Pasientkurs

Familiekurs om CAH - medfødt binyrebarksvikt

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs om medfødt binyrebarksvikt (CAH). Kurset gir familiene mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

Passert
18.
mars
2024
4 dager
  1. 18. mar. 2024, 09:00 - 16:00
  2. 19. mar. 2024, 09:00 - 16:00
  3. 20. mar. 2024, 09:00 - 16:00
  4. 21. mar. 2024, 09:00 - 16:00

Tid og sted

Når

  1. 18. mar. 2024, 09:00 - 16:00
  2. 19. mar. 2024, 09:00 - 16:00
  3. 20. mar. 2024, 09:00 - 16:00
  4. 21. mar. 2024, 09:00 - 16:00

Arrangør

Hvor

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud

Påmelding

Frist for påmelding: 15. des. 2023

Hvem kan delta?

Barn og ungdom med CAH født i 2008 eller senere sammen med foresatte og søsken. Vi vil forsøke å sette sammen barnegruppene slik at alle kommer sammen med noen i omtrent samme alder. Familier som ikke har vært på kurs tidligere vil bli prioritert.

Hva inneholder kurset?

Kurset gir barn, ungdom og foreldre en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

I samarbeid med Landsforeningen for CAH har vi kommet fram til aktuelle temaer på kurset:

  • Om CAH, medisinsk informasjon og forskning
  • Pubertet
  • Løsrivelse, ansvarsoverføring og ansvarsovertakelse
  • Hva sier vi når noen spør?
  • Skolestart og andre overganger
  • Møte med en person med CAH

Barn og ungdom

Det blir hyggelige aktiviteter sammen med andre barn og unge med CAH og søsken i Frambus barnehage og skole. Dere vil jobbe med noen av de samme temaene som de voksne.

Foreldre

Kurset organiseres som forarbeid, forelesninger, dialog og erfaringsutveksling i grupper.

Kurset er todelt (for dere voksne)

Del 1: Fra 1. mars ser dere innledende nettpresentasjoner hjemmefra.

Det vil dessverre ikke bli lagt ut presentasjoner i forkant av dette kurset.

Del 2: 18.–21. mars deltar dere på familiekurset på Frambu.

Program for familiekurs om CAH

Kveldsaktiviteter på Frambu

Frambu har et fantastisk uteområde med mulighet for å bade, ro, fiske, leke i skogen, spille ball og mye mer. Om ettermiddagene og kveldene er det
fellesaktiviteter ute og inne:

  • Turer og annen uteaktivitet
  • Spille bordtennis og andre ”innespill”
  • Se film
  • Ulike formingsaktiviteter
  • Basseng

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Reiseutgifter dekkes av Pasientreiser og foreldre får opplæringspenger. Dere som kommer med på kurset får nærmere informasjon om dette.

Meld deg på familiekurs CAH via søknadsskjema

Søknadsskjemaet sendes til: 

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo

Merk konvolutten med ”Gjelder kurs”.

Søknadsfrist er 15. desember. 
 
Dere får svar på søknaden i midten av januar. 

Lunsjwebinar for fagpersoner

Onsdag 10. april 2024 arrangerer vi webinar for barneleger ved barnets lokalsykehus, fastlege, helsestasjonslege og helsesykepleier. 

Vi oppfordrer alle til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om medfødt binyrebarsvikt (CAH) for fagpersoner

 

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser
23075340
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT