Bygg 31, et mursteinshus på fire etasjer

Avdeling for sjeldne diagnoser

Avdeling for sjeldne diagnoser skal bidra til at personer med sjeldne diagnoser får likeverdige helsetilbud og service som andre gjennom sine livsløp. Avdelingen består av fire sentre.

Avdeling for sjeldne diagnoser ledes av Nina Benan.

Gå til nettsidene til avdelinges fire sentre:

NevSom – Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier

Norsk senter for cystisk fibrose - NSCF

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser - NK-SE

Senter for sjeldne diagnoser - SSD

Det er ni kompetansesentra som arbeider med sjeldne diagnoser i Norge. Fire av de ni sentrene ligger til Avdeling for sjeldne diagnoser på Oslo universitetssykehus, under Barne- og ungdomsklinikken. Klinikken huser også Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, som er fellesenhenten for de ni kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge.

Noen av aktivitetene ved Avdeling for sjeldne diagnoser:

Forskning og fagutvikling er en viktig del av arbeidet i seksjonene. En del av forskningen foregår ved kompetansesnetrene, men de fleste prosjektene har mange inovlverte, også fra andre organisasjoner. Les mer om forskningsgruppen og forskningsprosjektene her.

Tekst
 

Avdeling for sjeldne diagnoser er med i det europeiske referansenettverket ERN: "MetabERN is a European non-profit network established by the EU to facilitate access to the best available care and address the needs across the border of all patients affected by any rare inherited metabolic disease (IMDs) and their families. MetabERN is driven by the principle of patient-centred care for the provision of its services aiming at improving the quality of life of patients and families". Les mer om MetabERN her.

Sjeldenpodden er en podkast om Sjeldne diagnoser, utgitt av Avdeling for sjeldne diagnoser. Les mer om podkasten og finn lenker til episodene på Sjeldenpoddens nettside.

Tekst
Når du hører hovslag, er det vanligvis fra en hest. Men, en sjelden gang kan det være en sebra. Hvordan kan du vite? Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen som er 28/29. februar. 

Lytt til Sjeldenpodden her

Kontakt

Telefon

  • Mandag 08:00 - 16:00
  • Tirsdag 08:00 - 16:00
  • Onsdag 08:00 - 16:00
  • Torsdag 08:00 - 16:00
  • Fredag 08:00 - 16:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT
Telefonen er betjent i kontortiden, alle arbeidsdager.

Oslo universitetssykehus HF

Avdeling for sjeldne diagnoser
v/ Nina Benan
Postboks 4950 Nydalen
0424 OSLO

Slik finner du fram

Oppmøtested

Oslo universitetssykehus
Ullevål sykehus
Kirkeveien 166, Oslo
Bygg 31B, 2. etasje
(det finnes heis på baksiden av bygget)