Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) bygger og formidler kunnskap om sjeldne diagnoser og gjør den tilgjengelig for helsetjenesten, andre sektorer og pasienter. Nasjonale fagnettverk og europeiske referansenettverk (ERN) er viktige virkemidler i arbeidet.

Edderkoppnett

​Nasjonale fagnettverk

Tilgang til ekspertise er avgjørende for rask og likeverdig utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging med god kvalitet og høyt presisjonsnivå. NKSD legger til rette for og videreutvikler nasjonale fagnettverk med høyspesialisert kompetanse. Tjenesten arbeider for tett samarbeid mellom nasjonale fagnettverk og kliniske miljøer, blant annet gjennom kombinerte stillinger og sam-funksjon.

Internasjonale referansenettverk

NKSD arbeider for å sikre pasienter og fagmiljø tilgang til ny kunnskap og behandling ved deltagelse i Europeiske referansenettverk (ERN). ERN er en samling nettbaserte fagnettverk som i 2017 ble etablert på initiativ fra EU og den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS. Hensikten med nettverkene er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og andre helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med sjeldne diagnoser. 

NKSD har i flere tilfeller bidratt med bistand og tilrettelegging i fagmiljøenes omfattende prosesser mot medlemskap. Flere av tjenestens kompetansesentre er direkte involvert i europeiske referansenettverk. ERN-samarbeidet er også en integrert del av NKSDs arbeid for registrering av sjeldne diagnoser  som ORPHA-koder.

I Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser (2021) er ERN-deltakelse et virkemiddel for å oppnå likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet.

Norske ERN-nettverk

Det finnes 24 ulike ERN på ulike medisinske områder. Sykehus og fagmiljøer fra 25 europeiske land er med i tiltaket som har som formål å samle kunnskap og ressurser, og å tilrettelegge for faglige diskusjoner rundt sjeldne og sammensatte tilstander som trenger spesialisert oppfølging.  Fra 2021 er Norge medlem av 17 av 24 ERN-er:

 





Sist oppdatert 09.02.2024