persontilpasset behandling for sjeldne genetiske lidelser
Internasjonal konferanse om studiet av atferdsfenotyper
Den 27. Konferansen om atferdsfenotyper ved sjeldne genstiske syndromer ble arrangert i Amsterdam 4.- 6.September. Konferansen arrangeres årlig av organisasjonen «The Society for the Study of Behavioural Phenotypes (SSBP)», og tittel på årets konferanse var «mot persontilpasset behandling ved sjeldne genetiske lidelser».
Foto: SSBP
SSBP er en ideell organisasjon som har som formål å fremme forskning og kunnskapsutvikling når det gjelder atferd og kognitive vansker i ulike genetiske syndromer. Organisasjonen er tverrfaglig og registrert i England, men har medlemmer fra hele verden. Den årlige internasjonale konferansen fungerer som treffpunkt for å fremme diskusjon og bidrar til kunnskapsformidling. Typiske gjennomgangstemaer er autisme, utviklingshemming og epilepsi, samt problemstillinger og nyvinninger innen blant annet behandlingsmetoder og genetikk.
I tillegg til å arrangere årlige tverrfaglige konferanser tilbyr SSBP oppdaterte informasjonstekster om forskjellige genetiske syndromer, «Syndrome Sheets». Disse er utarbeidet for fagpersoner og er fritt tilgjengelig på foreningens nettsider.
Foto: NevSom
Viktige bidrag fra sjeldenfeltet
NevSom er og har vært involvert i SSBP på flere måter. Allerede i 2007 innledet Autismeenheten et samarbeid med professor Patricia Howlin som har vært president frem til årets møte. Kristin Andersen Bakke er medlem av SSPBs Executive committee. Når det gjelder årets konferanse så var Norge representert med postere og innlegg fra Frambu, BupGen og NevSom, bl.a. med en poster med foreløpig oppsummering fra NevSoms prosjekt om Phelan mcDermids syndrom. Last ned posteren her (pdf).
Program: Se programmet for SSBP-konferansen på SSBPs nettside.
SSBPs konferanse i 2026 er planlagt arrangert i Edinburg.