Diagnoseinformasjon
Kraniosynostose
Kraniosynostose skyldes en for tidlig sammenvoksing av en eller flere av kraniets sømmer. Ved behov for operasjon benyttes det vanligvis en type kikkhullskirurgi med etterfølgende hjelmbehandling.

Kranio betyr hodeskalle og synostose betyr at skalleben/knokler har vokst sammen. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.
Les mer om behandling og oppfølging av kraniosynostoser på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus:
Det er flere diagnoser med kraniosynostoser. Senteret har informasjonsmateriale om disse diagnosene:
- Apert syndrom
- Crouzon syndrom
- Muenke syndrom
- Pfeiffer syndrom
- Sæthre-Chotzen syndrom
- Metopica/trigonocephali
Ressurser
Forskning og aktuelt
- Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander
Å få et barn med en sjelden tilstand kan både styrke og utfordre et parforhold. En slik opplevelse kan sette parforholdet på prøve, men også føre til en dypere forbindelse mellom foreldrene. En ny studie ser nærmere på hvordan dette påvirker foreldre og parforholdet deres, og avdekker viktigheten av samarbeid og følelsesmessig støtte for å gi det beste for sitt barn og til hverandre.
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.
