Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier

Norges eneste fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier – for nevrologer, barneleger, fastleger, andre leger og andre fagfolk. Bli med på videomøte to ganger i året og motta relevante fagnyheter.

foto av arrangørene, Hilde T. Juvodden, Ragnhild Berling Grande og Stine Knudsen Heier
Ragnhild Berling Grande er kontaktperson for fagnettverket. Foto: Marit Skram.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer, ønsker at alle leger og fagfolk i Norge som ser pasienter med CNS-hypersomnier blir med i nettverket.

Vi inviterer nevrologer og barneleger, kliniske nevrofysiologer, eksperter i søvnmedisin, fastleger, psykiatere og andre leger, forskere og andre fagfolk som sykepleiere, sosionomer, psykologer, ergoterapeuter og andre til å melde seg inn i vårt fagnettverk.

Formålet med nettverket er kompetanseheving og kompetansespredning  om hypersomnidiagnosene som Enhet hjernesykdommer har nasjonalt kompetanseansvar for: narkolepsi, idiopatisk hypersomni (IH) og Kleine-Levin syndrom (KLS). 

Aktiviteter i fagnettverket​

1. Digitale møter en gang i halvåret

Nettverksmøte à 1 time, to ganger årlig. 

Møtene inneholder foredrag om aktuelle temaer med fokus på klinisk nytte, kasuistikker og diskusjoner. Tid til diskusjon og faglig erfaringsutveksling vektlegges. 

2. E-posten "Nytt fra Enhet hjernesykdommers fagnettverk"

  • Siste nytt og viktige saker innen hypersomnier
  • Tips om aktuelle møter og kongresser 

Ragnhild Berling Grande, somnolog og overlege ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer, sender ut mail til fagnettverket ca 8 ganger i året.

Neste møte:

Torsdag 26. november 2026. klokken15-16. Digitalt møte.

Tema: 1: Søvn-tech. 2: Rehabilitering. Mer informasjon kommer i invitasjonen.

Medlemmer av fagnettverket får invitasjon med lenke til møtet på epost. Påmelding er ikke nødvendig.


NB! Møtet er kun åpent for helsefagpersoner.

Torsdag 19. mars 2026 kl.15-16. Digitalt møte.

  • Kvinner – medisinering i svangerskap  
  • Rehabilitering for narkolepsi, del 1: Hvem, hva, hvor, hvordan og hvorfor?  v/Therese Nordling, spesialist i klinisk pedagogikk 
  • Kasuistikk: Eksempel  

Møteleder: Ragnhild Berling Grande, Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer

Torsdag 20.november 2025 kl 15:00 - 16:00  

  • Nytt og nyttig om medikamenter, behandling og div.bla. om Solriamfetol (Sunosi)
  • Kurs og Kongresser i 2026
  • Oveporexton – en « game changer” for narkolepsi – data fra fase 3-studie presenteres v/ Ragnhild Berling Grande, nevrolog/phd/somnolog, NevSom
  • Kasuistikk: med diskusjon: Eksempel på vanskelig  IH-utredning (idiopatisk hypersomni) m/ råd og anbefalinger om strukturert  utredning, tolkning av aktigrafi, PSG og MSLT-funn samt typiske fallgruver. v/ Stine Knudsen Heier, nevrolog, phd, somnolog, NevSom
  • Diskusjon, spørsmål og svar. Gi oss innspill om hva du ønsker i et fagnettverksmøte.

Møteleder: Ragnhild Berling Grande, NevSom

Torsdag 12.juni 2025 kl. 15-16

Tema: Natriumoksybat (Xyrem®) – vanskelig nattbehandling med super effekt!

 Demo, fakta, tips og triks om natriumoksybat-behandling av narkolepsi

Program 12, juni: 

  • Nytt og nyttig om medikamenter og behandling
  • Hvordan og hvorfor behandle narkolepsi om natten? Na-oksybat er 1.valg for typisk narkolepsi med katapleksi. 220 personer bruker det i Norge. v/ Ragnhild Berling Grande, overlege, somnolog, NevSom
  • Invitert foreleser: Om OSA (søvnapne) og Na-oksybat-behandling. Når skal ØNH-lege involveres? v/ Hege Brinch, overlege, somnolog, ØNH-avdeling/ søvnavd. Lovisenberg sykehus
  • Kasuistikker, diskusjoner og kliniske problemstillinger

 

23. oktober 2024

Tema: 

  • Nytt og nyttig om medikamenter, behandling og mer, ved NevSom
  • Oppdatert International Classification of Sleep Disorders 2024: ICSD-3-text rivision. Endringer og klinisk betynding v/ NevSom
  • "Idiopatisk hypersomni - kan gi oss hodebry" Faglig innlegg og felles debatt. Om utfordringer vi møter i diagnostikk, differensial-diagnostikk og toskning av prøvesvar. Ved Berit Hjelde Hansen og Stine Knudsen Heier ved NevSom
  • Kasuistikker og diskusjon

Møteleder: Berit Hjelde Hansen

 

Torsdag 27.april 2023 

Tema: «Interaksjoner, CYP-testing og serumspeil ved narkolepsi/IH-legemidler»
Foredragsholder: Tore Haslemo, Phd, avdelingsleder ved Psykofarmakologisk avdeling, Diakonhjemmet.
 
Diskusjon om deres erfaringer om H-resept/off-label-forskriving og andre aspekter, utfordringer og hva som fungerer eller ikke fungerer ved pasientbehandlingen.​

​To møter ble holdt i 2022:  16. juni og 24. november 

To møter ble holdt i 2021:

Torsdag 25. november 

Hovedtema: medikamentell behandling i fokus, narkolepsi, graviditet og medisiner

Les reportasje fra møtet her.

22. april: Digitalt webinar

  • Nytt og nyttig om medikamenter.
  • Fokus på idiopatisk hypersomni (IH).
  • Tilrettelegging i skole/utdanning.
  • Kasuistikker og diskusjon.

Les reportasje fra møtet her: Vårmøte for NevSoms fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier.

To møter ble holdt i 2020:

12. november

  • Nytt og nyttig om medikamenter.
  • "Sykt trøtt" – om søvnighetens mange uttrykk og konsekvenser i hverdagen.
  • "Det store sjokket" – overgangen fra barn til voksen i helsetjenesten.
  • Kasuistikker og diskusjon.

Les reportasje fra møtet her: Tema: Narkolepsiens mange uttrykk og overgang barn-voksen

T​orsdag 11. juni 

Tema: Førerkort og narkolepsi/hypersomni, informasjon om narkolepsiregisteret med mer. Les reportasje fra 11. juni 2020 her.

2019: Torsdag 5. desember 2019

Hovedtema: Persontilpasset behandling av narkolepsi.

​Bli med i Nasjonalt fagnettverk for narkolepsi/CNS-hypersomnier​​

Nettverket er kun for helsefagpersoner.

En person i hvit frakk

Kontaktperson

Ragnhild Berling Grande, overlege, nevrolog og medisinsk rådgiver ved NevSom

post.nevsom@ous-hf.no

Til Enhet hjernesykdommers forside

Sist oppdatert 08.05.2026