Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom

Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom er et landsdekkende kompetansenettverk for leger og sykepleiere som arbeider med utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med generelle hematologiske sykdommer og blødersykdom.

En person som holder et rødt hjerte

Foto: Shutterstock

Norsk nettverk for generell hematologi og blødersykdom vil bestå av nettverkskontakter fra alle helseforetakene i Norge.

Hovedformålet med nettverket er å sikre god kompetanse om generelle hematologiske sykdommer og blødersykdom ved norske sykehus. Nettverkskontaktene er lokale ressurspersoner som står for utredning, behandling og oppfølging av denne pasientgruppen i samarbeid med sentrale fagpersoner i nettverket. Det planlegges at nettverket skal ha regelmessige møter der utredning og behandling av pasienter gjennomgås.  

På sikt vil nettverket tilrettelegge for forskning innen feltet. Målet er kompetanseutvikling, kvalitetssikring og økt landsdekkende forskning innen generell hematologi og blødersykdom. Nettv​erket er organisert gjennom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne sykdommer (NKSD) og Senter for sjeldne diagnoser (SSD) ved Oslo universitetssykehus. 
 
SSD er en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, blant annet blødersykdom og samarbeider med fagmiljøer over hele landet. 
 

Møter 2024

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) inviterer leger, sykepleiere og annet helsepersonell med interesse for generell hematologi og blødersykdom hos barn til årlig heldagsmøte. Det er gratis å delta på møtet og lunsj er inkludert. Reisekostnader dekkes for offisielle nettverkskontakter. ​​​

Årlig nasjonalt nettverksmøte:

Vi arrangerer nettverksmøtet fredag 12. april 2024 på Gardermoen​.

Mer informasjon og påmelding kommer.

Digitale nettverksmøter:  

Informasjon om og påmelding kommer.

​​Norsk register for sjeldne diagnoser

Sjeldenregisteret er et landsdekkende oversiktsregister for personer med sjeldne diagnoser i Norge.
 

Nettverkskontakter 

Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med genrell hematologi og blødersykdom. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner. 




Oslo universitetssykehus HF 

Heidi Knudsen 
​overlege 
Senter for sjeldne diagnoser/ Seksjon for kreft og blodsykdommer hos barn 

Tina Treu Os 
overlege 
Senter for sjeldne diagnoser/ Seksjon for kreft og blodsykdommer hos barn 

​​

Vil du bli nettverkskontakt? 

Nettverkskontaktene er fagpersoner med interesse for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med generell hematologi og blødersykdom. I oppfølgingen av denne pasientgruppen er det ofte behov for tett samarbeid mellom lokalsykehus, sentralsykehus og høyspesialiserte sentre. Nettverkskontaktene er sentrale i dette samarbeidet og kan kontaktes av fagpersoner. 


Ta kontakt om du vil bli nettverkskontakt:

Heidi Knudsen
heidkn@ous-hf.no

  • Tre snakkebobler med spørsmålstegn inni
    Ofte stilte spørsmål fra blødere

    Senter for sjeldne diagnoser har laget en oversikt over de ofte stilte spørsmålene fra blødere og gitt svar på dem.

  • To små gutter på sykehus
    Når blåmerker kan være en blødersykdom

    Sjeldenpodden: Da Tobias var ett år og fikk vaksine måtte han umiddelbart på Rikshospitalet fordi han fikk en stor blødning i låret. Innenfor et døgns tid fikk han påvist diagnosen hemofili, en blødersykdom.

  • En person som holder en nål
    BAY 81-8973 kan brukes i behandling av barn med hemofili A

    Ny forskning bekrefter at det nye faktorkonsentratet BAY 81-8973 er effektivt, men immunsystemet hos flere av de unge bløderne reagerte slik at faktorkonsentratet ikke virket godt nok.  

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
Til hovedsiden
En person som holder en boble
Sist oppdatert 02.02.2024