Norsk nettverk for primær immunsvikt er et landsdekkende kompetansenettverk for leger, sykepleiere og bioingeniører som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med primær immunsvikt.
Foto: Malena Grant-Falch, Senter for sjeldne diagnoser
Alle helseforetakene var representert på den nasjonale immunsviktkonferansen i 2024.
Nettverket er ansvarlig for et landsdekkende register for kvalitetssikring og forskning innen primær immunsvikt.
Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse på primær immunsvikt ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Nettverket har regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås. Videre tilrettelegger nettverket for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen primær immunsvikt.
Nettverket er organisert gjennom Nasjonalt senter for sjeldne sykdommer (NSSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus.
SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for primær immunsvikt som samarbeider med fagmiljøer over hele landet.
Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner.
Å være nettverkskontakt er ikke krevende og det er gratis. Du blir en del av et fagnettverk som skal brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. Gjennom regelmessige nettverksmøter får du mulighet til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål. Nettverkskontaktene vil ha mulighet til å bidra til kvalitetssikring, kompetanseutvikling og forskning. Dersom du ønsker å bli nettverkskontakt for primær immunsvikt ved ditt helseforetak eller har spørsmål, ta kontakt med SSD eller noen av nettverkskontaktene.
Pasientregister for primær immunsvikt
Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket.
Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket. Registeret ligger som et klinisk delregister inn under Norsk register for sjeldne diagnoser.
Registeret er reservasjonsrettbasert, og er sidestilt med registre med bredt samtykke. Det vil si at det ikke er krav om innhenting av samtykke fra pasienten før registrering. Alle registrerte mottar et bredt informasjonsskriv om registreringen og muligheten til å reservere seg. Informasjon om hvilke studier som bruker data fra registeret vil publiseres på registerets nettsider. Det jobbes fortiden med å få på plass en nettløsning som gjør at data kan samles inn fra alle sykehus. Dersom målet om god dekning på landsbasis oppnås vil registeret gjøre det vesentlig lettere å drive forskning og kvalitetssikring på feltet.
Norske retningslinjer for diagnostikk og behandling ble utarbeidet i 2015 på initiativ fra Immunsviktforeningen:
UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.
European Society for Immunodeficiencies (ESID) arrangerer regelmessige webinarer (Grand Rounds), innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.
Fredag 24. oktober kl. 09.30–16.00 Hvor: Radisson Blu Airport Hotel, Oslo Gardermoen
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for primær immunsvikt hos barn og voksne til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter.
Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer:
European Society for Immunodeficiencies (ESID) er en ideell organisasjon som skal bidra til kunnskapsutveksling og forskning på primær immunsvikt. ESID arrangerer årlig kongress, regelmessige webinarer (Grand Rounds), sommerskole for fagpersoner og ESID registeretESID.
Norwegian Society for Immunology (NSI) – is a scientific association that arranges national and international meetings, organizes education seminars, workshops and public outreach programmes, as well as hosting social functions for its members.
Oslo universitetssykehus er medlem i det europeiske referansenettverket for primær immunsvikt, ERN-RITA
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
