ORPHA-koding i Norge

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) jobber for bedre koding av sjeldne diagnoser i pasientjournal og registre. Vi er medlem av den internasjonale databasen og nettverket Orphanet, som utarbeider kodeverket ORPHA-koder spesifikt for sjeldne diagnoser.

Ikon

​NKSD har etablert et landsdekkende servicemiljø som tilbyr støtte til bruk og implementering av ORPHA-koder i Norge. 

Her kan du få hjelp til spørsmål om bruk av ORPHA-koder,​ for eksempel hvordan kode i DIPS.​ Du kan få vite hvilket nivå det er riktig å kode på, om kodene er mappet til andre kodeverk, terminologier​, i tillegg til bistand til implementering av kodeverket i helseinformasjonsystemer.  ​

Orphanet inneholder cirka 6000 koder for spesifikke sjeldne diagnoser, der diagnosekodene er satt inn i et klassifikasjonssystem. ​Man finner også link til diagnosebeskrivelser og informasjon om fagmiljøer, forskning og pasientorganisasjoner i Europa. 

Information about the Norwegian collaboration with Orphanet in English​

Etablering av Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koder i Norge er del av EU-prosjektet Orphanet Data for Rare diseases workpackage 4 (WP4).  ​WP4 skal støtte tjenesteytere i arbeid med lokal implementering av ORPHA-kodeverket, spesielt knyttet til fagmiljøer involvert i det europeiske referansenettverket ERNTotalt 14 land har etablert nasjonale servicemiljøer, eller nasjonale "hubs", for ORPHA-koding, og mellom disse er det et tett samarbeid. 

Ansvarlig for det norske servicemiljøet er Lene Martinsen, lenma2@ous-hf.no. ​

ORPHA-koder i pasientjournal 

ORPHA-koder er implementert i pasientjournalsystemet DIPS ved OUS. Se brukerveiledning for mer​​​ informasjon. Merk at kodeverket foreløpig kun er tilgjengelig i DIPS ved Oslo universitetssykehus. Implementering i DIPS Arena på andre sykehus er under utredning. ​​​

Ønsker du å utforske muligheten for å implementere ORPHA-koder på din arbeidsplass, ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge via nettskjema.​

Sjeldenregisteret 

NKSD drifter Norsk register for sjeldne diagnoser -Sjeldenregisteret​. Diagnostisering med ORPHA-koder er en forutsetning for å registrere personer med sjeldne tilstander i Sjeldenregisteret. Se sjeldenregisteret.no for mer informasjon. ​

Opplæring og kurs 

​Ta kontakt med servicemiljøet for ORPHA-koding i Norge dersom du ønsker at vi arrangerer kurs i registering av koder på din arbeidsplass. Vi gjennomfører kurs både digitalt og fysisk etter behov. ​

Vi har også utviklet et eget e-læringskurs i registrering av ORPHA-koder. 

Nasjonalt servicemiljø for ORPHA-koding i Norge

Orphanet team Norge 

Lene Martinsen, spesialrådgiver og kodeansvarlig

Maria Emilie Gresslien, rådgiver

Stein Are Aksnes, leder av NKSD og nasjonal koordinator Orphanet Norge

​Registerteam Sjeldenregisteret 

Linn Bjørnstad, forsker og registeransvarlig

Mette Salomonsen, rådgiver

Medisinske rådgivere ​

Ingrid B. Helland

Mari Bakken

Kontakt

Sjeldentelefonen: 800 41 710 

sjeldne-diagnoser@ous-hf.no  ​

For forespørsel om veiledning i kodeverket i Dips Arena, send en mail til Mette Salomonsen mesalo@ous-hf.no

​Les også om Nasjonal kompetansetjenestes for sjeldne diagnosers arbeid opp mot Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN).​

Innholdet på denne nettsiden er utviklet innenfor rammen av OD4RD-prosjektet som har mottatt finansiering fra EUs EU4H under tilskuddsavtale nr. 101070531.



​​








Sist oppdatert 16.02.2024