Når barnet er innlagt på nyfødtintensiv avdeling

Du vil møte et stort tverrfaglig team med høy kompetanse. Behandlingen er individuelt tilpasset og hvert barn har en kontaktlege og en gruppe med sykepleier-kontakter.

• Ammeveiledere: Barne- eller sykepleier spesialutdannet i ammeveiledning.
• Barneleger: Lege som er spesialist i barnesykdommer
• SBUP: Tilbyr samtaler med psykolog eller klinisk sosionom til alle foreldre ved Nyfødtintensiv
• Fysioterapeut: Spesialist for barn og unge
• Barnepleier: Helsefagarbeider med kompetanse til nyfødte
• Kardiolog: Lege med spesialisering i hjertesykdommer hos barn LIS-lege: Lege i spesialisering (videreutdanning til barnelege)
• Musikkterapeut: Spesialist i musikkterapi for barn og unge på sykehus
• Neonatolog: Barnelege med erfaring i behandling av premature og syke nyfødte
• Nevrolog: Lege med spesialisering i å diagnostisere og behandle sykdommer i hjernen og nervesystemet
• Oftalmolog: Lege med spesialisering i øyesykdommer
• Radiograf: Tekniker utdannet for å ta Røntgenbilder/ultralyd
• Radiolog: Lege spesialisert i å vurdere røntgenbilder og ultralyd
• Sykepleier: Offentlig godkjent sykepleier
• Spesialsykepleier: Offentlig godkjent sykepleier med videreutdanning innen nyfødtsykepleie, barnesykepleie eller intensivsykepleie
• Åndelig veileder: Veileder knyttet til ulike livssyn

Alle nyfødtpasienter får legevisitt hver dag. Behandlende lege og sykepleier med ansvar for barnet vurderer barnets status, eventuelle endringer og videre behandling.

Barna har rett til å ha foreldrene hos seg under behandlingen på nyfødt intensiv.

For å kunne overholde taushetsplikten må dere som foreldre benytte øreklokker:

• når det er legevisitt på andres barn
• når sykepleierne har rapport i vaktskiftet

Vi anbefaler at dere bruker private ørepropper med lyd. Personalet kan ikke svare på spørsmål om andres barn.

Du kan heller ikke gå bort til andre pasienter uten invitasjon fra deres foreldre.

Vaktskifter

• Dagvakt: 07:30 – 08:00
• Aftenvakt: 14:30 – 15:00
• Nattevakt: 22:00 – 22:30

Det er viktig å dele opplevelsene med familie og venner. Dere foreldre bestemmer hvem som får komme på et kort besøk sammen med dere. Personalet slipper aldri inn besøkende uten avtale med foreldrene. Av hensyn til ro rundt barnet begrenses antall besøkende.

Besøkende må være friske, henge ytterklær fra seg på anvist plass, og vaske hender når de kommer inn i avdelingen. Avtal tid for besøk med personalet i avdelingen.

Avdelingen dekker overnatting for foreldre og søsken etter utskrivelse fra Barsel/Observasjonspost for gravide. Ved Rikshospitalet kan tilbudet om overnatting variere grunnet ombygging av nytt sykehus. Se lokale oppslag i avdelingen, og ta kontakt med sykepleier ved spørsmål.

Ved Ullevål tilbys overnatting på Pasienthotellet eller på hybel i Barnesenteret. Er det det ønskelig å bo hjemme er det anledning til dette i samråd med helsepersonell på avdelingen.

Når barnet nærmer seg hjemreise og intensiverer spisetreningen, anbefales mor å bo på sykehuset for å muliggjøre amming og stell hele døgnet.

Les mer om foreldreovernatting på Rikshospitalet

Ved Rikshospitalet får dere matrekvisisjoner til tre måltider pr. forelder og søsken som kan benyttes både i kantinen og kiosken.. Rekvisisjonene får dere av sykepleier som passer barnet deres. På foreldrerommet finnes det brødskiver, knekkebrød og pålegg.

Ved Ullevål inntas måltider for hotellets gjester i hotellets kantine. Foreldre som bor på hybel, spiser middag på hotellet og andre måltider ved avdelingens foreldre-rom/kjøkken.

Begge seksjoner har et oppholdsrom for foreldre og søsken med en sittegruppe, tv, kjøleskap og kaffetrakter/vannkoker. Her finnes kaffe/te, saft og kjeks. I kjøleskapet finnes det pålegg, brød, juice og melk.

Det er ikke anledning til å oppbevare privat mat i kjøleskapet eller overnatte der. Alle har ansvar for å holde foreldrerommet ryddig. Det frarådes å ta med besøk til dette rommet av hensyn til andre foreldre. Bruk heller kantine eller stolgrupper på sykehuset.

