Diagnoseinformasjon
Treacher Collins syndrom
Treacher Collins syndrom er en kraniofacial tilstand som kjennetegnes av ufullstendige kinnbein, liten hake, og misdannelse av ytre ører. Syndromet omfattes også av forandringer i bløtdeler og muskler i ansiktet. Misdannelsene er symmetriske.

Treacher Collins syndrom er en arvelig tilstand som fører til manglende eller ufullstendige kinnbein, underutviklet mellomansikt og helt eller delvis, manglende ytre ører. Illustrasjoner: Melkeveien designkontor
Treacher Collins syndrom medfører ofte hørselstap. Operasjoner og annen behandling vil kunne bedre de fleste funksjoner. Tilstanden gir ulik grad av et annerledes utseende.
Les mer om Treacher Collins syndrom i denne brosjyren (pdf)
Ressurser
Forskning og aktuelt
- Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander
Å få et barn med en sjelden tilstand kan både styrke og utfordre et parforhold. En slik opplevelse kan sette parforholdet på prøve, men også føre til en dypere forbindelse mellom foreldrene. En ny studie ser nærmere på hvordan dette påvirker foreldre og parforholdet deres, og avdekker viktigheten av samarbeid og følelsesmessig støtte for å gi det beste for sitt barn og til hverandre.
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.
