Brukermedvirkning og senterråd

Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud. Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.

Fem mennesker som sitter sammen.

Ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ivaretas brukermedvirkningen på systemnivå gjennom en årlig brukersamling og gjennom senterrådet.

Informasjon om brukermedvirkning

Brukermedvirkning på sjeldenfeltet -en ressursside for deg som sitter i senterråd og referansegruppe.

Sjeldne erfaringer - felles kunnskap Hefte laget av FFO og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Helsenorge.no Her finner du lenke til Pasient- og brukerrettighetsloven hvor retten til medvirkning er lovregulert.

Oslo universitetssykehus Her kan du lese om brukermedvirkning i forskning. Hva er brukermedvirkning i forskning og hvordan kan brukere bidra?

Helse Sør-Øst Her finner du også informasjon om tilskudd og tildeling av midler til brukerorganisasjoner.    

Senterets brukerforeninger

Norsk Forening for Tuberøs Sklerose Her finner du informasjon om foreningens arbeid, kontaktinfo, medlemskap og nyheter. En stor del av foreningens arbeid er forankret i likepersonsarbeid.

Epilepsiforbundet Dravet syndrom Interesseorganisasjon for alle som er berørt av diagnosen Dravet syndrom. Kontaktinfo likepersoner finnes på nettsiden. Dravet syndrom Norge er en selvstendig enhet i Norsk Epilepsiforbund.

Epilepsiforbundet Sjeldne – nettverk for sjeldne epilepsidiagnoser og sjelden epilepsi Nettverket som har som mål å ivareta og gi et tilbud til de som selv har – eller er pårørende til – en person med en sjelden epilepsi som medfører sammensatte og komplekse utfordringer.

Foreningen for GLUT1 ds  Landsomfattende organisasjon for alle som har diagnosen GLUT-mangel, deres pårørende, fagfolk og andre interesserte med medisinsk og/eller sosiale interesser for gruppen.

Forening for sjeldne nevroutviklingsforstyrrelser Forholdsvis nyoppstartet forening for pårørende til barn med sjeldne eller ultrasjeldne genetiske mutasjoner som resulterer i nevrologiske utviklingsforstyrrelser. 

Andre brukerorganisasjoner

Epilepsiforbundet Landsomfattende uavhengig interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. Ungdomsarbeidet er organisert i NEFU som har en egen Facebookgruppe.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av funksjonshemmede og kronisk syke. FFO eier og driver også Rettighetssenteret som hvert år utgir Jungelhåndboka.

SAFO SAFO er samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. De arbeider for likeverd og likestilling for mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Unge funksjonshemmede Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge.

Senterrådet

Senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i senterets virksomhet.
I Senterrådet sitter brukerrepresentanter og fagrepresentanter.

  • være et rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
  • bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
  • tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne
  • ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap, samt andre vesentlige dokumenter og planer.

  • fire representanter og to vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene
  • fire representanter fra fagmiljøer, hvorav en er ansattrepresentant

Brukerrepresentanter og vararepresentanter velges på brukersamling. Representanter fra fagmiljøet oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best.

Senterrådet møtes normalt tre ganger per år.

I mandatet for senterrådet kan du lese mer om rådets oppgaver. ​​

​​

Medlemmer i senterrådet 2022-2023
 

​Fatima Azagouagh (leder)
Representant brukerorganisasjon
Norsk forening for Tuberøs Sklerose



fatima_5413@hotmail.com

​​Nils-Roe Fjørtoft
Representant brukeroganisasjon
​Epilepsiforbundet Sjeldne og Norsk forening for Tuberøs Sklerose



​nilsroef@gmail.com​​

Kjell Ingvar Aniksdal
Representant brukerorganisasjon
Epilepsiforbundet Dravets syndrom

 

kjellingvar.dravet@epilepsi.no

Lill Birkelund
Representant brukerorganisasjon
Foreningen for GLUT1 ds



lill.birkelund@gmail.com

​Oda Smith Olsen (vara)
Brukerrepresentant
Landau-Kleffner syndrom


odaaols1@gmail.com

Sissel Karin Haavaag (vara)
Representant brukerorganisasjon
Epilepsiforbundet


sissel.karin@epilepsi.no

​​Mari Wold Henriksen
Fagrepresentant
Lege, PhD, Nevrologisk avdeling og Habiliteringsavdelingen, Drammen sykehus, Vestre Viken HF



marihe@vestreviken.no

​Anne Myklebust
Fagrepresentant
Rektor Solberg skole, Viken fylkeskommune

​​
anne.mykl@viken.no

Ellen Kjendbakke​
Fagrepresentant
Undervisningsleder Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Oslo universitetssykehus



