Diagnoseinformasjon
Sæthre-Chotzen syndrom
Sæthre-Chotzen syndrom er en medfødt tilstand hvor en eller flere av skallesømmene har vokst sammen for tidlig (kraniosynostose). Mellomansikt og overkjeve er underutviklet og ørene er lavtsittende.

Illustrasjoner: Melkeveien designkontor
Sæthre-Chotzen syndrom er en sammensatt diagnose, og varierer i alvorlighetsgrad.
Les mer om Sæthre-Chotzen syndrom i denne brosjyren (pdf).
Les mer om behandling og oppfølging av kraniosynostose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehusRessurser
Forskning
- Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander
Å få et barn med en sjelden tilstand kan både styrke og utfordre et parforhold. En slik opplevelse kan sette parforholdet på prøve, men også føre til en dypere forbindelse mellom foreldrene. En ny studie ser nærmere på hvordan dette påvirker foreldre og parforholdet deres, og avdekker viktigheten av samarbeid og følelsesmessig støtte for å gi det beste for sitt barn og til hverandre.
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.
