Diagnoseinformasjon

Sæthre-Chotzen syndrom

Sæthre-Chotzen syndrom er en medfødt tilstand hvor en eller flere av skallesømmene har vokst sammen for tidlig (kraniosynostose). Mellomansikt og overkjeve er underutviklet og ørene er lavtsittende.

Diagnoseillustrasjon av Sæthre-Chotzen syndrom

Illustrasjoner: Melkeveien designkontor

Sæthre-Chotzen syndrom er en sammensatt diagnose, og varierer i alvorlighetsgrad.

Les mer om Sæthre-Chotzen syndrom i denne brosjyren (pdf).

Les mer om behandling og oppfølging av kraniosynostose på behandlingssidene til Oslo universitetssykehus

Ressurser

ERN CRANIO er referansenettverket for sjeldne og/eller komplekse kraniofaciale tilstander og øre-nese-halssykdommer.

Skolestartboka er gitt ut av Senter for sjeldne diagnoser, som et bidrag til å få til en bedre overgang fra barnehage til skole for barn med sjeldne diagnoser og funksjonsnedsettelser.

Kurset gir en kort innføring i symptomer og behandling, utfordringer barn kan ha ved å ha et annerledes utseende og hvordan dere kan tilrettelegge best mulig på skole og SFO.

Kurset er laget for dere som jobber med barn i 1. eller 2. klasse, f.eks. som førskolelærer, lærer, assistent, SFO-ansatt, helsesykepleier eller PPT-rådgiver. Kurset er også egnet for skolepersonell som arbeider med andre klassetrinn, og andre fagfolk.

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

Behandlingstjenesten er et tilbud til barn med (medfødte) misdannelser og vekstforstyrrelser i kranium/ansikt.

TAKO-senteret er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.

Gjennom Norsk craniofacial forening  kan man få kontakt med andre som har en kraniofacial diagnose eller foreldre og familier som er i en lignende situasjon.

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er en interessepolitisk organisasjon som jobber for samfunnsmessig likestilling og deltakelse for funksjonshemmede og kronisk syke.

Forskning

    Senter for sjeldne diagnoser

    Senter for sjeldne diagnoser er en seksjon i Barne- og ungdomsklinikken ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD).
    Til hovedsiden
    Blå himmel og plante
    Sist oppdatert 19.07.2023