Brukermedvirkning og senterråd

• være et rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret
• bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
• tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukerne
• ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap, samt andre vesentlige dokumenter og planer.

• fire representanter og to vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene
• fire representanter fra fagmiljøer, hvorav en er ansattrepresentant

Brukerrepresentanter og vararepresentanter velges på brukersamling. Representanter fra fagmiljøet oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best.

Senterrådet møtes normalt tre ganger per år.

I mandatet for senterrådet kan du lese mer om rådets oppgaver. ​​

​​

Mandat for senterrådet ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser

Kompetansesenteret er administrativt, økonomisk og faglig tilknyttet Oslo universitetssykehus og skal rapportere i linje til avdelingsleder ved Avdeling for sjeldne diagnoser i Barne- og ungdomsklinikken. 

Kompetansesenteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og vedtatt rammeverk for senterråd i NKSD er benyttet som utgangspunkt for dette mandat. 

«For å sikre tilstrekkelig brukermedvirkning og faglige innspill for de enkelte sentrene, skal disse etablere egne senterråd i tillegg til den felles faglige referansegruppen. Referater fra slike senterråd sendes den sentrale ledelsen for den nasjonale kompetansetjenesten som legger disse fram for felles faglig referansegruppe.» Fra mandat for NKSDs Faglige referansegruppe

Lederen av kompetansesenteret er ansvarlig for at det utarbeides mandat for senterrådet. Senterrådets medlemmer skal kunne uttale seg om mandatet i egnede fora. Endelig mandat skal godkjennes av NKSDs leder.

Senterrådets oppgaver
Senterrådet skal sikre at bruker- og fagkompetansen nyttiggjøres i kompetansesenterets virksomhet. Rådet skal ha innsikt i og uttale seg om senterets strategiske dokumenter, slik som virksomhetsplan, budsjett, årsrapport og regnskap samt andre vesentlige dokumenter og planer. Rådet skal også kunne komme med innspill om fagsammensetningen ved kompetansesenteret. 

Senterrådet skal:

• være et aktivt rådgivende organ for ledelsen ved kompetansesenteret 
• bidra til videreutvikling og styrking av dialog og samarbeid mellom senteret, brukerne og eksterne fagmiljøer
• tilse at senterets tjenester er likeverdige og like tilgjengelige for alle brukernestøtte opp under formålet med samorganisering av kompetansesentrene under NKSD
• bidra til at senteret arbeider ihht. overordnede oppgaver og rammer for nasjonale tjenester:
  • bygge opp og formidle kompetanse
  • overvåke og formidle behandlingsresultater
  • delta i forskning og etablering av forskernettverk
  • bidra i relevant undervisning
  • sørge for veiledning, kunnskap og kompetansespredning til helse- og omsorgstjenesten, andre tjenesteytere og brukere
  • iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
  • bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis

Saker knyttet til enkeltbrukere eller enkeltansatte skal ikke omhandles av senterrådet.

Senterrådsmøter
Senterrådet har normalt 3 møter pr. år. Det skrives referat fra møtene. Referat sendes alle medlemmene for godkjenning før det publiseres på senterets nettside. På nettsiden finnes kun referat fra siste møtet.

• Senterrådets sammensetning
  4 representanter og 2 vara fra brukerorganisasjonene eller brukergruppene som er knyttet til senteret 
• 4 representanter og 1 vara fra fagmiljøer hvorav en ansattrepresentant fra kompetansesenteret 

Senterrådets leder velges blant brukerrepresentantene.

Brukerrepresentantene og vararepresentanter velges på brukersamlingen. Med brukere menes her personer med sjelden diagnose og deres nære pårørende.

Representantene fra fagmiljøene oppnevnes etter senterleders vurderinger av hva som tjener formålet best, og i dialog med leder av NKSD. Dette kan diskuteres med senterets brukergrupper i egnede fora som brukersamlinger.

Leder av kompetansesenteret sitter som medlem i senterrådet og er sekretær for senterrådet. 

Senterrådets medlemmer oppnevnes for en periode på 2 år og kan oppnevnes for ytterligere to perioder. Ingen medlemmer bør sitte utover 6 år sammenhengende. Eneste grunn for å avvike dette er dersom rekrutteringsspørsmål gjør det vanskelig å ivareta en bred representasjon fra brukergruppene. Det legges opp til at ikke alle medlemmene i rådet skiftes ut samtidig.

Leder av NKSD, eller den lederen oppnevner, har møterett i senterrådsmøtene.

Saknr  Sakstittel/ -innhold

17/23   Velkommen. Kommentar til innkallingen

Ingen kommentarer til innkallingen.

18/23   Godkjenning av referat

Ingen kommentarer til referatet.

19/23   Forberedelse til valg av senterrådsmedlemmer

• Oversikt over representanter sendes brukerrepresentantene før valg lørdag
• Ingen nye kandidater før møtet
• Ønske om at kompetansesenteret sender oversikt over hvem som er på valg i forkant av Senterrådsmøtet

20/23   Kort orientering om HSØ-rapporten (kommer opp på Brukersamlingen)

• Senterleder orienterte kort om rapporten «Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander» Rapport som oppsummerer interregionalt utredningsarbeid på oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet
• Orientering tatt til etterretning

21/23  TS landsmøte i mai og invitasjon til andre foreninger- hvordan gikk det?

