En del av forskningen som pågår ved sykehuset er basert på bredt samtykke til at helseopplysninger kan inngå i forskning. Dette betyr at samtykket gir en tillatelse til bruk av pasientopplysninger i flere ulike forskningsprosjekter innenfor et gitt område over tid. Med "bredt" menes at formålet favner over en bred faglig tematikk. For eksempel vil formålet "forskning på kreftsykdommer" være bredt fordi det finnes mange kreftformer, som påvirker pasienten på flere forskjellige måter og i ulike deler av kroppen.
Et bredt forskningsregister benyttes som kilde til flere ulike forskningsprosjekter. Registeret er ikke selv et prosjekt, men utleverer opplysninger til forskning. Avhengig av tematikk og hva samtykket tillater, registreres det opplysninger om pasienten fra ulike kilder. Kilde kan for eksempel være pasientjournalen, prøvesvar og svar på spørreskjemaer.
Forskningsregisteret systematiserer opplysningene i en database som kvalitetssikres, vedlikeholdes og oppdateres av fagmiljøet ved sykehuset. Identiteten til de registrerte skjermes ved at navn og fødselsnummer erstattes med en kode i databasen. Det er et fåtall personer som har tilgang til kodenøkkelen / navnelisten.
Utlevering av opplysninger fra forskningsregisteret følger egne rutiner. Hovedregelen er at kun avidentifiserte opplysninger utleveres. I noen tilfeller vil det sendes informasjon til de registrerte om enkelte studier der man kan reservere seg mot deltakelse. Dersom samtykket tillater det, og det blir godkjent av REK og utleveringen tilrådes av Personvernombudet, kan forskere ved andre virksomheter få utlevert opplysninger.
Les mer om formålet med bredt forskningsregister og sykehusets rutine for opprettelse og forvaltning av brede forskningsregistre.
