Paradokset presisjonsmedisin

Foto: Silje Tessem Moan, OUS

Foto: Silje Tessem Moan, OUS

Kreftleger og IT-folk på OUS samarbeider nå med andre europeiske sykehus om å etablere et lærende helsesystem som skal gi større datagrunnlag for forskning samtidig som pasientens personvern ivaretas.

Metoden vekker internasjonal interesse og er nylig publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Nature Medicine.

Foto: DigiOne

All kreft er sjelden kreft

Det har vært en rivende utvikling de siste årene i muligheten for å beskrive en kreftsykdom i stadig større detalj. Dette gjør at man i økende grad kan skreddersy behandlingen for den enkelte pasient med mål om best mulig effekt og minst mulig bivirkninger, men samtidig oppstår nye utfordringer.

Når et krefttilfelle ikke bare beskrives av hvilket organ det rammer, men også av hvilke genforandringer som finnes i svulsten, dannes stadig flere og mindre undergrupper. Vi beveger oss mot et scenario hvor all kreft er sjelden kreft, og dette driver innovasjon i forskningsmetoder.

For å kunne forske på et stort nok antall pasienter med sjelden kreft, må da selv store kreftsykehus som OUS søke samarbeid internasjonalt.

Dagens situasjon og utfordringer

For at OUS skal samarbeide med andre institusjoner om forskning på pasientdata har vi frem til nå vært avhengige av å identifisere pasientene manuelt, hente ut informasjon om disse fra ulike journalsystemer, oversette pasientdata til avtalt felles format, og til slutt overføre disse dataene til en felles ekstern server for analyse.

Dette innebærer mye manuelt arbeid, garanterer ikke sammenliknbarhet, og kan medføre personvernulempe.

Europeisk samarbeid om en løsning

OUS ble etter en omfattende søknadsprosess høsten 2022 valgt ut som ett av seks europeiske kreftsentre til å delta i en pilot, DigiONE, for å automatisere kvalitetssikring og forskning på tvers av sykehus.

Prosjektet er delfinansiert av det europeiske forskningskonsortiet DIGICORE. Kort fortalt vil hvert senter strukturere virkelighetsdata fra sine elektroniske journalsystemer til det samme standardformatet, OMOP.

Slik blir det mulig å få svar på forskningsspørsmål samt drive kvalitetssikring internt og på tvers av nettverk. Dette skjer ved at kun anonyme og aggregerte data utveksles, mens de individuelle pasientdataene ligger trygt lagret internt på respektive sykehus.

Samarbeid er nødvendig også innad i OUS

Arbeidet med DigiONE-prosjektet ved OUS har krevd tverrfaglig kompetanse innen blant annet onkologi, patologi, teknologi, data science og koding.

Foto: Per M. Didriksen

Dette er muliggjort gjennom et nært samarbeid mellom Kreftklinikken og Teknologi- og innovasjonsklinikken som bygger videre på etablerte og godt fungerende strukturer fra prosjektet Nøkkeldatapanelet for kreft. 

- Samarbeidet med TIK om nøkkeldataprosjektet har gitt oss informasjon om pasientvirksomheten som tidligere ikke var tilgjengelig, sier Sigbjørn Smeland, leder ved Kreftklinikken. 

- I DigiONE har vi tatt samarbeidet til et neste trinn som gir oss mulighet til systematisk læring og kunnskapsutvikling fra alle pasienter og ikke kun de 10-15 % som inngår i kliniske studier.

Foto: Per M. Didriksen

Jan Olav Høgetveit, leder ved Teknologi- og Innovasjonsklinikken, berømmer prosjektet: 

- Et av TIKs hovedmål er å være et internasjonalt ledende senter for forskning innen teknologibasert medisin, og DigiONE-piloten fremstår som en spydspiss innen dette feltet. 

- Prosjektet er samtidig i tråd med Regional delstrategi for teknologiområdet ved at det etablerer nødvendig infrastruktur og teknologi for å understøtte persontilpasset medisin, samt gjennom sin aktive deltakelse i det nasjonale arbeidet for økt grad av strukturering av pasientjournal.

Kommer dette til nytte, da?

Parallelt med den tekniske utviklingsarbeidet, har onkologer ved OUS sammen med kolleger i DigiONE-nettverket, jobbet frem tre kliniske protokoller for studier som gjennomføres med denne metoden nå i vår.

Allerede før resultatene foreligger har prosjektet vekket stor internasjonal interesse, godt synliggjort gjennom en publikasjon i det svært anerkjente tidsskriftet Nature Medicine, med vår egen professor Åslaug Helland som medforfatter.

Foto: Per M. Didriksen

- Det er stor interesse for å kunne bruke pasientdata fra sykehusene for å kunne lære mest mulig om effekten av behandlingen vi tilbyr, sier professor og forskningsleder Åslaug Helland. 

- Det er et stort framskritt å ha strukturerte data for flest mulig parametere for pasientene våre, og det gir oss mulighet til å forbedre pasientbehandlingen. Ved bruk av OMOP og fødererte data, vil vi også kunne sammenlikne kvaliteten hos oss med andre sykehus i Europa og med internasjonale retningslinjer.

Videre utvikling

Initiativ og ressurser til piloten DigiONE utløper fra forskningsnettverk i kreftfeltet. Utfordringen ved at muligheten for å beskrive sykdom i stor detalj skaper stadig mindre diagnostiske undergrupper er imidlertid gjeldende innen mange fagområder, og metoden skissert i dette innlegget vil i stor grad kunne være allmenngyldig for disse.

Vi tror derfor at fremtidige forsknings- og kvalitetssikringsprosjekter innenfor ulike fagfelt vil kunne nyttiggjøre seg denne metoden og tar gjerne en prat med nysgjerrige forskere og andre interessenter for å dele våre erfaringer så langt.

Lenker og referanser:

Den omtalte kommentaren i Nature Medicine kan leses her:

A federated learning system for precision oncology in Europe: DigiONE | Nature Medicine

Nyhetssak om OUS’ deltakelse i DigiONE-prosjektet kan leses her:

OUS bidrar til digital infrastruktur for mer effektiv internasjonal kreftforskning - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)

Hjemmesiden til det omtalte forskningskonsortiet DIGICORE:

DIGICOREs nettside om prosjektet DigiONE:

DigiONE (digicore-cancer.eu)

Les mer om den åpne standarden OMOP som blir brukt i prosjektet:

Data Standardization – OHDSI

OUS’ nyhetssak om det omtalte Nøkkeldatapanelet for kreft:

Nybrottsarbeid med kreftdata - Oslo universitetssykehus HF (oslo-universitetssykehus.no)