DigiOne:

OUS bidrar til digital infrastruktur for mer effektiv internasjonal kreftforskning

Se for deg at du skal undersøke utfall av en ny type kreftbehandling. Det er få pasienter som får denne behandlingen ved OUS. Tenk om du kunne hente aggregerte data fra elektroniske pasientsystemer og sammenligne disse med tilsvarende pasientpopulasjoner i andre europeiske land – i visshet om at du ikke sammenligner epler og pærer og at personvernet er ivaretatt.

Publisert 02.02.2023

Sist oppdatert 06.09.2024

Illustrasjonsbilde som viser en leges hender som holder grafikk med mange ikoner mellom seg — Illustrasjonsfoto: Shutterstock

Det europeiske forskningsnettverket DIGICORE (DIGital Institute for Cancer Outcomes REsearch) ble dannet for å fremskynde implementeringen av presisjonsmedisin i Europa. Målet er å forbedre kreftomsorgen i Europa ved å skape en egnet digital infrastruktur. Dermed kan entydige definerte data med høy kvalitet deles til både forskningsformål og kvalitetsforbedring av tjenesten på tvers av institusjoner og land.

Etter en omfattende søknadsprosess høsten 2022 ble OUS utvalgt til deltakelse i DIGICORE-prosjektet DigiONE. Seks store kreftsentre i Europa skal gjennom konsensus danne et såkalt føderert digitalt forskningsnettverk. 40 ulike kliniske og molekylære data skal defineres og kunne analyseres på tvers av systemene de er registrert i. Denne utviklingen forenkles ved at data i våre viktige kliniske kildesystemer i økende grad er strukturerte og kan overføres direkte elektronisk. Innføring av DIPS Arena og strukturert kreftjournal er i så måte en viktig milepæl. Dette gir oss en unik kilde til virkelighetsdata, på engelsk kalt Real World Data (RWD). Det vil si data som stammer fra andre kilder enn kliniske studier, deriblant fra data som rutinemessig registreres i pasientbehandlingen. En åpen standard, OMOP, skal tas i bruk for å standardisere disse dataene på tvers av sykehus og systemer, noe som vil gi bedre muligheter for å analysere data på tvers av nettverket.

Forskningsleder i OUS Comprehensive Cancer Centre, Åslaug Helland sitter i DIGICOREs styre.

– DigiONE er et ambisiøst og viktig prosjekt. Å kunne sammenligne aggregerte data istedenfor å vente på at pasientpopulasjonene blir store nok samt å manuelt registrere data vil spare forskerne for mye tid og ikke minst sørge for raskere medisinsk fremgang.

Leder for OUS CCC Kreftstyre, Sigbjørn Smeland, forteller at utviklingen av kreftdashboardet i Klinisk datavarehus (KDVH) nok hadde betydning for at OUS ble utvalgt.

– Vi har en velfungerende arbeidsgruppe med deltakere fra Kreftklinikken og Teknologi- og innovasjonsklinikken som sammen utvikler kreftdashboardet. Det var naturlig å videreføre denne arbeidsgruppen samt å tilføye viktig kompetanse i DigiONE. Onkolog Elin Hallan Naderi er prosjektleder og er samtidig deltaker i et annet DIGICORE-prosjekt, nemlig IDEAL4RWE der et konkret forskningsprosjekt innen hode-/halskreft gjennomføres med virkelighetsdata fra seks europeiske land, sier Smeland.