Å spise kan være fint – også når det er vanskelig

– Uavhengig av hvilke utfordringer vi har, så er mat og måltider viktig for livskvaliteten vår. Det sier klinisk ernæringsfysiolog Kjersti Birketvedt ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD) 

Forekomsten av spisevansker blant barn med sjeldne diagnoser er høyere enn blant andre barn. Sjeldne diagnoser er et stort spekter av ulike tilstander og kan ha innvirkning på mange organer og kroppsfunksjoner. Noen gir alvorlige symptomer og diagnostiseres tidlig, kanskje allerede i nyfødtperioden. Alvorlig sykdom og avansert behandling i nyfødt- og spedbarnsalder kan påvirke barnets spiseutvikling.  

Definisjon på spisevansker hos barn er at de ikke spiser det som er forventet ut fra alderen. Det igjen kan gjøre at de ikke spiser nok eller tilstrekkelig variert for å få i seg de næringsstoffene de trenger. 

Det er naturlig at foreldre blir stresset hvis de er bekymret for om barnet får i seg nok mat og drikke, uansett om barnet har en diagnose eller ikke. Bekymringer for barnas mat og måltider kan være en slitsom del av småbarnslivet for foreldrene, men hos barn som er friske er utfordringer med at de er småspiste eller sære i matveien ofte forbigående. 

Birketvedt råder foreldre som er bekymret for om barnet får i seg nok mat til å først å følge med på barnets generelle trivsel og velvære, som for eksempel ved aktivitet og lek, søvn og om barnet tisser og bæsjer regelmessig. Mange barn kan ha stor variasjon fra måltid til måltid. Noen har perioder de spiser lite eller mer ensidig i forbindelse med tannfrembrudd og sykdom som forkjølelse. Hun anbefaler å holde kontakt med helsesykepleier og fastlege hvis situasjonen vedvarer. 

– Det er egentlig ganske fasinerende hvor tidlig et friskt barn har en opplevelse av hva det selv trenger. Små barn bruker vanligvis ikke mange dagene på å finne ut hva de trenger for å bli passe mette. Sammen med foreldrene som tolker deres signaler om når de er sultne og mette, så lærer de seg å regulere inntaket. Når barnet ikke spiser, kan dette gi skyldfølelse, opplevelse av utilstrekkelighet og andre negative følelser hos foreldrene. 

Ved sykdom er det mange forhold som kan påvirke spisingen, og både selve sykdommen og behandlingen kan gi utfordringer med mat og måltider. Det ser vi for eksempel hos barn med hjertesykdom, lungesykdom, kreft, sykdommer som påvirker magen/tarmen og hos barn som har sjeldne diagnoser. 

– Det er viktig at den sjeldne diagnosen ikke blir en forklaring på vanskene som er til hinder for at barnet og foreldrene får den hjelpen de trenger. Fagpersoner som kommer i kontakt med barn som har sjeldne diagnoser og spisevansker, bør ta kontakt med spesialister og sjelden-sentra som har kunnskap og erfaring og gi råd og veiledning om relevante utfordringer. Både fagpersoner og pårørende kan få svar på hvor det finnes kunnskap om enkeltdiagnoser på Sjeldentelefonen 800 41 710.

Det nordiske nettverket Feeding Disorders in Infancy and Early Childhood holdt nylig sin niende konferanse om spisevansker hos barn. Ved årets konferanse var det spesiell oppmerksomhet rundt sjeldne diagnoser. 

Fagområdet spisevansker hos barn har ifølge Birketvedt tidligere vært splittet mellom ulike fagfelt; medisinsk, psykologisk og ernæring. Nyere erfaring og forskning viser at fagpersoner må samarbeide, både i pasientarbeid og i forskning, en tilnærming som blant annet ble bekreftet på konferansen av den inviterte forskeren Alan Silverman. 

– Hvert barn har en unik spisevanske. Spisevansker hos barn med sjeldne diagnoser er ulike og sammensatte, sier Birketvedt. 

Det er behov for tverrfaglighet både for å hjelpe de barna og familiene som strever med spisevansker og i arbeidet med å forske og utvikle ny kunnskap. Hjelpen som tilbys, må både inkludere det medisinske og ernæringsfaglige, barnets utvikling og spisefunksjon og foreldrene og resten av familien. Uten en helhetlig tilnærming som ivaretar alle disse aspektene, kan vanskene forverres. Tverrfaglig samarbeid blir derfor en forutsetning for helhetlig helsehjelp og koordinering av tjenester for disse barna.

– Gullet eller gevinstene i samarbeidet kommer frem gjennom den felles kompetansen team sitter med – og som er større enn summen av kunnskapen fra hver enkelt fagperson, sier Kjersti Birketvedt.

En annen spesialist som har vært en del av den lokale arrangementskomitéen er barnelege Ingrid B. Helland fra OUS og Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hun er opptatt av at måltider også er en arena for deltakelse.  

– Måltider er så mye mer enn ernæring. Det er en sosial arena og et fellesskap for læring og tilhørighet. Det er fort gjort at barn med spisevansker blir tatt ut av måltidet og i stedet spiser før eller etter familien har spist. Det samme kan gjelde i barnehagen.  

Helland minner om at ikke alle barn med sjeldne diagnoser har forutsetninger for å kunne spise den maten de trenger selv. Det kan skyldes munnmotoriske vansker eller andre forhold.  

– Alle kan likevel delta i måltider. Matglede og trivsel, i den grad det er mulig ut fra den enkeltes forutsetninger. Vi må oppnå inkludering i familiens mat- og måltidskultur, men ha respekt for at overskudd til gjennomføring kan variere.  

– Uansett kan alle tilbys smaksprøver eller smaksopplevelser, samtidig som ernæringen sikres på andre måter, sier Ingrid B. Helland.

Den niende nordiske konferansen om spisevansker hos barn var et samarbeid mellom flere. Nordic Conference on Feeding Disorders in Infancy and Early Childhood ble holdt i Oslo 22. til 23. mai 2023. Konferansen samlet cirka 130 fagpersoner fra alle de nordiske landene for å diskutere og dele erfaringer om hvordan vi jobber med barn og spisevansker og sjeldne diagnoser, hvordan arbeidet er organisert og hvilke oppgaver vi står overfor i fremtiden. Arrangører var Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker, Oslo universitetssykehus.