Diagnoseinformasjon

Mastocytose - systemisk

Mastocytose er en sjelden tilstand med økt antall mastceller (en type hvite blodceller) i kroppen. Ved systemisk mastocytose er det nesten alltid opphopning av mastceller i beinmargen, og som regel også i andre organer.

Diagnoseillustrasjon

Ved systemisk mastocytose er det nesten alltid opphopning av mastceller i beinmargen, og som regel også i andre organer. Illustrasjon: Melkeveien designkontor.

Alvorlighetsgrad og hvilke plager som oppstår ved systemisk mastocytose varierer mye fra person til person.

Les mer om behandling og oppfølging av systemisk mastocytose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

 

Ressurser

Det europeiske kompetansenettverket for mastocytose, ECNM, er et samarbeidsinitiativ fra en gruppe av forskere og klinikere i Europa for å øke kunnskapen om diagnosen og behandlingen av pasienter med mastocytose.

EurobloodNet er det Europiske nettverket (ERN) for sjeldne hematologiske sykdommer (RHD).

UpTodate er et omfattende, kunnskapsbasert oppslagsverk fra USA som gir rask informasjon om diagnoser, behandling og prognoser-

Socialstyrelsen er Sveriges kunnskapsmyndighet for helse-, omsorgs- og sosialtjenesten. Artikklen gir en oversikt over diagnosen.

​Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Denne oversiktsartikkelen oppsummerer kunnskap om diagnostisering og behandling av pasienter med systemisk mastocytose med vektlegging av en tverrfaglig tilnærming.

Filmen gir helsepersonell kunnskap om tilstanden generelt, symptomer og hvordan man starter utredning.

Her finner du en beskrivelse av hvordan utredningen av mastocytose gjøres. Det er først og fremst ment som hjelp til fastleger som har pasienter hvor man kan mistenke mastocytose.​

Idiopatisk mastcelleaktiveringssyndrom (iMCAS) er ikke en diagnose som hører inn under Senter for sjeldne diagnosers ansvarsområde. Vi kan derfor dessverre ikke svare på henvendelser om iMCAS. Siden symptomene kan forveksles med mastocytose, har senteret laget dette skrivet som kan være til hjelp i en utredning.​

Kriterier for å stille diganosen.
 

Nytt behandlingstilbud gir håp til pasienter med kronisk invalidiserende plager

Systemisk mastocytose er en diagnose som stilles alt for sjelden i Norge og mange pasienter har en mengde kroniske plager og smerter. Pågående forskningsstudier ved Oslo universitetssykehus (OUS) viser at nyutviklede legemidler kan endre sykdommens forløp og bidra til bedre prognose og livskvalitet.

Norsk forening for mastcellesykdommer.
Informasjon til pasienter, pårørende og helsepersonell om en sjelden sykdom.

The Mast Cell Disease Society er en amerikansk organisasjon for å støtte pasienter, familier og helsepersonell.

The UK Mastocytosis Support Group er den britiske støttegruppen for mennesker med mastocytose og deres familier.

Forskning og aktuelt

    Senter for sjeldne diagnoser

    Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
    Til hovedsiden
    En person som holder en boble
    Sist oppdatert 19.07.2023