Diagnoseinformasjon
Pierre Robin sekvens
Pierre Robin sekvens er en medfødt tilstand som kjennetegnes ved en svært liten underkjeve, tilbaketrukket tunge og oftest ganespalte. Hovedsymptomene er puste- og spisevansker, særlig i første leveår.

Illustrasjoner: Melkeveien designkontor
Pierre Robin sekvens er en sammensatt og variabel tilstand, enten den opptrer alene eller knyttet til annen diagnose. Årsaken er ukjent. Å finne primærdiagnosen vil være avgjørende for riktig behandling og prognose.
Les mer om Pierre Robin sekvens i denne brosjyren (pdf)
Ressurser
Forskning
- Er vi sammen i dette? Parforholdets rolle for foreldre til barn med craniofaciale tilstander
Å få et barn med en sjelden tilstand kan både styrke og utfordre et parforhold. En slik opplevelse kan sette parforholdet på prøve, men også føre til en dypere forbindelse mellom foreldrene. En ny studie ser nærmere på hvordan dette påvirker foreldre og parforholdet deres, og avdekker viktigheten av samarbeid og følelsesmessig støtte for å gi det beste for sitt barn og til hverandre.
- Nettbasert selvhjelp kan bidra til å redusere sosial angst
I en studie med 189 ungdommer som har en diagnose eller tilstand som påvirker utseendet, viser nylige resultater at et nettbaserte selvhjelpsprogram (Ung Face IT) bidrar til å redusere sosial angst.
- Rekruttere ungdommer med annerledes utseende til forskning: vanskelig, men ikke umulig!
Hva er den beste metoden for å rekruttere denne gruppen? Denne studien deler erfaringene med å rekruttere ungdommer med utfordringer knyttet til det å ha et annerledes utseende.