Når tilstanden tillater det kan barnet være med dere i permisjon på barsel/foreldreovernattingen/hotellet/hybel. Dette avtales i forkant med lege og sykepleier. Når barnet er på permisjon, må de som besøker dere være friske. Vær ekstra oppmerksom i virussesongen i forhold til besøkende småbarn.

AHS er et alternativ til opphold på sykehuset. Når det er medisinsk forsvarlig og praktisk mulig, kan barnet få behandling hjemme dersom dere er bosatt i Oslo-området. Eksempler på dette er barn som skal fullføre en antibiotikakur, eller

hjemreise med et barn som trener på å spise selv, men fremdeles får mat via sonde og trenger jevnlige vektkontroller. I AHS arbeider erfarne barnepleiere, sykepleiere, spesialsykepleiere og barneleger. De vurderer hva som kan tilbys ut ifra barnets behov.

En stor fordel med dette tilbudet er at barnet og familien får være sammen i hjemmet. Barnet er fremdeles formelt pasient ved OUS, og har åpen retur til sykehuset dersom tilstanden tilsier det. Foreldre mottar pleiepenger så lenge barnet er innskrevet. Du kan lese mer i brosjyren «Informasjon til foreldre om tidlig hjemreise for syke nyfødte og for tidlig fødte barn».

Les mer om avansert hjemmesykehus for barn

Ved behov bestiller avdelingen tolk fra Tolkesentralen. En tolk deltar ikke i samtalen, men gjengir ordrett det personalet sier til deg, og hva du sier til personalet. Tolkene er underlagt taushetsplikt. Det er dessverre ikke mulig å garantere samme tolken ved forskjellige samtaler/anledninger. Familie eller andre kjente skal ikke brukes som tolk ved legesamtaler o.l.

Les mer om tolking i Oslo universitetssykehus

I denne samtalen tilbyr vi informasjon om avdelingen og hverdagen som foreldre og familie på nyfødtintensiv. Samtidig er dette en anledning til å bli kjent med andre foreldre som også har barn inneliggende på nyfødtintensiv. Dette tilbudet holdes av sykepleier og i enkelte ganger er sosionom og psykolog med. Det vil bli sendt ut en sms i forkant av samtalen om tidspunkt og sted.

Det å gjennomgå en tøff fødsel og/eller få et sykt barn setter de fleste foreldre og søsken i en uventet, ukjent og usikker situasjon som kan være krevende å håndtere. I mange tilfeller kan det være godt å snakke med noen utenfor situasjonen. Det tilbys og anbefales samtaler med sosionom, psykiater, psykolog, eller åndelig veileder. Det kan være fint å gjøre dette sammen som foreldre eller sammen med søsken, men det er også mulig å gjøre det alene dersom ønskelig.

Sykehuset har en Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling ( SBUP) som kan gi støtte og råd. Personalet i avdelingen kan videreformidle kontakt med disse. De kan også gi råd om rett til pleiepenger og muligheter for å få dekket reise og opphold for besøk av søsken.

Foreldre får pleiepenger under innleggelse på nyfødtintensiv. Pasientansvarlig lege vil skrive en søknad vedørende dette. Foreldrepermisjonen utsettes så lenge dere har pleiepenger.

Rett på pleiepenger er under forutsetning av at dere har opparbeidet rettigheter i NAV-systemer.

For ytterligere informasjon og bistand vil vår sosionom bistå.

Regionalt palliativt team for barn og unge (PALBU) er et tverrfaglig team i Barne- og ungdomsklinikken (BAR) som består av erfarne sykepleiere, barneleger og barnevernspedagog. Begge seksjoner har lege og sykepleier som er en del av PALBU teamet på OUS. PALBUs oppdrag er å bidra til at barn og unge som lever med livstruende og/eller livsbegrensende sykdom og deres familier har så god livskvalitet som mulig. Det innebærer at barnet får best mulig symptomlindring og aktiv, helhetlig støtte og omsorg til hele familien. PALBU overtar ikke oppfølgingen, men vil være et ekstra lag med støtte gjennom hele sykdomsforløpet.

Palliasjon for barn og unge skal ivaretas som en integrert del av helsetilbudet for barn og ungdom i Norge, både i spesialisthelsetjenesten og i de kommunale helse- og omsorgstjenestene. PALBU teamet på avdelingen vil være en ekstra ressurs for kollegaer i sykehus og i kommunehelsetjenesten, og et bindeledd mellom seksjonen og det palliative teamet.

