Aniridi

Europeiske referansenettverk (ERN) er virtuelle nettverk som involverer medisinske eksperter over hele Europa. Formålet er å forbedre tilgangen til diagnostikk, behandling og tilbud om helsetjenester av høy kvalitet for pasienter med komplekse eller sjeldne sykdommer og tilstander.

• European Reference Network - Eye Diseases

Orphanet er en internasjonal portal for sjeldne diagnoser med diagnoseinformasjon og kodeverk. Orphanet har som mål å gi høykvalitetsinformasjon om sjeldne sykdommer, og sikre lik tilgang til kunnskap for alle interessenter.

• Orpha.net

Den svenske Socialstyrelsen tilsvarer Helsedirektoratet i Norge. De har mye informasjon om sjeldne diagnoser, deriblant om aniridi.

• Socialstyrelsen om aniridi

Sommeren 2012 ble den første europeiske kongressen om aniridi arrangert i Oslo. Her finner du et utvalg spørsmål som ble stilt av brukerne som deltok på kongressen. Spørsmålene ble diskutert og besvart av fagpersoner fra inn- og utland.

• Spørsmål og svar om aniridi.pdf

Håndboken er skrevet til foreldre, ungdommer, voksne og eldre, øvrige familie og nærmiljø.

I målgruppen er også fagfolk på ulike nivåer i hjelpeapparatet.

• Håndboken "Om å leve med aniridi"

WAGR syndrom er forkortelse for ”Wilms tumor-Aniridi-Genitale avvik-Retardasjon av vekst og utvikling” syndrom. Personer som har WAGR syndrom mangler den ene kopien av PAX6 genet helt eller delvis og har derfor aniridi. 

Gillespie syndrom er kjennetegnet ved ufullstendig (partiell) aniridi. Gillespie syndrom er svært sjeldent. Vår viten om syndromet bygger derfor på et beskjedent erfaringsgrunnlag.​

Aniridi Norge er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer med aniridi og deres familie/pårørende.

• Aniridi Norge

Norges Blindeforbund, synshemmedes organisasjon, er blinde og svaksyntes interesse- og serviceorganisasjon i Norge. Det overordnede målet er samfunnsmessig likestilling for blinde og svaksynte og andre grupper med funksjonsnedsettelser.

• Blindeforbundet

Norsk forbund for svaksynte er et forbund der svaksynte kan henvende seg for å få hjelp og svar på spørsmål om hjelpemidler, trygd, rettigheter, plikter og andre synsrelaterte problemer.

• Norsk Forbund for Svaksynte

Statped er en viktig samarbeidspartner i arbeidet med å sikre likeverdig opplæring og et inkluderende læringsmiljø. De tilbyr læringsressurser, veiledning, utredning og kurs.

• Les mer hva Statped tilbyr til barn, unge og voksne med synshemming​