Generell forskningsbiobank for Norsk nettverk for alvorlige mentale lidelser (NORSMI)

NORSMI biobank

For at personer med psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser skal få bedre behandling og oppfølging, er det viktig med økt kunnskap om årsaker, sykdomsmekanismer og behandling. NORSMI biobank samler biologisk materiale som gjennom forskning kan bidra til dette.

Laboratoriearbeider som holder et reagensglass

Foto: Shutterstock

Laboratioriearbeider holder i et reagensrør
Hvis mange med din sykdom eller lidelse deltar med informasjon til forskning, kan det bidra til bedre behandling, tiltak og oppfølging. 
Så hvis du blir spurt om å bidra i forskning hvor det også tas med blodprøver, hva svarer du da? Her kan du lese om hva en biobank er og hvordan blod- og vevsprøver kan gi oss viktige svar gjennom forskning.
 

Som deltaker i forskningsbiobanken er opplysningene om deg trygt ivaretatt. Gode sikkerhetsrutiner gjør at opplysningene holdes ukjente for personer som ikke skal ha tilgang. Navn og fødselsnummer erstattes med en kode i databasen. Med dette er identiteten din skjermet. 
 
De som forsker på dataene vet ikke hvem dataene kommer fra. De forsker ofte på materiale fra mange personer samtidig for å se etter sammenhenger og et større bilde. 
Derfor vil det heller ikke være mulig å gjenkjenne deg som person i forskningen eller formidlingen av resultatene.

En biobank er en samling av biologisk materiale fra mennesker. Dette kan for eksempel være en blodprøve, en spyttprøve eller en vevsprøve. Resultatene fra analyser inngår også i biobanken. 
 
NORSMI biobank er en forskningsbiobank. Det betyr at innhold fra denne biobanken skal benyttes i forskning. ​

​Kontaktinformasjon  ​

Overordnet ansvarlig og leder for NORSMI biobank: Ole Andreassen 
Koordinator: Eivind Bakken 

Ep​​ost og telefonnummer

Telefon 23 02 73 50 eller epost norsmi-biobank@ous-hf.no​.
Du er velkommen til å ta kontakt, om det er noe du ønsker å spørre om.​

Adresse for brevpost

NORSMI biobank
Oslo universitetssykehus HF
Klinikk psykisk helse og avhengighet
Seksjon for psykoseforskning/TOP
Postboks 4956, Nydalen
0424 Oslo​

Informasjon til deltakere​​​

Denne forskningsbiobanken er for personer med psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser som er bosatt  i Norge. 

For å delta må du også

være 18 år eller eldre
samtykke til å delta 

Personer med psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser kan bli spurt om å samtykke​ til å bidra til biobanken. Dette skjer oftest mens du er i behandling. Du deltar i forskningsbiobanken når du samtykker til at prøver og opplysninger om deg kan benyttes til forskning og til register.
 

​​NORSMI biobank kan være én kilde til å finne svar på forskningsspørsmål. Når man setter sammen informasjon kan opplysningene til sammen gi bred kunnskap om et felt. Ved å delta bidrar du til viktig ny kunnskap om psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser og behandling av disse. Kunnskapen kan få betydning for mange mennesker. Ditt bidrag har derfor stor verdi.

​For å bidra med opplysninger og dine biologiske data til NORSMI biobank trenger vi ditt samtykke. Før du bestemmer deg får du mer informasjon.  
 
NORSMI biobank bygger på et bredt samtykke til at helseopplysninger kan inngå i forskning. Det betyr at samtykket ditt gir en tillatelse til bruk av opplysninger og dine biologiske data som kilde i flere ulike forskningsprosjekter og register. I forskningen erstattes din identitet med et deltakernummer eller en kode. 
 
Samtykket vil lagres elektronisk i en godkjent fellesløsning for samtykkeregister.
 
Det er frivillig å delta og du kan når som helst og uten begrunnelse trekke tilbake samtykket.​ Det vil ikke få noen følger for deg eller ditt behandlingstilbud ved sykehuset.

Du kan når som helst, og uten begrunnelse, trekke ditt samtykke:
 
Kontakt oss på telefon 23 02 73 50 eller e-post norsmi-biobank@ous-hf.no​.
 
​Ikke send sensitiv informasjon om deg selv i en e-post. Skriv heller ditt telefonnummer i e-posten og be oss om å ringe deg.
 
​​Vi ønsker en best mulig tjeneste. Vi vil derfor gjerne få lov til å spørre deg om bakgrunnen for hvorfor du eventuelt vil trekke deg. Det kan vi lære av. Du velger selv om du ønsker å oppgi dette. Gi oss gjerne tilbakemelding hvis vi kan forbedre oss. Din tilbakemelding er verdifu​ll for oss. ​​​
 

Adresse for brevpost:

NORSMI biobank
Oslo universitetssykehus HF
Klinikk psykisk helse og avhengighet
Seksjon for psykoseforskning/TOP
Postboks 4956, Nydalen
0424 Oslo​

Haukeland universitetssjukehus Psykiatrisk klinikk

Samtykkeskriv_Haukeland_Divisjon psykisk helsevern (PDF)

Psykisk helsevern og TSB

Samtykkeskriv Sykehuset Østfold (PDF)

 
 
Listen oppdateres
 

 

1. Prøver/materiale til biobanken

Prøver og biologisk materiale merkes med en strekkode eller en kode. De oppbevares innelåst og i fryser/kjøleskap. 

2. Koblingsliste

 
I forskning erstattes din identitet med en kode. En koblingsliste forteller hvilken kode som hører til hvilken deltaker. 
 
​Din identitet beskyttes ved at denne koblingslisten lagres i en kryptert elektronisk løsning​ og et annet sted enn​ dine forskningsdata. Den kan kun et fåtall godkjente personer få tilgang til, for eksempel lederen av et forskningsprosjekt.​

 

​3. Personlige opplysninger

Dine personlige opplysninger holdes adskilt fra de biologiske dataene du har avlevert. Bare personer med godkjent tilgang kan koble sammen disse, og kun etter strenge lover og regler.​​​
 

4. Samtykkelagring

Samtykket du gir, vil lagres i et elektronisk samtykkeregister. Samtykkene lagres i en godkjent løsning og et annet sted enn dine forskningsdata. 
 

Opplysningene skal brukes til helseforskning. NORSMI biobank inngår i forskning som skal gi bedre forståelse og kunnskap om psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser. For eksempel:
 

Mer kunnskap om psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser:

  • ​Årsaker
  • ​Hvordan diagnoser settes
  • Hvordan det er å leve med psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser
  • Hvilken behandling og hvilke tjenester som virker best 
 

​Bedre kvalitet på tjenester:

  • Bedre forebygging
  • Bedre tiltak og tjenester
  • Bedre behandling og oppfølging
 

Bedre anbefalinger til:

  • Mennesker med psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser
  • Pårørende og støttepersoner
  • Helse- og omsorgspersoner (undervisning, sjekklister, prosedyrer)
  • Skole og utdanning (undervisning, planer)
  • Helse- og omsorgsinstitusjonene (dokumenter om oppdrag og styring)
  • Myndigheter (lover, forskrifter, retningslinjer og anbefalinger) 
 

Bedre forskning ved:

  • Data av god kvalitet
  • Sammenstilling og tolkning av materialet
 

Til folkeopplysning:

Sammenstilt og anonymisert informasjon kan gis til:
  • Interesseorganisasjoner (bruker-, pasient og pårørendeorganisasjoner)
  • Media og andre med interesse for å øke kunnskap om psykiske lidelser​​, rus- og avhengighetslidelser
 

​​Prøvene tas på en institusjon knyttet til psykisk helse, rus- eller avhengighetslidelser eller laboratorier tilknyttet sykehuset.​​ Prøvene tas gjerne i forbindelse med en innleggelse eller oppfølging på sykehuset.
​​

