Vi bruker informasjonskapsler
Vi bruker informasjonskapsler for at nettsidene våre skal fungere.
Les mer om våre informasjonskapsler
Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Gå til forsiden oslo-universitetssykehus.no

DIAGNOSEINFORMASJON

Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (DSD)

Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling er en samlebetegnelse for flere forskjellige diagnoser der sammensetningen av indre og ytre kjønnsorganer, hormoner og/eller kromosomer har større variasjon enn det vi tradisjonelt forbinder med mannskropper og kvinnekropper.

Senter for sjeldne diagnoser er kompetansesenter for ulike diagnoser som medfører variasjon i kroppslig kjønnsutviklingen (DSD – disorders of sex development).​Nedenfor finner du en liste over noen av disse diagnosene og lenker til nyttig informasjon. Listen er ikke utfyllende og noen av diagnosene omtales med forskjellige benevnelser.

Ressurser

Psychosocial Studies Intersex* International er et profesjonelt nettverk som fremmer psykologisk velvære hos personer med variasjoner i kjønnskarakteristikker.

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

Andre nettverk:

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter. 

Clinical trial er en amerikansk nettside hvor man kan søke opp kliniske studier

I-DSD gir midler til å koble sammen kliniske og forskningssentre internasjonalt og lar disse sentrene samle inn standardisert informasjon rettet mot å forbedre klinisk praksis, forskning og forståelse av et bredt spekter av tilstander som påvirker seksuell utvikling og modning.

DSD-LIFE tar sikte på bærekraftig forbedring av klinisk omsorg for pasienter med forskjeller eller forstyrrelser i kjønnsutvikling (DSD) på europeisk nivå.

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse og omsorg.

«Kroppslig kjønn» (eller biologisk kjønn) er basert på en persons kromosomer, samt indre og ytre kjønnsorganer.

«Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling» (på engelsk disorder/diversity of sex development, DSD), foreligger når barnets kjønnskromosomer ikke samsvarer med indre og ytre kjønnsorganer. Det er ikke det samme som at noen opplever å ha en annen kjønnsidentitet enn de fikk tildelt ved fødsel.

Med «kjønnsidentitet» menes en persons indre opplevelse av å være enten kvinne, mann, både kvinne og mann eller ingen av delene.

Senter for sjeldne diagnoser fikk i oktober 2017 i oppdrag fra Barne- ungdoms- og
familiedirektoratet (BufDir) å gjennomføre en kvalitativ studie om «Situasjonen til
interkjønnpersoner i Norge».

Skolestartboka skal bidra til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser. Den er skrevet for både foreldre og skolepersonell av Senter for sjeldne diagnoser.

Informasjonsfilm med overlege og spesialist i medisinsk genetikk, Charlotte von der Lippe, som forteller om genetisk veiledning.

Alle nyfødte i Norge får i dag tilbud om å bli undersøkt for 26 alvorlige medfødte sykdommer.

Blogginnlegg på Ekpertsykehuset:

De fleste av oss kjenner på ubehag før en gynekologisk undersøkelse, eller ved sjekk av prostataen. Mange føler på uro når vi for første gang kler oss naken for en partner. «Er jeg normal?» «Er jeg fin nok?» Hva om du i tillegg var født med en diagnose som innebar en annerledes kroppslig kjønnsutvikling enn for de fleste andre?

Brosjyre om den første tiden når et barn blir født med kjønnsorganer som ser annerledes ut er skrevet av foreldre og spesialister på området for å hjelpe foreldre gjennom de første dagene og ukene, slik at de og barnet skal få en god start.​

Landsforeningen for CAH

The Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (AISSG)

Forskning og aktuelt

  • Et par kvinner som sitter ved et bord med en bærbar datamaskin og en TV
    Hvordan snakker vi om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?

    De aller fleste får tildelt et kjønn rett etter fødsel. Men noen ganger blir barn født med uklart kjønn. I denne episoden av Sjeldenpodden har vi snakket med Line Mediå, som har tatt doktorgrad på temaet. I sin forskning intervjuet hun både ungdom og voksne som fortalte om hvordan det var å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Vi har også med Ellen, som blant annet forteller om hvordan det var å vokse opp med medfødt binyrebarksvikt, også kjent som CAH (Congenital Adrenal Hyperplasi, som betyr medfødt forstørret binyrebark).

    Hvordan snakker vi om variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?
  • Forskjellige symboler
    Å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex

    Å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (VKK)/Intersex kan ha en rekke påvirkninger på hverdagslivet til personer med diagnosen. En ny studie understreker behovet for økt kunnskap og forståelse for å fremme inkludering og redusere stigmatiseringen av VKK.

    Å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex
  • En mann og kvinne som nesten kysser
    Bedre forståelse om seksuelle helseutfordringer blant tenåringer og unge voksne med variasjoner i kjønnsutvikling (DSD)

    Ny forskning viser at økt kunnskap om egen tilstand og trening i å snakke om DSD (diversity in sex development) fremmer aksept av egen annerledeshet. Trygghet i dialogen om seksuell helse hos helsepersonell er nødvendig i møte med barn, ungdom og unge voksne. Studien viser også at åpen kommunikasjon og god kunnskap hos den som er påvirket av DSD er viktig.

    Bedre forståelse om seksuelle helseutfordringer blant tenåringer og unge voksne med variasjoner i kjønnsutvikling (DSD)

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser (NSSD).

Til hovedsiden
En person som holder en boble
Sist oppdatert 13.03.2025