Forskningsprosjekt
For lite fokus på livskvalitet blant personer med synshemninger
Medfødt aniridi er en sjelden øyesykdom hvor hele eller deler av regnbuehinnen mangler, dessuten kan den gi en rekke andre helseutfordringer. Men vi vet ikke tilstrekkelig hvordan helseplagene svekker livskvaliteten. Derfor skal Senter for sjeldne diagnoser, sammen med Aniridi Norge, i gang med et prosjekt for å undersøke dette, med et mål om et bedre helsetilbud for pasientgruppen.
Foto: Shutterstock
I denne studien er hensikten å belyse fysiske og psykiske symptomer hos voksne med aniridi, og undersøke om disse symptomer er av betydning for personens helserelatert livskvalitet. For i tillegg til at hele eller deler av regnbuehinnen mangler hos personer med aniridi, beskriver de også plager slik som søvnvansker, tretthet, overvekt, angst og konsentrasjonsproblemer.
Skal bedre helsetilbudet
Målet med studien er at pasientgruppen skal få bedre helsetilbud. Det er behov for en bred forståelse av hva som påvirker helserelatert livskvalitet og viktig at både forskning og helsearbeidet likestiller fysisk og psykisk helse. Økt kunnskap på området vil ha klinisk nytteverdi for å kunne gi en helhetlig oppfølging som med større nøyaktighet kan imøtekomme den enkelte persons forutsetninger og behov. Resultatene vil være et bidrag til å tette kunnskapshull og drøfte tiltak for å bedre helse rettet mot voksne med synshemming.
Samarbeid
Prosjektet ble tildelt midler fra Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser i 2022. Studien ble gjennomført i samarbeid med Øyeavdelingen ved Oslo Universitetssykehus og brukerforeningen Aniridi Norge.
Prosjektgjennomføring og metoder
Aniridi er en sjelden diagnose og gruppen er liten i Norge. Totalt 29 personer over 16 år deltok i studien. Deltakerne fikk e-post med lenker til spørreskjema. De fylte blant annet ut skjema på livskvalitet (SF-36), angst og depresjon (HADS), tretthet (CFQ), overvekt (PROM), søvn (ESS) og kognitive plager (BRIEF-A).
Prosjektstart for datainnsamling: april - juni 2022.
Prosjektet ble avsluttet i desember 2023
Samlet viser studiene at personer med aniridi har betydelig redusert helserelatert livskvalitet sammenlignet med normalbefolkningen, både når det gjelder fysisk og mental helse. Angst (31%), tretthet (38%) og søvnproblemer (62%) er hyppig forekommende og synes å være tett forbundet med dårligere mental livskvalitet og daglig fungering, mens depressive symptomer rapporteres sjeldnere (7%) og kan være relativt godt behandlet. Overvekt og fedme er utbredt og assosiert med redusert fysisk livskvalitet og ubehag i hverdagen. Nesten halvparten av deltakerne rapporterer lærevansker, og kognitive vansker i hverdagen er særlig knyttet til generell helsesvikt, mental tretthet og øyesmerter. Øyesmerter fremstår som et sentralt symptom ved aniridi og er assosiert med økt tretthet og kognitive utfordringer. Samlet understreker funnene behovet for tidlig og helhetlig kartlegging, med særlig vekt på psykisk helse, smerter, søvn, og kognitiv fungering, samt individuelt tilpasset oppfølging og tverrfaglige tiltak.