Pasientkurs

Familiekurs om sjeldne leverdiagnoser

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om sjeldne leverdiagnoser. Kurset gir familiene mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Passert
15.
april
2024
5 dager
  1. 15. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  2. 16. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  3. 17. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  4. 18. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  5. 19. apr. 2024, 09:00 - 16:00

Tid og sted

Når

  1. 15. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  2. 16. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  3. 17. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  4. 18. apr. 2024, 09:00 - 16:00
  5. 19. apr. 2024, 09:00 - 16:00

Arrangør

Hvor

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud

Påmelding

Frist for påmelding: 24. jan. 2024

Familiekurs om sjeldne leverdiagnoser

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om disse sjeldne leverdiagnosene:

  • Alagilles syndrom
  • Aagenæs syndrom
  • Gallegangsatresi
  • PFIC (Progressiv familiær intrahepatisk gallestase)
  • Glukogenose
  • Lipodystrofi
  • Alfa 1 antitrypsinmangel (noen)

Program for familiekurs om sjeldne leversykdommer

Hvem kan delta?

  • Barn og unge som er født i 2008 eller senere, som har en av diagnosene på listen over
  • Foresatte og søsken

Hva inneholder kurset?

Kurset gir barn, ungdom og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen. Dere får svar på spørsmål og utveksler erfaringer med andre i 
samme situasjon. Hensikten er økt mestring av hverdagen når et barn har en sjelden leverdiagnose.

Aktuelle temaer på kurset:

  • Om sjeldne leverdiagnoser, medisinsk informasjon, behandling og oppfølging
  • Ernæring og diett
  • Tilrettelegging i barnehage og skole
  • Foreldrerollen

Barn og ungdom

Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge med leverdiagnoser og søsken i Frambus barnehage og skole. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper. Kursprogrammet vil bygge på temaene over og eventuelle spørsmål deres skriver på søknadsskjemaet.

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det 
fellesaktiviteter ute og inne:

  • Turer og annen uteaktivitet
  • Spille bordtennis og andre ”innespill”
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter
  • Basseng

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger. Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Søknad

Søknadsskjemaet sendes til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet 
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Søknadsfrist er 26. januar 2024

Dere får svar på søknaden i begynnelsen av februar.

Lunsjwebinar for fagpersoner

I mai 2024 arrangerer vi webinar for fastleger, helsestasjonsleger, helsesykepleiere og leger og sykepleier ved lokalsykehus.

Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om sjeldne leversykdommer for fagpersoner

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser (sentralbord)
23075340
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT