NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

Om NevSom

NevSom er Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Et nasjonalt kompetansesenter skal bygge og spre kompetanse innenfor sitt fagområde og bidra til likeverdige helsetjenester. Kompetansesenteret har ikke ansvar for behandling. NevSom har ansvar for de to diagnosegruppene nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier.

Ansatte ved NevSom

Foto: Sondre Lysne

Berit Hjelde Hansen, Stine Knudsen, Marit Skram, Janita Vevelstad, Terje Nærland, Martin Aker, Ragnhild B. Grande, Sissel Berge Helverschou, Egil Midtlyng, Michael Lensing, Kristin Bakke, Hege Skoghus, Hilde Juvodden og Rannveig Viste.

Nevroutviklingsforstyrrelser innebærer forsinket eller unormal utvikling av kognitiv funksjon og atferd. Diagnosene anses å være sterkt knyttet til utvikling av sentralnervesystemet. Autisme, ADHD og utviklingshemming er eksempler på nevroutviklingsforstyrrelser. Disse diagnosene er ikke sjeldne, men det er høy forekomst av autisme og/eller ADHD ved en del sjeldne genetiske syndromer. Genetiske syndromer med høy forekomst av autisme har som oftest også høy forekomst av utviklingshemming. NevSom har ansvar for å utvikle og spre kompetanse om nevroutviklingsforstyrrelser ved sjeldne tilstander. På dette området prioriterer vi kompetanseutvikling innen utredning, igangsetting av behandling og oppfølging i de tidlige delene av pasientforløpet. 

Hypersomni betyr økt søvn eller økt søvnighet. NevSom jobber med hypersomniene narkolepsi, idiopatisk hypersomni og Kleine-Levin syndrom. Dette er sjeldne hjernesykdommer som gjør at reguleringen av søvn og våkenhet ikke fungerer normalt.

 

En gruppe mennesker som poserer for et bilde

Foto: Sondre Lysne

NevSom per juni 2019. Bak f.v: Janita Vevelstad, Terje Nærland, Marit Skram, Raghild B. Grande, Egil Midtlyng, Sissel B. Helverschou, Kristin A. Bakke, Hege Skoghus og Hilde Juvodden. Foran f.v: Stine Knudsen, Martin Aker, Berit H. Hansen, Rannveig Viste og Michael B. Lensing. 

NevSom per juni 2019:

Bak f.v: Janita Vevelstad, Terje Nærland, Marit Skram, Raghild B. Grande, Egil Midtlyng, Sissel B. Helverschou, Kristin A. Bakke, Hege Skoghus og Hilde Juvodden.
Foran f.v: Stine Knudsen, Martin Aker, Berit H. Hansen, Rannveig Viste og Michael B. Lensing. Foto: Sondre Lysne.

 

Våre viktigste aktiviteter er undervisning, forskning og faglig veiledning. Vi jobber også med skriftlige veiledere, informasjonsmateriell og høringsinnspill til helsemyndighetene. NevSom leder og deltar i regionale, nasjonale og internasjonale fagnettverk. Vi samarbeider med helsevesenet, forskningsmiljøer og pasient- og brukerorganisasjoner. Du kan lese mer om NevSoms forskning, prosjekter og nettverk her.


​Hvem kan henvende seg? 

​Hovedmålgruppen vår er fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Fastleger og fagpersoner i skole og utdanning er også målgrupper.  ​

Vi kan gi råd til behandlingsansvarlig lege/psykolog. Vi kan dessverre ikke gi individuelle råd om behandling til pasienter og pårørende fordi kompetansesenteret ikke har behandlingsansvar.  

 

Særskilt oppdrag om svineinfluensap​​andemi og Pandemrix 

NevSom har i tillegg et særskilt oppdrag om å følge opp personer som har fått narkolepsi etter svineinfluensa-pandemien og Pandemrix-vaksinasjon i 2009-2010. Oppgavene består av opplæring av pasienter og pårørende, utvikling av et medisinsk kvalitetsregister og forskning. Les mer om forskningsprosjekter på narkolepsi her.

​Meda​rbeidere 
NevSom har om lag 20 ansatte. Vi har spesialister innen medisin, psykologi og pedagogikk, samt sykepleiere, kommunikasjonsrådgiver og kontorfaglig personell. Se oversikt over NevSoms ansatte her.​

​​Organiser​​ing  

NevSom er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og tilhørende Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

​Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser​​​ (NKSD) er koordinerende enhet for ni nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser. De ni sentrene er:

 

 

Tilbake til NevSom

  

Sist oppdatert 13.05.2024