dette viruset påvirker personer med primær immunsvikt? Ekspertene og overlegene ved Oslo universitetssykehus, Børre Fevang og Hans Christian Erichsen, svarer på dette, og mye mer.

Lytt til Sjeldenpodden på for eksempel 

Spotify eller Apple podcasts.

Sjeldenpodden er en podkast fra Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus

Redaksjonen: 

Redaksjonen består av Lydia Elise Nyland Andersen, Silje Systad og Marit Skram. Ansvarlig redaktør er Nina Benan, avdelingsleder for Avdeling for sjeldne diagnoser.

E-post:

Send oss gjerne en mail, uten sensitivt innhold. Vi svarer ikke på spørsmål av medisinsk karakter på mail, men tar gjerne imot tips og ønsker til tema, og talspersoner. Skriv til Sjeldenpodden@ous-hf.no.

Alle episodene

Med publiseringsdato

Tema: Å leve som ung med en sjelden diagnose

Tema: Å stille en sjelden diagnose

Spesialepisoder

Andre podkaster om sjeldne diagnoser

Avdeling for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, som består av ni landsdekkende kompetansesentre. Les om de ni sentrene for sjeldne diagnoser på Helsenorge.no.

Frambu: Frambupodkasten fra Frambu senter for sjeldne diagnose 
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser: TRS podkast

 

 

www.oslouniversitetssykehus.no/sjeldenpodden




​Sjeldenpodden – hør historier om sjeldne diagnoser
Visste du at Nyfødtscreeningen er verdens mest suksessfulle program for forebygging? At amoniakkriser kan gi kognitive tillegsutfordringer? Eller lurer du på hvordan det kan være å leve som ung med narkolepsi? Dette er noe av det du får svar på i Sjeldenpodden.​  
Les mer om Sjeldenpodden på Ekspertsykehuset!
​   

Sist oppdatert 03.11.2023