• Det var ingen deltagelse fra andre brukergrupper eller foreninger

22/23   Årshjul 2024

• Sjeldendagen 29.2.24
• Senterrådsmøte onsdag 14.februar kl 1200-1330
• Senterrådsmøte onsdag 29.mai kl 1200 - 1330
• Senterrådsmøte fredag 25.oktober kl 0845 – 0945
• Brukersamling fredag 25.oktober kl 1000 – lørdag 26.oktober kl 1300
• Brukerrepresentantsamling (alle senterrådene) i desember 2024 (dato kommer)

23/23   Eventuelt

• GLUT1- blitt en undergruppe i Epilepsiforbundet
• Faste punkt på senterrådsmøtene:
  • Nettverksarbeid (faglige-  og brukernettverk)
  • Brukerorganisasjoner (nye og gamle)
•  Innspill om at viktige datoer for kommende år sendes brukerforeningene i god tid
• Sak til neste møte: Brukermedvirkning i forskning

Tilbudet om likeperson er en etablert del av tilbudet til deg som bruker eller pårørende. Den drives av frivillige, og er et tillegg til det profesjonelle behandlingsapparatet. 
• har du spørsmål, noe du vil lufte eller diskutere? 
• vil du høre andres erfaringer, eller bare prate litt? 
• har du, eller en av dine, nettopp fått en sjelden diagnose? 
• står dere foran en endring som for eksempel å begynne i barnehage eller på skole

En likeperson - hva er det?
En likeperson er en «erfaringskonsulent» som:
• er pårørende, eller selv er syk/funksjonshemmet 
• er «i samme båt», har gått veien før
• kan og vil hjelpe
• kan lytte og forstå, utveksle erfaring
• kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte
• kan vise vei videre til hjelpeapparatet, og holde fram håp og muligheter for 
mennesker med en diagnose
• stiller seg til disposisjon for å bidra med sin kompetanse til andre
• har gjennomgått opplæring i likepersonarbeid og har en selvpålagt taushetsplikt
• har god kunnskap om diagnosen, men kan ikke svare på medisinske spørsmål

Deler av sin erfaring med deg 
• likepersonene har erfaring som ligner den du står foran
• har ofte vært gjennom ulike stadier i livet med diagnoser
• erfaringer fra den første tiden før og i forbindelse med diagnosen
• de tidkrevende undersøkelsene
• alle de ubesvarte spørsmålene underveis
• diagnosen, når svaret endelig kommer
• håndtere diagnosen i skole og barnehage
• ungdomstid med diagnosen
• voksenlivet med diagnosen
• hjelpemidler og kontakt med hjelpeapparatet

Ta kontakt
• med en av senterets brukerforeninger
Norsk Forening for Tuberøs Sklerose har åpnet for at alle kan benytte seg av foreningens likepersoner, uavhengig av diagnose
• med kompetansesenteret som kan sette deg i kontakt med en person i diagnosegrupper uten brukerforening

Informasjonen er utarbeidet av brukerrepresentantene i senterrådet til
Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser og er sist revidert i 2019.

Brukersamling avholdes en gang i året.  

Årets samling ble avholdt 20. og 21. oktober, på Thon Hotell Oslo Airport.

Brukersamlingen er for voksne, enten du er forelder/foresatt eller voksen person med diagnose.

Hensikten med samlingen

• Arena for møte mellom brukerforeningene og kompetansesenteret.
• Valg av representanter til senterrådet.
• Informere om senterets aktivitet.
• Få innspill til senterets virksomhetsplan

Har du

• lyst til å være med på utviklingen av kompetansesenteret?
• lyst til å bidra med din stemme i senterrådet?

Da bør du 

• lese Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser og Strategi for Nasjonal kompetansetjeneste fra 2022. Begge strategiene kan du lese her. 
• tenke gjennom hvordan DU mener senteret best kan møte målene i strategiplanen fremover
• melde deg på brukersamlingen

På​melding

• Neste brukersamling er høsten 2024. Påmeldeldingsfrist kommer senere.
• Spesifiser om du skal delta på hele eller kun deler av brukersamlingen, samt om du skal overnatte.
• Informer oss om allergier.

Brukerne i senterrådet legger opp til et hyggelig og inkluderende opplegg på lørdag. Du kan også melde deg på til bare denne dagen. Da kan du være med etter frokost, få mer informasjon om senterrådet og arbeidet de gjør, få være med på likepersonsdelen av samlingen, samt nyte en hyggelig lunsj med folk i samme båt. De som er med kun på lørdag må dekke egne reisekostnader.

Hvordan du melder deg på​​​
Har du/dere en brukerorganisasjon, melder du deg på der. Kontaktinformasjon brukerorganisasjonene.
Har du/ditt barn en av diagnosene vi har ansvaret for, men ingen brukerorganisasjon? Da kan du melde deg på direkte til kompetansesenteret. E-post: OUSHFDLKompetansesenterNKSE@ous-hf.no
​​