Norsk nettverk for primær immunsvikt

Helse Møre og Romsdal HF

Pascal Brügger-Synnes
Overlege
medisinsk avdeling/Ålesund sykehus

Solveig Hauge
Infeksjonssykepleier
Infeksjonspoliklinikk/ Ålesund sykehus

St. Olavs Hospital HF

Nordlandssykehuset HF

Oslo universitetssykehus HF

Sykehuset i Vestfold HF

Ingeborg Langåsdalen
Overlege 
Infeksjonsavdelingen

Helse Bergen HF

Å være nettverkskontakt er ikke krevende og det er gratis. Du blir en del av et fagnettverk som skal brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter med primær immunsvikt. Gjennom regelmessige nettverksmøter får du mulighet til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål. Nettverkskontaktene vil ha mulighet til å bidra til kvalitetssikring, kompetanseutvikling og forskning. Dersom du ønsker å bli nettverkskontakt for primær immunsvikt ved ditt helseforetak eller har spørsmål, ta kontakt med SSD eller noen av nettverkskontaktene.

Det er opprettet et landsdekkende pasientregister for primær immunsvikt som driftes av nettverket. Registeret ligger som et klinisk delregister inn under Norsk register for sjeldne diagnoser.

Her kan du lese mer om Norsk register for sjeldne diagnoser – Oslo universitetssykehus.

Registeret er reservasjonsrettbasert, og er sidestilt med registre med bredt samtykke. Det vil si at det ikke er krav om innhenting av samtykke fra pasienten før registrering. Alle registrerte mottar et bredt informasjonsskriv om registreringen og muligheten til å reservere seg. Informasjon om hvilke studier som bruker data fra registeret vil publiseres på registerets nettsider. Det jobbes fortiden med å få på plass en nettløsning som gjør at data kan samles inn fra alle sykehus. Dersom målet om god dekning på landsbasis oppnås vil registeret gjøre det vesentlig lettere å drive forskning og kvalitetssikring på feltet.

Norske retningslinjer for diagnostikk og behandling ble utarbeidet i 2015 på initiativ fra Immunsviktforeningen:

• helsebiblioteket.no

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt har publisert retningslinjer Riktlinjer

• SLIPI.nu (pdf)

UpToDate er et omfattende medisinsk oppslagsverk i Helsebiblioteket som dekker en rekke medisinske spesialområder. Utgangspunktet er problemstillinger fra klinisk praksis.

• uptodate.com/Primary immunodeficiency

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk.

• Orpha.net

Gene Reviews er et internasjonalt oppslagsverk for arvelige sykdommer

• GeneReviews® - NCBI Bookshelf (nih.gov)

Medisinsk genetiske undersøkelser og rekvisisjoner

• Norsk portal for medisinsk-genetiske analyser (genetikkportalen.no)

Immunsvikt genpanel ved OUS

• Immunsvikt_v04-genliste.pdf

Seksjon for cellulær immunologi Rikshospitalet (OBS: noen prøver må avtales på forhånd på tlf 23074908):

• Brukerhåndbok i immunologi og transfusjonsmedisin (OUS) (prosedyrer.no)​

Autoantistoffer og allergi Ullevål:

• IgA, IgM og IgG med subklasser, komplementanalyser

Avdeling for medisinsk genetikk, Ullevål

• Medisinsk-genetiske analyser

European Society for Immunodeficiencies (ESID) arrangerer regelmessige webinarer (Grand Rounds), innspillingene ligger tilgjengelige også etter avholdt webinar.

• ESID - European Society for Immunodeficiencies

Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer har også tilgjengelige aktuelle forelesninger.

• Webinars organized by ERN-RITA - ERN-RITA
  

Europeisk referansenettverk (ERN) for sjeldne immunologiske sykdommer:

• ERN-RITA

European Society for Immunodeficiencies (ESID) er en ideell organisasjon som skal bidra til kunnskapsutveksling og forskning på primær immunsvikt. ESID arrangerer årlig kongress, regelmessige webinarer (Grand Rounds), sommerskole for fagpersoner og ESID registeretESID.

• ESID.org

Svenske legers interesseforening for primær immunsvikt

• SLIPI.nu

Norwegian Society for Immunology (NSI) – is a scientific association that arranges national and international meetings, organizes education seminars, workshops and public outreach programmes, as well as hosting social functions for its members.

• norwegianimmunology.org

Scandinavian Society for Immunology

• scandinavianimmunology.nu​