​elkjen@ous-hf.no​​

​Nina Benan
Avdelingsleder, Avdeling for sjeldne diagnoser
Seksjonsleder, Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Sekretær i senterrådet

nina.benan@ous-hf.no

​Mia Tuft
Ansattes representant
Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser



mia.tuft@ous-hf.no

​Ine Cockerell
Ansattes representant
Kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser



​​ine.cockerell@ous-hf.no

Mandat for senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

Kompetansesenteret er administrativt, økonomisk og faglig tilknyttet Oslo universitetssykehus og skal rapportere i linje til avdelingsleder ved Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken. 

Kompetansesenteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og vedtatt rammeverk for senterråd i NKSD er benyttet som utgangspunkt for dette mandat. 

«For å sikre tilstrekkelig brukermedvirkning og faglige innspill for de enkelte sentrene, skal disse etablere egne senterråd i tillegg til den felles faglige referansegruppen. Referater fra slike senterråd sendes den sentrale ledelsen for den nasjonale kompetansetjenesten som legger disse fram for felles faglig referansegruppe.» Fra mandat for NKSDs Faglige referansegruppe

Lederen av kompetansesenteret er ansvarlig for at det utarbeides mandat for senterrådet. Senterrådets medlemmer skal kunne uttale seg om mandatet i egnede fora. Endelig mandat skal godkjennes av NKSDs leder.

Senterrådets oppgaver
Senterrådet skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i kompetansesenterets virksomhet. Rådet skal ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap samt andre vesentlige dokumenter og planer. Rådet skal også kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved kompetansesenteret. 

Senterrådet skal:

  • være et aktivt rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret 
  • bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
  • tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukernestøtte opp under formålet med samorganisering av kompetansesentrene under NKSD
  • bidra til at senteret arbeider ihht. overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester:
    • bygge opp og formidle kompetanse
    • overvåke og formidle behandlingsresultater
    • delta i forskning og etablering av forskernettverk
    • bidra i relevant undervisning
    • sørge for veiledning, kunnskap og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere
    • iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
    • bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis

Saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte skal ikke omhandles av senterrådet.

Senterrådsmøter
Senterrådet har normalt 3 møter pr. år. Det skrives referat fra møtene. Referat sendes alle medlemmene for godkjenning før det publiseres på senterets nettside. På nettsiden finnes kun referat fra siste møtet.

  • Senterrådets sammensetning
    4 representanter og 2 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret 
  • 4 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en ansattrepresentant fra kompetansesenteret 

Senterrådets leder velges blant brukerrepresentantene.

Brukerrepresentantene og vararepresentanter velges på brukersamlingen. Med brukere menes her personer med sjelden diagnose og deres nære pårørende.

Representantene fra fagmiljøene oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best, og i dialog med leder av NKSD. Dette kan diskuteres med senterets brukergrupper i egnede fora som brukersamlinger.

Leder av kompetansesenteret sitter som medlem i senterrådet og er sekretær for senterrådet. 

Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år og kan oppnevnes for ytterligere to perioder. Ingen medlemmer bør sitte utover 6 år sammenhengende. Eneste grunn for å avvike dette er dersom rekrutteringsspørsmål gjør det vanskelig å ivareta en bred representasjon fra brukergruppene. Det legges opp til at ikke alle medlemmene i rådet skiftes ut samtidig.

Leder av NKSD, eller den lederen oppnevner, har møterett i senterrådsmøtene.

Saknr, Sakstittel/ -innhold

1/24 Velkommen. Kommentar til innkallingen

Ingen kommentarer.

2/24 Gjennomgang av forrige referat

Godkjent.

3/24 Kort presentasjonsrunde

4/24 Brukermedvirkning i forskning ved Kaja K. Selmer, forsker og lege i nevroklinikken

Presentasjon av forskningsprosjektet BRUFUS som NK-SE er involvert i. Prosjektet vil starte opp høsten 2024 og er estimert til å vare i to år. Målet er å kartlegge brukermedvirkning i sjeldenfeltet og etablere en infrastruktur for fremtiden som sikrer reell brukermedvirkning, ut i fra hypotesen om at brukermedvirkning er viktig for forskning.

Prosjektet vil gjennomgå all norsk forskning fra sjeldenfeltet de siste fem årene som har hatt reell brukermedvirkning, og sende ut spørreskjema til de involverte. De tre prosjektene med høyest og lavest score på effekten av brukermedvirkning vil bli kontaktet for dybdeintervjuer for å undersøke hvilken erfaring man kan ta lærdom av.

5/24 Årsrapport 2023

Kort gjennomgang av de viktigste punktene: registre, kursvirksomhet, forskningsprosjekter, nettverk, digitale ressurser og henvendelser. For full rapport:

https://nasjonaletjenester.no/rapport/rapport-visning/441/0fc49925-b408-4e12-b1cc-2de6e34d4d96

Tas til etterretning av Senterrådet.

6/24 Virksomhetsplan 2024

Kort gjennomgang. Hovedlinjene er å videreføre pågående rutiner og prosjekter, men med et større fokus på samarbeid med klinikk og nasjonale og internasjonale referansenettverk. Endringer i 2024 vil innebære et større fokus på diagnosegrupper, samt en spissing hva grenseoppganger angår; ikke gjøre det andre gjør.

Tas til etterretning av Senterrådet.

7/24 Orientering fra kompetansesenteret

  • Brukermedvirkning i forskning. Se punkt 4/24. Ved et senere tidspunkt vil Kristin J. Billaud Feragen fra Senter for sjeldne diagnoser inviteres for å prate om brukermedvirkning i forskningsprosjektet Ung Face it.
  • Gjennomgang av tilbakemeldinger etter Brukersamling 2023 gjennomgås. De fleste tilbakemeldingene er tatt inn i planleggingen i årene som kommer. Se vedlegg.
  • Arbeid med mandat for faglig referansegruppe (senterråd), se vedlegg. Gjennomgås på neste senterrådsmøte. Eventuell revidering skal gjenspeile NKSDs mandat for senterråd. Alle bes om å lese gjennom mandatet, samt se gjennom innleggene fra Brukersamlingen fra Stein Are Aksnes og Rebekka T. Skarberg (se vedlegg), da disse henger sammen.
  • Oppsummering fra møte med Epilepsiforbundet sjeldne på vegne av senterråd. Utsettes til neste senterrådsmøte. Nils-Roe videresender.
  • Årshjul 2024 (etter anmodning senterråd 20.10.23) vedlagt etter referatet.
  • Informasjon fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser: HSØ-rapporten, ny strategi for nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD), se vedlegg. Veien videre er blitt pekt ut, men det endelige mandatet fra Helse- og omsorgsdepartementet gjenstår.

Tas til etterretning av Senterrådet.

8/24 Orientering fra brukerorganisasjonene

Epilepsiforbundet GLUT1 ved Lill Birkelund

Bekymring fra flere brukere rundt tilbudet til voksne innlagt på SSE. Pasienter som står på diett opplever at det er lite kompetanse og tilrettelegging for dette. Ellen Kjendbakke kan videreformidle mailer til riktig mottager.

Epilepsiforbundet Sjeldne ved Nils-Roe Fjørtoft

Epilepsiforbundet Sjeldne skal delta på en tillitsvalgtsamling i regi av Epilepsiforbundet i april, og planlegger en egen helgesamling samme måned. De digitale kaffetreffene opprettholdes med bra oppmøte.

Epilepsiforbundet Dravets syndrom ved Kjell Ingvar Aniksdal

Det er vanskelig å få til nasjonale treff, men planlegges en rekke lokale treff. Digitale treff arrangeres jevnlig. Ellers er Beslutningsforums avslag av Fenfluramin noe det snakkes mye om.

Norsk forening for Tuberøs Sklerose Kompleks ved Fatima Azagouagh

Landsmøtet vil i år være 26-28 april. Sommerleir vil også finne sted, men er i planleggingsfasen.

9/24 Orientering fra fagmiljøene

Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) ved Ellen Kjendbakke

Videreutdanning og kursvirksomhet går som vanlig. Kursene fylles fort opp, men de som ikke får plass får tilbud om opptak.

Det informeres også om at SSE har fått mye oppmerksomhet i media grunnet planlagt nedlegging av 5 av 30 sengeplasser på barneavdelingen. Det jobbes med å finne en løsning som alle parter kan enes om.

Lenke til årsrapport 2023 for SSE: https://nasjonaletjenester.no/rapport/rapport-visning/491/d07d01c9-f854-4bfe-83fd-e7305413aa86

10/24 Eventuelt

Generalforsamling/brukersamling 2024

Etter brukersamlingen 2023 var et av innspillene at informasjon om brukersamlingen 2024 burde sendes ut tidlig for å kunne rekruttere flere deltagere som vil involvere seg. Brukerforeningene oppfordres derfor til å informere i sine fora allerede nå.

