Første nasjonale nettverksmøte for benign hematologi og blødersykdom

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerte det første nasjonale nettverksmøtet for benign hematologi og blødersykdom den 14. april 2023. Målet med nettverksmøtet var å sikre kompetanseoverføring på tvers av helseforetakene.

En gruppe mennesker som poserer for et bilde
Alle regionale helseforetak var representert med totalt 28 deltakere. Foto: Anniken Sanna, SSD.

​Dagen inneholdt et spennende og variert program med forelesninger om blødersykdommer og godartet hematologi. Det ble holdt innlegg fra leger, sykepleiere og en psykologspesialist under nettverksmøtet. Det ble også presentert og diskutert kasuistikker, og lagt opp til diskusjoner med kunnskapsdeling og erfaringsutveksling.

Gjennom nettverksmøter får deltakerne muligheten til å diskutere kasuistikker og fagspørsmål, og ikke minst etablere kontakt med hverandre slik at terskelen for å ta kontakt for å diskutere fag senkes.  Initiativet til å etablere et formelt nettverk for fagpersoner som jobber, med eller har interesse for, blødersykdom og benign hematologi hos barn startet høsten 2022. 

Overlegene Tina Treu Os og Heidi Knudsen

Overlegene Heidi Knutsen og Tina Treu Os, som begge jobber både med pasientene i klinikk på avdeling for barnekreft ved Rikshospitalet og ved Senter for sjeldne diagnoser, stod bak initiativet. Foto: Anniken Sanna, SSD.

Her kan du se hvilke programposter som ble dekket: ​

- Viktig med nettverk for å spre kompetanse til lokalsykehusene

Overlege Heidi Knudsen

Overlege Heidi Knudsen. Foto: Anniken Sanna, SSD.

Overlege og spesialist i barnemedisin, Heidi Knutsen forteller om viktigheten ved å ha et nasjonalt nettverk:

- Nettverket er viktig for å dele og spre kompetanse ut til lokalsykehusene. I tillegg er det viktig for å bedre og lette samarbeidet oss imellom.

Nettverket gjør det lettere for fagpersoner å få kontakt med ekspertise innen fagområdet for å oppnå mer likeverdig pasientbehandling i Norge og sikrer god kompetanse ved norske sykehus. Fagnettverket kan brukes aktivt i spørsmål og bistand rundt utredning, behandling og oppfølging av pasienter og øke samarbeidet på tvers av landet. 

- Det er viktig at de med blødersykdom skal få leve slik som jevnaldrende/alle andre, og med god og riktig behandling kan de det! Forteller Heidi Knudsen.​

Fagnettverket åpent for alle interesserte

Alle fagpersoner som jobber med eller har interesse for benign hematologi og blødersykdom er hjertelige velkomne til å delta på møtene, og som medlemmer av nettverket. Medlemmer vil på lik linje med nettverkskontakter motta invitasjoner til alle møter og bli oppfordret til å bidra til faginnhold og diskusjon. ​

Nettverket tilbyr tverrfaglig vurdering av pasienter gjennom et årlig fysisk møte og 1-2 digitale møter i året. I tillegg arbeides det med å lage en egen kanal for interaksjon for nettverket utenom disse samlingene. Ved å ha en slik kanal kan man diskutere aktuelle problemstillinger innad i nettverket og dele kompetanse på tvers av helseforetakene.  

Psykologspesialist Trude Rønvik

Psykologspesialist Trude Rønvik holdt et innlegg om tilnærming til stikkevegring. Foto: Anniken Sanna, SSD.

 

Hva gjør en nettverkskontakt? ​​

Nettverkskontaktene skal representere og fungere som knutepunkt ved alle helseforetak og alle avdelinger der pasientgruppen behandles eller følges opp. For å gjøre det enklere for helsepersonell ​​å vite hvem de skal komme i kontakt med lokalt, legges nettverkskontaktene legges ut med navn og arbeidssted på nettverkets hjemmeside. Utenom dette er det ingen formelle krav til nettverkskontakten, men de oppfordres til å være en aktiv del av nettverket – som å være med på møter, melde saker og bidra til diskusjon. ​

Søk om å bli nettverkskontakt ​

SSD søker 1-2 nettverkskontakter fra hvert helseforetak i Norge med ansvar for utredning, behandling og oppfølging av barn med benign hematologi og/eller blødersykdom. Nettverkskontaktene kan være en lege og en sykepleier med fagpersoner som er involvert i utredning, behandling og/eller oppfølging av pasienter med benign hematologi og blødersykdom. Valg av nettverkskontakt er bestemt av avdelingslederen ved hvert helseforetak. Dersom du ønsker å være nettverkskontakt ved din avdeling kan du gjerne ta kontakt med Heidi Knutsen eller Tina Treu Os ved SSD, slik at de formelt kan avklare dette med din avdelingsleder og føre deg opp som representant fra helseforetaket.​​

Les mer om nettverket:

  • Tre snakkebobler med spørsmålstegn inni
    Ofte stilte spørsmål fra blødere

    Senter for sjeldne diagnoser har laget en oversikt over de ofte stilte spørsmålene fra blødere og gitt svar på dem.

  • To små gutter på sykehus
    Når blåmerker kan være en blødersykdom

    Sjeldenpodden: Da Tobias var ett år og fikk vaksine måtte han umiddelbart på Rikshospitalet fordi han fikk en stor blødning i låret. Innenfor et døgns tid fikk han påvist diagnosen hemofili, en blødersykdom.

  • En person som holder en nål
    BAY 81-8973 kan brukes i behandling av barn med hemofili A

    Ny forskning bekrefter at det nye faktorkonsentratet BAY 81-8973 er effektivt, men immunsystemet hos flere av de unge bløderne reagerte slik at faktorkonsentratet ikke virket godt nok.  

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Til hovedsiden
En person som holder en boble
Sist oppdatert 16.01.2024