NORSMI biobank får data fra flere sykehus i Norge:
 
  • Akershus universitetssykehus (AHUS)
  • Diakonhjemmet sykehus ​
  • Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus ​
  • Helse Stavanger, Stavanger universitetssjukehus
  • Helse Møre og Romsdal
  • Oslo universitetssykehus 
  • St.Olavs hospital 
  • Sykehuset Innlandet 
  • Sykehuset Østfold 
  • Sørlandet sykehus
  • Universitetssykehuset i Nord-Norge  ​​

​Oslo universitetssykehus (OUS) er overordnet ansvarlig forskningsinstitusjon for NORSMI biobank. Biobanken hører inn under Klinikk psykisk helse og avhengighet. ​ 
 
Administrerende direktør ved Oslo universitetssykehus har det overordnede ansvaret for all behandling av data i biobanken, og at lover om personvern følges. ​
 
Overordnet ansvarlig person for NORSMI biobank er Ole Andreassen. Han er professor ved Universitetet i Oslo og overlege ved Nydalen distriktspsykiatriske senter (DPS), OUS.
 
Det samles inn biologisk materiale til biobanken på flere sykehus i Norge. Alle sykehusene har forskningsansvar. Hvert av disse sykehusene har også en eller flere personer som har ansvar for arbeidet lokalt. Se under Kontaktpersoner på sykehusene lengre ned på siden.  
 
Driftsansvarlig har ansvar for driften av biobanken og forskningskoordinator har til nå koordinert arbeidet. Denne driftsmodellen blir endret fra nyttår 23/24.
 
Lokalt ansvarlig for biobanken på det enkelte sykehuset koordinerer innhenting av samtykke fra deltagere og innsamling av materiale på hvert sykehus. 
 

Forskningsbiobanken er godkjent av regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK 2017/1890).
 

Godkjenning av forskningsprosjekt

Forskere som ønsker tilgang til det biologiske materialet til forskningen må først ha godkjenning av forskningsprosjektet.
 
​Instansen som godkjenner selve forskningsprosjektet er de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK, eller Personvernombudet​ ved sykehuset. Noen ganger kreves det tilleggsgodkjenninger fra andre avhengig av hvilken type forsking det er snakk om. For eksempel Norsk senter for forskningsdata​ (NSD) eller Statens legemiddelverk​, samt godkjenninger i institusjonen(-e) som forskningen knyttes til.
 
I tillegg må forskere søke til NORSMI generell forskningsbiobank om å få tilgang på data fra forskningsbiobanken. Styringsgruppen for biobanken behandler denne søknaden.​​​​​
 

​Norsk lovgivning stiller strenge krav for å beskytte personvernet til deltakerne og biobanken tar datasikkerhet på alvor. Forskere som bruker data fra biobanken, får derfor ikke vite hvilken person dataene gjelder. Forskerne jobber med data som ikke kan identifiseres direkte til hver enkelt.​ De jobber i stedet med tallmateriale fra mange, og på den måten kan de ​finne viktige sammenhenger.
 
Derfor vil det heller ikke være mulig å gjenkjenne deltakere som personer i forskningen eller i forskningsformidlingen.
 

Å sette sammen informasjon fra flere ulike kilder kan gi oversiktlig og bred kunnskap om et felt. Det er derfor viktig for forskere å sammenstille informasjon fra forskjellige kilder. Da kan de få best mulig data om temaet de forsker på. Tilbake kan forskerne gi gode svar på viktige spørsmål om psykisk helse, rus- og avhengighetslidelser.

Det kan bli aktuelt å koble sammen informasjonen fra NORSMI biobank med andre kilder. På sikt kan det være nødvendig å sammenstille data fra biobanken med relevante opplysninger fra befolkningsundersøkelser, fra pasientjournal og sykdomsrelaterte registre/databaser fra norske sykehus, spesialister og fastleger.  

Les om sentrale helseregistre under.  ​

​I dag er ingen data i NORSMI biobank koblet mot nasjonale helseregistre. Gjennom godkjente forskningsprosjekter kan det senere være aktuelt å koble data fra biobanken sammen med norske helseregistre. Se eksempler under:
 
Fødselsregisteret, Medisinsk fødselsregister  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Statistisk Sentralbyrå sine familie- og sosialregister  
 
Registre i NAV 
 
 
Hvis forskere har behov for å hente opplysninger fra sentrale og nasjonale helseregistre eller befolkningsundersøkelser til sin forskning, vil de bare få gjøre det etter godkjenning fra Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk, REK, og eventuelt en annen godkjenningsinstans. ​
 

Per i dag er det ingen prosjekter som enda har benyttet data fra biobanken.

Det blir lagt ut informasjon om forskning som har tatt i bruk data fra biobanken på denne nettsiden.​​

 

Oslo universtitetssykehus

PHA-registeret

  • Tilhørighet: Klinikk psykisk helse og avhengighet
  • Status: Under planlegging
  • Type aktivitet: Forsknings- og kvalitetsregister
  • Nettsidelenke: PHA-registeret - Oslo universitetssykehus (oslo-universitetssykehus.no)
  • Kontaktpersoner: prosjektleder for etabelring av registeret Thomas Bjella og forskningskoordinator Marit Olsen
  • E-postadresse: PHA-registeret@ous-hf.no​
  • Telefonnummer: 900 58 217
  • Om prosjektet: Registerets mål er å bidra til bedre behandling for personer med psykiske lidelser, rus- og avhengighet ved å innhente opplysninger som skal brukes til forskning og kvalitetsarbeid om psykisk helse. Registeret skal inneholde avidentifisert informasjon om innleggelser og pasienter i Klinikk psykisk helse og avhengighet i Oslo universitetssykehus. Vil du vite mer, se nettsiden eller ta kontakt med oss i registeret.

 

AkuReg

 

AkuSleep

  • ​Tilhørighet: Akuttpsykiatrisk avdeling, OUS, Psykoseenhet 3
  • Prosjektstatus: Avsluttet prosjekt
  • Type prosjekt: Forskningsprosjekt på ett studiesenter; Akuttpsykiatrisk avdeling
  • Nettsidelenke: Fokus på søvn ved Akuttpsykiatrisk avdeling
  • Kontaktperson: Ingrid Dieset
  • Telefonnummer: 913 71 516

GenSUD: Unlocking Genetic and Trajectory Insights into Substance Use Disorders through Extensive Biobank Sampling  

  • Tilhørighet: RusForsk
  • Prosjektstatus: Under planlegging
  • Type prosjekt: Forskningsprosjekt på ett studiesenter; Rusakuttmottaket
  • Kontaktperson: Astrid Bjørnebekk
  • Om prosjektet: Prosjektets hovedmål er å forbedre vår forståelse av årsakene til rusmiddellidelser. Vi har et spesielt fokus på sammenhenger mellom psykiske og kroppslige lidelser, samt genetiske faktorer.

 

Krisepakke - Ullevålsmodellen for behandling av pasienter i krise

 

 

 

Her kommer det informasjon om forskningsprosjekter som benytter materiale fra NORSMI biobank, og du vil kunne se forskningsresultater. 

Ingen forskningsprosjekter har tatt i bruk biobanken til forskning i dag.​

Forskerne jobber med anonymiserte data. Derfor vil det ikke være mulig å gjenkjenne deltakere som personer i forskningsformidlingen.

 
 

Informasjon til forskere  ​

Alle prosjekter som benytter seg av materiale fra NORSMI generell forskningsbiobank skal i sine publikasjoner henvise til NORSMI generell forskningsbiobank.

Vær oppmerksom på at medisinsk biokjemi/laboratorier kan ha stilt krav om kvalitetssikring av analysesvar før publisering av metodebeskrivelse. Laboratoriet bør uansett takkes for sitt bidrag i acknowledgements. Det er også aktuelt å avklare acknowledgement eller medforfatterskap. Det avhenger av laboratoriets medvirkningsgrad. PDF av artikkel som publiseres basert på studier som medisinsk biokjemi/laboratorie bidrar til, skal rett etter aksept/publisering sendes til prosjektkoordinator der.

Resultater skal også tilbakeføres til styringsgruppa. Dette gjøres blant annet for at deltakere og andre interesserte skal kunne lese om funn fra forskningen på denne nettsiden.  

Biobanken skal prinsipielt være tilgjengelig for alle forskere som ønsker å bruke innholdet i tråd med formålet. Dette er uavhengig av institusjonell tilknytning, med mindre dette kommer i konflikt med behandling eller NORSMI generell forskningsbiobank sitt eget bruk eller behov. 
 
Bruk av biobankmateriale fra NORSMI biobank skal godkjennes av styret.
 
Tilgang og bruk av NORSMI generell forskningsbiobank forutsetter forhåndsgodkjenning fra REK, melding til PVO eller der det er krav; DPIA eller Databehandleravtale, samt nødvendige godkjenninger fra institusjonene forskningen skal knyttes til.
 
​Grunnlag for vurdering søknad om tilgang og bruk er REK-søknad, REK-godkjenning, (tilråding fra PVO), forskningsprotokoll og samtykke. ​​
 

Det er søkers ansvar å påse at de nødvendige godkjenninger er i orden og at søknadsskjemaer, utleveringserklæring og MTA/DTA/Databehandleravtale er komplette når det søkes til NORSMI styringsgruppe om bruk av biobankmateriale. 
 
Ved utlevering skal ansvarshavende og styret se at de nødvendige godkjenninger er vedlagt og at søknadsskjemaer, utleveringserklæring og MTA/DTA/Databehandleravtale er lagt ved søknaden. 
 
Det skal føres oversikt over prosjekter som gjør bruk av NORSMI generell forskningsbiobank. Oversikten legges ut på denne nettsiden.
 

 
I​ april 2023 består styret i NORSMI generell forskningsbiobank av følgende medlemmer:

  • Brukerrepresentant Tove Linn Holte
  • Akershus universitetssykehus Ketil Hanssen-Bauer
  • Diakonhjemmet sykehus Kåre Osnes
  • Fagfeltrepresentant tverrfaglig spesialisert rusbehandling Espen Ajo Arnevik
  • Helse Møre og Romsdal Eva Zsuzsanna Hoseth
  • Helse Bergen, Haukeland universitetssjukehus Erik Johnsen
  • Helse Stavanger, Stavanger universitetssjukehus Melissa Weibell
  • Oslo universitetssykehus Ingrid Dieset
  • St.Olavs hospital Morten Brix Schou
  • Sykehuset Innlandet Elisabeth Haug
  • Sykehuset Østfold  Lynn Mørch-Johnsen
  • Sørlandet sykehus Ole Kristian Drange 
  • Universitetssykehuset i Nord-Norge Anne Høye
 
  • Ansvarshavende for NORSMI Ole Andreassen
 
 

Høsten 2023
​​
  • Tirsdag 19. august kl. 13 - 14:30
  • Fredag 24. november kl. 13 - 15

For spørsmål, kontakt NORSMI sentralt på norsmi-biobank@ous-hf.no​​


Våren 2024

Mandager kl. 12 - 12:30

  • 29.januar 
  • 26.februar 
  • 18.mars
  • 29.april 
  • 27.mai 
  • 17.juni 

​​
For spørsmål, kontakt NORSMI sentralt på norsmi-biobank@ous-hf.no​

Møtedatoer for NORSMI styre 2024:

  • Fredag 22. november kl. 13-15
 
Har du saker til møtene?

Send dem til norsmi-biobank@ous-hf.no eller styrerepresentant fra ditt sykehus/helseforetak.

AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS HF



DIAKONHJEMMET SYKEHUS ​

  • Overlege og forsker Kåre Osnes   
  • Telefon sentralbord Diakonhjemmet sykehus 22 02 98 00

​​​​


HELSE BERGEN HF, HAUKELAND UNIVERSITETSSJUKEHUS​

Psykiatrisk klinikk
  • ​Klinikkoverlege Erik Johnsen
  • Overlege / forskningsadministrativ koordinator Farivar Fathian
  • Telefon sentralbord Psykiatrisk klinikk 55 95 84 00



HELSE MØRE OG ROMSDAL HF

​​Klinikk for psykisk helse og rus, DPS poliklinikk Kristiansund

 

  • Overlege / post doc / forsker Eva Zsuzsanna Hoseth
  • ​Telefonnummer 901 22 940
  • Telefon sentralbord 71 21 75 00



OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS HF

​Akuttpsykiatrisk avdeling​
  • Overlege Ingrid Dieset​
  • Fag- og kvalitetsrådgiver Lars Løvhaug​
  • Telefon ekspedisjon Akuttpsykiatrisk avdeling (AKU) 22 11 84 20 (hverdager kl 8 - 15)

 

Avdeling for rus- og avhengighetsbehandling

 

Enhet for psykosomatikk/CL voksen
  • ​Enhetsleder Birgitte Boye, tlf. 932 49 952
  • Telefon sentralbord 23 07 41 62
​​
Regional seksjon psykiatri, utviklingshemming / autisme, PUA
  • Trine Lise Bakken​, Fag- og forskningsleder Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse, NKUP
  • Telefonnummer 23 06 61 27

 

Seksjon for tidlig psykosebehandling

 


ST. OLAVS HOSPITAL ​​HF​


HELSE STAVANGER HF, STAVANGER UNIVERSITETSSJUKEHUS 

Klinikk Psykisk helsevern, voksne

 


SYKEHUSET INNLANDET ​HF

​Divisjon psykiatri, BUP-poliklinikk Gjøvik
  • Overlege Elisabeth Haug, tlf. 957 81 487
  •  Telefon sentralbord ​Sykehuset Innlandet​ 915 06 200

 

SYKEHUSET ØSTFOLD HF

Psykisk helsevern og TSB
 

SØRLANDET SYKEHUS HF

Psykiatrisk sykehusavdeling

 

UNIVERSITETSSYKEHUSET NORD-NORGE HF

Psykisk helse- og rusklinikken UNN HF

  • ​Overlege/professor Anne Høye
  • Telefon ekspedisjon UNN ​77 62 60 00

 

Vi er interessert i gode nettsider. Har du innspill til selve nettsiden, så ta gjerne kontakt på e-post​.​




NORSMI konsortium

NORSMI konsortium er dannet rundt NORSMI generell forskningsbiobank og det felles brede samtykket for psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser.

Har du spørsmål til NORSMI konsortium, still dem til vår felles e-postadresse norsmi-biobank@ous-hf.no.

Oversikt over forskningsbiobanker på OUS
Styret i NORSMI består av en brukerrepresentant, ansvarshavende for biobanken, en fagfeltrepresentant for tverrfaglig spesialisert rusbehandling og en representant for hvert av de deltakende sykehusene eller helseforetakene

NORSMI forskningsnettverk

NORSMI er et forskningsnettverk med representanter fra alle helseregioner i Norge. Nettverket har igangsatt arbeidet med NORSMI forskningsbiobank og bredt samtykke. Nettverket samarbeider om forskningsprosjekter innen psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser og har månedlige møter.

Har du spørsmål til forskningsnettverket? Bruk vår felles e-postadresse norsmi-biobank@ous-hf.no.

Lenke til forskningssamarbeidet NETMENT
NORSMI forskningsnettverk forsker på psykiske lidelser, rus- og avhengighetslidelser
Sist oppdatert 08.03.2024