Pasientkurs

Foreldrekurs von Willebrands sykdom type 2 og type 3

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for foresatte til barn med von Willebrands sykdom type 2 og 3. Kurset gir foresatte mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

6.
juni
2024
2 dager
  1. 06. jun. 2024, 10:30 - 17:00
  2. 07. jun. 2024, 09:00 - 15:00

Tid og sted

Når

  1. 06. jun. 2024, 10:30 - 17:00
  2. 07. jun. 2024, 09:00 - 15:00

Arrangør

Hvor

Radisson Blu Airport Hotel Gardermoen

Påmelding

Frist for påmelding: 22. mar. 2024

Hva inneholder kurset?

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs om von Willebrands sykdom type 2 og type 3. Hensikten med kurset er å gi økt kunnskap og beredskap til å håndtere livet til barn med diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre foreldre for å utveksle erfaringer.

Aktuelle temaer:

  • Von Willebrands sykdom type 2 og type 3; symptomer, behandling og overgang til voksen
  • Kvinnehelse v. gynekolog
  • Praktisk behandling og gode råd
  • Genetikk og arv
  • Psykososiale utfordringer
  • Erfaringsdeling i grupper

Hvem kan delta på kurset?

Foreldre/foresatte til barn med von Willebrands sykdom type 2 eller type 3 under 18 år. Vi ønsker at du deltar uten barn.

Kurset er todelt

Del 1: Mellom 15. mai og 5. juni 2024

Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon. 

  • von Willebrands sykdom (12 min)
    v/ Overlege Heidi Knudsen
  • Behandling og praktiske råd ved von Willebrands sykdom type 2 og type 3 (10 min)
    v/ sykepleiere Ane Halbrendt og Synne Hole

Del 2: 6.–7. juni 2024

Du deltar på kurset på Gardermoen. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over.

Ankomst: torsdag 6. juni 2024 før kl. 10.30
Avreise: fredag 7. juni 2024 etter kl. 15.00

Hvor holdes kurset?

Samlingen holdes på Radisson Blu Airport Hotel som ligger på Gardermoen.

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes. Foreldre/foresatte som er i arbeid kan søke om opplæringspenger fra NAV. Du som kommer med på kurset, får mer informasjon om dette.

Tolk

Kurset holdes på norsk. Kryss av i søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.

Søknadsskjema sendes til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo


Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Søknadsfrist: 22. mars 2024

Du får svar på søknaden i slutten av april.

 

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser (sentralbord)
23075340
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT

Relevante behandlinger

Lunsjwebinar for fagpersoner

Onsdag 19. juni arrangerer vi webinar for barnets fastlege, helsesykepleier og de som behandler på lokalsykehuset. 19.

Vi oppfordrer dere til å invitere fagpersoner uavhengig av om dere selv skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om von Willebrands sykdom type 2 og type 3