Norsk nettverk for kvinnehelse og sjeldne, medfødte diagnoser

Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansenettverk for gynekologer, fødselsleger og annet helsepersonell som arbeider med utredning, oppfølgning og behandling av kvinner med sjeldne diagnoser som påvirker kjønnsorganer, pubertet, seksualitet, fertilitet og/eller svangerskapshelse. Nettverket er delt i en obstetrisk og en gynekologisk arbeidsgruppe.

Ikon
Norsk nettverk for kvinnehelse og medfødte sjeldne diagnoser vil bestå av nettverkskontakter fra alle helseforetakene i Norge.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på sjeldne diagnoser ved føde/gyn avdelinger i norske sykehus. Langsiktig mål er å sikre god og likeverdig diagnostikk og oppfølgning av kvinner med sjeldne gynekologiske tilstander. Videre er målet å sikre at kvinner med komplekse, sjeldne diagnoser får god og tverrfaglig oppfølgning gjennom svangerskapet.  

Nettverket har regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Det arbeides samtidig for kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen kvinnehelse og sjeldne diagnoser. 

Nettverket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus. 

SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser som samarbeider med fagmiljøer over hele landet. 

 

Nettverkskontakter

Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for kvinnehelse ved sjeldne, medfødte diagnoser, og jobber med utredning, behandling og oppfølging av komplekse gynekologiske eller obstetriske problemstillinger. I oppfølgingen av kvinner med sjeldne, medfødte diagnoser er det ofte behov for tett samarbeid mellom flere ulike fagspesialister, og mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.

Ta kontakt om du vil bli nettverkskontakt 

Ane Moe Holme sbhmoa@ous-hf.no 

Line Mediå lmedia@ous-hf.no 

Mer informasjon kommer

 

Møter 2024

DIGITALE NETTVERKSMØTER: 

Det planlegges regelmessige digitale nettverksmøter innen gynekologi og obstetrikk separat. 

Disse skal brukes til å diskutere aktuelle pasientkasuistikker. Fagpersoner ved alle landets sykehus og privatpraktiserende gynekologer er velkomne til melde inn pasientkasuistikker.   

Mer informasjon og påmelding kommer.

 

ÅRLIG NASJONALT NETTVERKSMØTE

Hold av datoen: fredag 31. mai 2024

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger og annet helsepersonell med interesse for kvinnehelse og sjeldne diagnoser til årlig fagmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter.  

Møtedetaljer, program og lenke til påmelding legges ut på disse sidene når det er klart. 

Se program for nettverksmøtet her

 

Tid: Fredag 31. mai 2024 tentativt kl. 09.30-16.30 

Sted: Radisson Blu Airport Hotel, Oslo Gardermoen

Mer informasjon og påmelding kommer. 

Meld deg på her

 

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander. 
 

Offisielt europeisk nettverk for sjeldne urogenitale sykdommer og tilstander: Rare Urogenital Diseases & Complex Conditions: ERN eUROGEN (eurogen-ern.eu) 

 

Det finnes 24 forskjellige referansenettverk som dekker sjeldne sykdommer innenfor forskjellige kategorier, mange er igjen inndelt i arbeidsgrupper. På hvert nettverk sin hjemmeside ligger både informasjon til helsepersonell og pasienter. Flere av referansegruppene har egne grupper som jobber med familieplanlegging og svangerskap ved de enkelte sykdommene. 

Pregnancy | VASCERN 

about pregnancy - ERN ReCONNET | European Reference Network on Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (ern-net.eu) 

For oversikt over alle nettverkene se her European Reference Networks (ERNs) (europa.eu) 

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis. 

https://www.uptodate.com/ 

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. 

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php 

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer 
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1116/#IX-A 

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for kvalitetssikring og forskning med den hensikt å bedre omsorgs- og behandlingstilbudet. Videre vil registeret bidra til et likeverdig og tilpasset tilbud til personer med sjeldne diagnoser. Gjennom registeret kan det være aktuelt å identifisere og rekruttere personer som potensielt kan delta i kliniske studier (inkludert behandlingsstudier) eller andre forskningsprosjekter. 

Norsk register for sjeldne diagnoser 

Europeisk referansenettverk for sjeldne urogenitale sykdommer (ERN eUROGEN) og tilstander arrangerer jevnlige webinarer, innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.

Webinar Programme - ERN eUROGEN (eurogen-ern.eu)

Kontaktpersoner for nettverket

Ane Moe Holme

Overlege, ph.d.

sbhmoa@ous-hf.no

Line Mediå

Rådgiver, sykepleier, stipen​​​diat

lmedia@ous-hf.no
Sist oppdatert 20.02.2024