Kurs og andre ressurser for brukere og familier

Opplæringspenger (NAV.no)

Reiseutgifter ved deltagelse på kurs (helsenorge.no)

Pasientreiser (helsenorge.no)

Sjeldne diagnoser – en introduksjon – Sjelden.no. Kurset passer for studenter i helse-, sosial- og pedagogutdanningene og andre som ønsker en innføring i sjeldne diagnoser.

E-læringskurs: Hvordan gi Buccolam? I dette e-læringskurset lærer du hvordan du gir Buccolam for å stoppe lange, eller gjentagende epileptiske anfall. 

Tuberøs sklerose - introduksjonskurs 

I dette nettkurset, som retter seg mot helse- eller opplæringssektoren og andre som jobber med personer med diagnosen, får du grunnleggende informasjon diagnosen tuberøs sklerose (TS).

I kurset blir du presentert for medisinsk informasjon om diagnosen, vanlige tilleggsvansker og epilepsi som er veldig vanlig ved TS. Kurset gir deg også kjennskap til ulike former for behandling, inkludert behandling med mTor-hemmer.​

Introduksjon til Sturge-Webers syndrom
Her får du grunnleggende informasjon om diagnosen Sturge-Webers syndrom. 

Kurset består av en videoforelesning med medisinsk informasjon om diagnosen og vanlige tilleggsvansker, samt refleksjonsoppgaver.​ Målgruppen for kurset er ansatte i helse- og opplæringssektoren, samt andre som jobber med personer med diagnosen.

Sjeldenpodden – Oslo universitetssykehus. Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.

Ketogenpodden - Podcast om ketogen diett ved legemiddelresistent epilepsi.

"Overgang fra barn til voksen, en far forteller": to filmer som gir innblikk i hvordan en far opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet. Filmene er tatt opp på foreldrekurset "Overgang fra barn til voksen - må «sjeldne foreldre» være mer forberedt enn andre foreldre?" i regi av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. To av foreleserne delte erfaringer de har gjort seg som fedre til jenter med autisme, utviklingshemning og en sjelden diagnose. Filmene er basert på disse foredragene og gir et innblikk i hvordan foreldre opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet.  

• Far til Ingvild forteller (6 miutter, vimeo.com). 
• Far til Stine forteller (7 minutter, vimeo.com).
  

Sjelden, men ikke alene – p.film.no. Filmene på denne siden er for deg som er interessert i hvordan det oppleves å være pårørende til en person med en sjelden diagnose, enten fordi du er pårørende selv, eller fordi du forholder deg til noen som er det. Historiene som fortelles er knyttet til spesifikke sjeldne tilstander, men de fleste erfaringene som deles vil være relevante for mange, uavhengig av diagnoser.

Helsenorge.no – helsenorge.no leverer tjenester og informasjon om helse og rettigheter til innbyggerne i Norge. Nettstedet er etablert av helsemyndighetene. Her kan du blant annet lese om:

• Hva er en sjelden diagnose?
• Å stille en sjelden diagnose.

Sjelden.no – tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Helsebiblioteket – egen side om sjeldne diagnoser.

Orphanet – Orphanet sin internasjonale side – Nettportal med informasjon om diagnosene og ressurser knyttet til sjeldne diagnoser/diagnosegrupper. Orphanet er en stor europeisk database som samler informasjon om alle sjeldne sykdommer som finnes. Orphanet er den eneste databasen som er opprettet spesifikt for sjeldne sykdommer. Nasjonal kompetansjeteneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har det nasjonale ansvaret for den norske deltagelsen i Orphanet.

Dine rettigheter, helsenorge.no/sjeldne-diagnoser

Funksjonshemmedes rettigheter i Norge, frambu.no

SIBS – Hva er SIBS? – Video. SIBS er utviklet i samarbeid mellom Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Ønsker du å vite mer kan du besøke nettsiden sibs.no.

Søskenintervensjonen – SIBS – nettkurs på Sjelden.no. Søskenintervensjonen SIBS er et forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med en fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse. Gjennom gruppesamtaler og veiledning ønsker vi å gi familier gode erfaringer med å snakke sammen om diagnosen og de utfordringer denne gir familien.

Hverdagsliv og v​entesorg – Hvordan leves livet på lånt tid? Anne Grasaasen, masteroppgave.

Sommerfuglen som ikke vil fly – NRK livsstil.