Pasientkurs

Kurs for voksne med Fabry sykdom

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for personer som har Fabry sykdom. Kurset gir mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen, få svar på spørsmål og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon.

19.
september
2024
2 dager
  1. 19. sep. 2024, 10:30 - 17:00
  2. 20. sep. 2024, 09:00 - 15:30

Tid og sted

Når

  1. 19. sep. 2024, 10:30 - 17:00
  2. 20. sep. 2024, 09:00 - 15:30

Arrangør

Hvor

Radisson Blu Airport Hotel på Gardermoen

Påmelding

Frist for påmelding: 24. mai 2024

Hva inneholder kurset?

Kurset vil være en mulighet til å få mer kunnskap om diagnosen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre med diagnosen for å utveksle erfaringer. Hensikten er økt mestring i hverdagen.

Aktuelle temaer:

  • Oppdatert kunnskap om Fabry sykdom
  • Arv og genetikk
  • Livskvalitet og mestring
  • Kosthold og mageplager
  • Erfaringsdeling

Kurset er todelt

Del 1: Mellom 28. august og 18. september:

Du ser innledende presentasjoner hjemmefra. Du kan bruke egen pc, nettbrett eller smarttelefon.

Presentasjonene blir lagt ut på denne nettsiden fra 28. august.

Del 2: 19.–20. september 2024

Du deltar på kurset på Gardermoen. Kursprogrammet vil bygge på presentasjonene du har sett hjemme og de andre temaene over.

Ankomst: torsdag 19. september før kl. 10.30
Hjemreise: fredag 20. september etter kl. 15.30

Hvem kan delta på kurset?

Voksne personer over 18 år som har Fabry sykdom.

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes.

Tolk

Kryss av i søknadsskjemaet hvis du trenger tolk.

Send søknadsskjemaet til:

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo

Merk konvolutten med «Gjelder kurs».

Søknadsfrist 24. mai 2024.

Du får svar på søknaden innen utgangen av juni.

 

Lunsjwebinar for fagpersoner

Torsdag 26. september arrangerer vi webinar forfastleger, behandlere ved lokalsykehus og andre aktuelle fagpersoner. 

Vi oppfordrer dere til å invitere fagpersoner, uavhengig av om dere skal delta på kurset.

Lunsjwebinar om Fabry sykdom for fagpersoner

Kontakt

Senter for sjeldne diagnoser (sentralbord)
23075340
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT