Vanskelig narkolepsi-behandling med super effekt
Våren 2025 har NevSom hatt fokus på nattbehandling av narkolepsi. Vi har formidlet tallmateriale og praktisk informasjon om dette på Nevrodagene, NevSoms jubileumskonferanse og i vårt eget fagnettverksmøtet. Vi har lurt på: Går noen glipp av beste behandling? Hva kan vi gjøre med dette?
Foto: Marit Skram
Førstevalg i europeisk retningslinje
Legemiddelet natriumoksybat (Xyrem®eller kopipreparat) er anbefalt førstevalg ved behandling av narkolepsi type 1, narkolepsi med katapleksi. Natriumoksybat har god effekt på alle narkolepsisymptomene og er et legemiddel forbundet med stor symptombedring og økt livskvalitet hos pasientene. I veiledningsverktøyet NevroNEL har vi beskrevet behandlingsråd for narkolepsi, basert på «European Guideline and expert statements on the management of narcolepsy in adults and children», som kom i 2021.
Brukes av 220 narkolepsipasienter i Norge
I Legemiddelregisterets tall for 2023 er det 220 personer i Norge som har fått forskrevet natriumoksybat. Dette legemiddelet brukes i Norge kun ved narkolepsi.
Vanskelig å bruke?
Legemiddelet inntas i flytende form som nattbehandling, vanligvis i to doser. Mange leger, pasienter og pårørende opplever det som utfordrende å bruke natriumoxybat og er derfor tilbakeholdne.
Spør NevSom om råd
NevSom har i 2023 og 2024 mottatt til sammen 50 unike henvendelser fra leger, pasienter og pårørende og leger, om utfordringer i behandling med natriumoksybat.
Spørsmålene handlet blant annet om vanskeligheter med å ta dose nr. to midt på natten, noen som hadde sluttet selv, bivirkninger, effekt, spørsmål om dosering, opptrapping og nedtrapping, kvinner, graviditet og omsorg for små barn, bilkjøring eller pustestopp om natten og søvnapne.
Vår oppsummering og praktiske råd:
- Natriumoksybat er anbefalt førstevalg ved narkolepsi type 1
- Noen med narkolepsi går glipp av riktig behandling – leger, pasienter og pårørende trenger mer informasjon om natriumoksybat
- Hvis lege mangler kompetanse – henvis til rett kompetanse
- Kvalitetssikring er nødvendig:
- sykepleier på poliklinikk bør gi opplæring i riktig bruk av legemidlet
- ergoterapeut bør risikovurdere alle pasienter før oppstart
Henvendelsene om behandling av natriumoksybat ble presentert i en poster og foredrag på flere konferanser våren 2025.
Posteren er laget av Ragnhild Berling Grande og Hanna Katharina Vahtera våren 2025.
Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier
NevSom – enhet for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser jobber for at flest mulig skal få riktig og bra behandling for sin narkolepsi.
NevSoms overleger/somnologer (eksperter i søvnmedisin) gir medisinskfaglige råd til leger i hele landet som behandler narkolepsipasienter. Temaet blir også diskutert i NevSoms fagnettverk for nevrologer, leger og andre fagpersoner, Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier. Fagnettverket møtes på videomøter to ganger i året. Kontakt oss dersom du ønsker å bli med i nettverket.
Les mer
- Les også innlegg i Dagens Medisin fra juni 2024, av Ragnhild Berling Grande og kollegaer: Narkolepsi-pasienter går glipp av medisiner som gir økt livskvalitet
- Les mer om Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier
- Noe du lurer på om hypersomnier? Vi har samlet noen “Ofte stilte spørsmål” som kommer inn til NevSom knyttet til diagnosene narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). Spørsmål og svar om hypersomnier
- Les mer om narkolepsi her.