Les mer om PALBU

Avdelingen er godkjent mor-/barnvennlig. Det innebærer at vi tilstreber en mest mulig naturlig start av forholdet mellom barnet og mor/far, med fokus på amming. For de sykeste barna er dette ofte mulig først senere i forløpet hvor barna ikke trenger så mye avansert teknisk behandling og overvåkning. Seksjonen på Rikshospitalet er trangbodd og med ikke helt optimale forhold for den ro familier bør ha. Vi håper at OUS i fremtiden vil kunne tilby mer egnede lokaler til familiesentrert behandling. Vårt mål er allikevel at foreldre fra starten skal bli kjent med barnet sitt og delta i stell og pleie.

Når det på forhånd er mistanke om alvorlig sykdom hos et foster henvises ofte mor til OUS for at fødselen skal skje her. Transport av syke nyfødte til OUS fra andre sykehus skjer i regi av de enkelte sykehusene eller i regi av Norsk Luftambulanse. Barn med bosted utenfor Oslo overflyttes til lokalt sykehus når de ikke lenger trenger spesialkompetansen som finnes ved avdelingen ved OUS. 

Når lillebror eller lillesøster blir innlagt på nyfødtintensiv, forandrer familiestrukturen seg. Selv om dere er fysisk til stede, kan tankene deres være et helt annet sted. Søsken kan bli vitne til bekymring hos dere og har gjerne evnen til å oppfatte endret stemningsleie, samt fortolke informasjonen forelde gir ut ifra egen forståelse og erfaring.

Når foreldrenes energi blir brukt på den som er syk, kan søsken oppleve mindre oppmerksomhet og støtte enn tidligere. Reaksjoner som oppstår er gjerne redsel, sjalusi, oppmerksomhetssøkende oppførsel og undertrykkelse av egne behov. I tillegg kan de føle seg mindreverdige, ha negativ oppførsel, humørsvingninger og søvn- eller spisevansker. De kan også vise frykt for å være alene. Med god støtte og informasjon fra sine nærmeste, mestrer de fleste søsken å ha en alvorlig syk lillebror eller lillesøster. Vær imidlertid oppmerksom dersom atferden endrer seg over tid.

Som mamma og pappa kan dere føle å bli trukket i to forskjellige retninger. Både barnet på sykehuset og barnet/barna hjemme trenger dere.

Vi vil forsøke å informere og veilede dere i hvordan dere kan yte best mulig omsorg for den lille syke, og samtidig ta godt vare på søsken hjemme.

For at søsken skal føle seg trygge, må de oppleve å bli sett og inkludert. Her er noen tips og råd til hvordan det kan gjøres.

• Det er lurt å involvere andre omsorgspersoner tidlig, for eksempel besteforeldre, tanter og onkler som har et nært forhold til søsken fra før. De kan, i tillegg til å passe på søsken, være en avlastning for dere på sykehuset, slik at dere får mulighet til å tilbringe tid med søsken hjemme
• Barn åpner seg lettere i trygge omgivelser. Bruk gjerne tid med søsken til å snakke om gode og vonde følelser når dere er hjemme. Gi dem mulighet til å spørre, og svar ærlig og forståelig på spørsmålene. Hjelp dem til å forstå at det er lov å være sint, trist og lei seg.
• Søsken kan være til stor hjelp under et besøk dersom foreldre og sykepleieren legger til rette for dette. Involver søsken, la de få konkrete oppgaver som de kan hjelpe til med, slik at de føler seg sett og ivaretatt.
• Dersom søsken får lov til å hjelpe, får de en følelse av å være verdifulle. De kan presenteres for flere valgmuligheter, for eksempel velge om de vil hjelpe dere med å skifte bleie, holde lillebror eller søster i hånden eller tegne en tegning til babyen.
• Vi anbefaler foreldre å samtale med helsesøster, skole og/eller barnehage om situasjonen, slik at søsken kan bli sett og ivaretatt.

Målet med søskensamtalene er å sette fokus på søsken, og gi dem følelsen av å være en viktig del av familien.

Vi på nyfødtintensiv vil forsøke å gi tilpasset informasjon ut ifra alder, og besvare eventuelle spørsmål/tanker som vil oppstå underveis. Samtalen kan gjerne foregå sammen med en av dere, men sykepleieren kan også ha samtaler alene med søsken. Dette avtales på forhånd med pasientansvarlig sykepleier.

• Vi forklarer utstyret som er ved sengen, for eksempel intravenøsstativ, urinkateter, respirator, overvåkingsutstyr osv.
• Vi gir søsken tid til å bli trygge i de nye omgivelsene. Noen vil være avdelingen i kort tid for så å komme inn igjen senere.
• Vi tar et bilde sammen med det nyfødte barnet og går ut på et egnet rom for samtale. Her kan vi f.eks drikke litt vann/saft, tegne og prate. Storesøsken kan få utlevert en tegnebok og en egen lekekoffert med utstyr. Sykepleieren vil vise og forklare utstyret i kofferten. Tegnebok og koffert kan søsken få ta med hjem.