Kurs og andre ressurser for brukere og familier

Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser tilbyr kurs og legger til rette for at personer med samme diagnose og deres familier møtes. Her har vi samlet kurs, samt relevant og kvalitetssikret stoff om sjeldne diagnoser.

Vi tilbyr kurs om enkeltdiagnoser, diagnosegrupper eller om diagnoseovergripende tema.

Kursene er av ulik varighet og kan være for personer med diagnose, pårørende eller for hele familien. 

For informasjon om neste aktuelle kurs, se vår forside.

 

Aktuelle ressurser:

Sjeldne diagnoser – en introduksjon – Sjelden.no. Kurset passer for studenter i helse-, sosial- og pedagogutdanningene og andre som ønsker en innføring i sjeldne diagnoser.

E-læringskurs: Hvordan gi Buccolam? I dette e-læringskurset lærer du hvordan du gir Buccolam for å stoppe lange, eller gjentagende epileptiske anfall. 

E-læringskurs om epilepsi. Utarbeidet av Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

Utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Fordypning av "Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell". Utarbeidet av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Spesialsykehuset for epilepsi og Ambio helse.

Tuberøs sklerose - introduksjonskurs 

I dette nettkurset, som retter seg mot helse- eller opplæringssektoren og andre som jobber med personer med diagnosen, får du grunnleggende informasjon diagnosen tuberøs sklerose (TS).

I kurset blir du presentert for medisinsk informasjon om diagnosen, vanlige tilleggsvansker og epilepsi som er veldig vanlig ved TS. Kurset gir deg også kjennskap til ulike former for behandling, inkludert behandling med mTor-hemmer.​

Introduksjon til Sturge-Webers syndrom
Her får du grunnleggende informasjon om diagnosen Sturge-Webers syndrom. 

Kurset består av en videoforelesning med medisinsk informasjon om diagnosen og vanlige tilleggsvansker, samt refleksjonsoppgaver.​ Målgruppen for kurset er ansatte i helse- og opplæringssektoren, samt andre som jobber med personer med diagnosen.

Sjeldenpodden – Oslo universitetssykehus. Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning.

Ketogenpodden - Podcast om ketogen diett ved legemiddelresistent epilepsi.

Helsenorge.no – helsenorge.no leverer tjenester og informasjon om helse og rettigheter til innbyggerne i Norge. Nettstedet er etablert av helsemyndighetene. Her kan du blant annet lese om:

Sjelden.no – tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.

Helsebiblioteket – egen side om sjeldne diagnoser.

Orphanet – Orphanet sin internasjonale side – Nettportal med informasjon om diagnosene og ressurser knyttet til sjeldne diagnoser/diagnosegrupper. Orphanet er en stor europeisk database som samler informasjon om alle sjeldne sykdommer som finnes. Orphanet er den eneste databasen som er opprettet spesifikt for sjeldne sykdommer. Nasjonal kompetansjeteneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har det nasjonale ansvaret for den norske deltagelsen i Orphanet.

Up to date - Kunnskapsbasert og svært omfattende medisinsk oppslagsverk som oppdateres kontinuerlig.

Film Søsken som pårørende Fagprat med Torun Vatne, psykolog PHD.

Filmene Epilepsi hos barn - familier forteller fra Norsk Epilepsiforbund 

SIBS – Hva er SIBS? – Video. SIBS er utviklet i samarbeid mellom Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Ønsker du å vite mer kan du besøke nettsiden sibs.no.

Søskenintervensjonen – SIBS – nettkurs på Sjelden.no. Søskenintervensjonen SIBS er et forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med en fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse. Gjennom gruppesamtaler og veiledning ønsker vi å gi familier gode erfaringer med å snakke sammen om diagnosen og de utfordringer denne gir familien.

 

"Overgang fra barn til voksen, en far forteller": to filmer som gir innblikk i hvordan en far opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet. Filmene er tatt opp på foreldrekurset "Overgang fra barn til voksen - må «sjeldne foreldre» være mer forberedt enn andre foreldre?" i regi av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. To av foreleserne delte erfaringer de har gjort seg som fedre til jenter med autisme, utviklingshemning og en sjelden diagnose. Filmene er basert på disse foredragene og gir et innblikk i hvordan foreldre opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet.  

Sjelden, men ikke alene – p.film.no. Filmene på denne siden er for deg som er interessert i hvordan det oppleves å være pårørende til en person med en sjelden diagnose, enten fordi du er pårørende selv, eller fordi du forholder deg til noen som er det. Historiene som fortelles er knyttet til spesifikke sjeldne tilstander, men de fleste erfaringene som deles vil være relevante for mange, uavhengig av diagnoser.

Hverdagsliv og v​entesorg – Hvordan leves livet på lånt tid? Anne Grasaasen, masteroppgave.

Sommerfuglen som ikke vil fly – NRK livsstil.

Leve med

Å ha en sjelden epilepsirelatert diagnose innebærer at du eller barnet ditt må leve livet med noen utfordringer. Hvordan dette arter seg varierer mye, både for deg som har en sjelden diagnose og for menneskene rundt.
Leve med
Voksne og barn på tur i skogen.
Sist oppdatert 24.03.2024