 

Årshjul 2024     

Februar              

Senterrådsmøte onsdag 14.februar kl 12:00-13:30 på Teams

Sjeldendagen 29.2.24

Mars    

10-årsjubileum NKSD 1.3. Senterrådsleder er invitert.

Mai           

Senterrådsmøte onsdag 29.mai kl 11:00 – 12:30, oppmøte

Oktober  

Senterrådsmøte fredag 25.oktober kl 08:45 – 09:45

Generalforsamling fredag 25.oktober kl 10:00 – lørdag 26.oktober kl 13:00

Desember          

Brukerrepresentantsamling (alle senterrådene) 29. november

Tilbudet om likeperson er en etablert del av tilbudet til deg som bruker eller pårørende. Den drives av frivillige, og er et tillegg til det profesjonelle behandlingsapparatet. 
• har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere? 
• vil du høre andres erfaringer, eller bare prate litt? 
• har du, eller en av dine, nettopp fått en sjelden diagnose? 
• står dere foran en endring som for eksempel å begynne i barnehage eller på skole

En likeperson - hva er det?
En likeperson er en «erfaringskonsulent» som:
• er pårørende, eller selv er syk/funksjonshemmet 
• er «i samme båt», har gått veien før
• kan og vil hjelpe
• kan lytte og forstå, utveksle erfaring
• kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte
• kan vise vei videre til hjelpeapparatet, og holde fram håp og muligheter for 
mennesker med en diagnose
• stiller seg til disposisjon for å bidra med sin kompetanse til andre
• har gjennomgått opplæring i likepersonarbeid og har en selvpålagt taushetsplikt
• har god kunnskap om diagnosen, men kan ikke svare på medisinske spørsmål

Deler av sin erfaring med deg 
• likepersonene har erfaring som ligner den du står foran
• har ofte vært gjennom ulike stadier i livet med diagnoser
• erfaringer fra den første tiden før og i forbindelse med diagnosen
• de tidkrevende undersøkelsene
• alle de ubesvarte spørsmålene underveis
• diagnosen, når svaret endelig kommer
• håndtere diagnosen i skole og barnehage
• ungdomstid med diagnosen
• voksenlivet med diagnosen
• hjelpemidler og kontakt med hjelpeapparatet

Ta kontakt
• med en av senterets brukerforeninger
Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har åpnet for at alle kan benytte seg av foreningens likepersoner, uavhengig av diagnose
• med kompetansesenteret som kan sette deg i kontakt med en person i diagnosegrupper uten brukerforening

Informasjonen er utarbeidet av brukerrepresentantene i senterrådet til
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og er sist revidert i 2019.

Generalforsamling/brukersamling avholdes en gang i året.  

Årets samling vilbli avholdt 25. og 26. oktober, på Thon Hotell Arena på Lillestrøm.

Generalforsamlingen/brukersamlingen er for voksne, enten du er forelder/foresatt eller voksen person med diagnose.

Hensikten med samlingen

  • Arena for møte mellom brukerforeningene og kompetansesenteret.
  • Valg av representanter til senterrådet.
  • Informere om senterets aktivitet.
  • Få innspill til senterets virksomhetsplan

Har du

  • lyst til å være med på utviklingen av kompetansesenteret?
  • lyst til å bidra med din stemme i senterrådet?


Da bør du 

  • lese Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser og Strategi for Nasjonal kompetansetjeneste fra 2022. Begge strategiene kan du lese her. 
  • tenke gjennom hvordan DU mener senteret best kan møte målene i strategiplanen fremover
  • melde deg på generalforsamlingen/brukersamlingen

På​melding

  • Påmeldeldingsfrist kommer senere.
  • Spesifiser om du skal delta på hele eller kun deler av brukersamlingen, samt om du skal overnatte.
  • Informer oss om allergier.

Brukerne i senterrådet legger opp til et hyggelig og inkluderende opplegg på lørdag. Du kan også melde deg på til bare denne dagen. Da kan du være med etter frokost, få mer informasjon om senterrådet og arbeidet de gjør, få være med på likepersonsdelen av samlingen, samt nyte en hyggelig lunsj med folk i samme båt. De som er med kun på lørdag må dekke egne reisekostnader.

Hvordan du melder deg på​​​
Har du/dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der. Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene.
Har du/ditt barn en av diagnosene vi har ansvaret for, men ingen brukerorganisasjon? Da kan du melde deg på direkte til kompetansesenteret. E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no
​​

Sist oppdatert 15.01.2024