Kurs for barn og unge med 22q11.2 delesjons- og duplikasjonssyndrom og deres familier
NevSom arrangerte 13.11.23 – 17.11.23 kurs for barn og unge med 22q11.2 delesjonsyndrom (også kjent som DiGeorge syndrom og velocardiofacialt syndrom, VCFS) og 22q11.2 duplikasjonssyndrom med familier på Frambu kompetansesenter. Blant temaene på kurset var den store variasjonen i hvordan syndromer ser forskjellig ut fra person til person, vanlige kroppslige og psykiske vansker, kost og ernæring samt informasjon om støtteordninger og rettigheter. De ulike faglige innleggende og samtalegrupper med kursdeltakernes foreldre skapte lærerike og hyggelige kursdager.
Foto: Marit Skram
Barna med 22q og deres søsken/foresatte ble invitert til en ukes opphold på Frambu i kaldt og klart novembervær. Barna tilbrakte dagene på Frambus egen skole eller barnehage hvor de både hadde juleverksted, uteaktiviteter og filmfremvisning i tillegg til samtaletilbud i regi av skolen i samarbeid med psykolog fra NevSom.
De foresatte fikk høre innlegg som dekket en rekke temaer fra fagpersoner fra Frambu, NevSoms ansatte og eksterne foredragsholdere fra blant annet Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Pedagogisk-Psykologisk Tjeneste Oslo og Akershus universitetssykehus. Temaer som ble tatt opp på kurset var den store fenotypiske variasjonen til 22q syndromene, angstlidelser og behandling av disse, pedagogisk tilrettelegging og gode overganger i hverdagen, vanlige somatiske plager, kost og ernæring, samt familieliv og søsken. Det ble også arrangert flere mindre samtalegrupper organisert etter ulike relevante temaer slik at de foresatte kunne utveksle erfaringer seg imellom.
På fritiden ble det arrangert tur til den nærliggende markastuen Sandbakken for boller og brus. I tillegg hadde Frambus egne aktivitetsledere satt opp et flott program for både store og små med blant annet servering av grøt i Lavvo og rebusløp. Frambu satte en fin ramme rundt kurset med sine flotte fasiliteter og beliggenhet i naturskjønne omgivelser. Vi var også heldige å ha med oss representant fra likemannsforeningen til 22q11/VCFS som tilbrakte ettermiddager og kvelder på Frambu som kveldskontakt for deltakerne.
Forskningsprosjekt på 22q11.2 delesjon og duplikasjonssyndrom
NevSom drifter et forskningsprosjekt på 22q11.2, og samler i disse dager inn data fra foresatte til barn og unge med diagnosene. Deltakerne på dette kurset var svært behjelpelige i å delta i denne datainnsamlingen. For mer informasjon om forskningsprosjektet, kan prosjektleder Trine Rygvold kontaktes på trwaag@ous-hf.no.
Les om NevSoms forskningsprosjekt på 22q11.2 delesjon og duplikasjonssyndrom
Mer om 22q syndromene:
22q11.2 delesjonssyndrom - på Frambus nettside
Om 22q11.2 delesjonssyndrom på www.nevsom.no
- Og god 22q11-dag, som blir markert 22. november hvert år!