Diagnoseinformasjon
Crouzon syndrom
Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av skallebena har vokst sammen for tidlig, kraniosynostose. Dette hindrer en normal vekst av hodeskallen og dermed hjernens utvikling.

Det fødes cirka 2 personer med Crouzon syndrom hvert år i Norge. Syndromet skyldes en genfeil i FGFR2-genet. Illustrasjoner: Melkeveien designkontor
Ved Crouzon syndrom er mellomansikt og overkjeve underutviklet, og øyehulene blir grunne og øynene utstående. Tilstanden gir ulik grad av et annerledes utseende.
- Les mer om Crouzon syndrom (PDF)
Les om behandling og oppfølging av kraniosynostose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus
Ressurser
Forskning og aktuelt
- Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander
Å få et barn med en sjelden tilstand kan både styrke og utfordre et parforhold. En slik opplevelse kan sette parforholdet på prøve, men også føre til en dypere forbindelse mellom foreldrene. En ny studie ser nærmere på hvordan dette påvirker foreldre og parforholdet deres, og avdekker viktigheten av samarbeid og følelsesmessig støtte for å gi det beste for sitt barn og til hverandre.
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.
