Leve med

Å ha en sjelden epilepsirelatert diagnose innebærer at du eller barnet ditt må leve livet med noen utfordringer. Hvordan dette arter seg varierer mye, både for deg som har en sjelden diagnose og for menneskene rundt.

Voksne og barn på tur i skogen.
Familie på tur

Å få diagnosen

Det å oppleve at det er noe i veien med barnet sitt fører til sorg og bekymring hos de fleste foreldre og familier. En spesiell utfordring ved flere av de sjeldne epilepsirelaterte diagnosene er knyttet til usikkerhet om hvordan sykdommen vil utvikle seg. Usikkerhet kan øke belastingen, og det er viktig at familien tidlig møter fagfolk som har kunnskap og erfaring med diagnosen. Mange foreldre kan ha nytte av å møte familier i tilsvarende situasjon. Det gir mulighet til å lære av andres erfaringer og å ha noen å dele sine tanker og opplevelser med. Om og når man ønsker å møte andre i liknende situasjon kan variere, og det som er riktig for en person/familie trenger ikke å være det for en annen.  Kompetansesenteret kan kontaktes dersom man ønsker å komme i kontakt med andre i liknende situasjon. De har oversikt over likepersoner som selv har erfaring, kan lytte, dele kunnskap og vise vei videre i hjelpeapparatet. Kompetansesenteret arrangerer også kurs og samlinger hvor man kan møte andre med diagnosen.

Å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelse

Å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelse kan medføre store følelsesmessige, sosiale og praktiske utfordringer. Den første tiden går ofte med til å venne seg til den nye situasjonen. Når et familiemedlem har en sjelden diagnose, virker det inn på hele familien og kan gi ulike utfordringer.

Noen greier å ta vare på hverandre og opplever å komme nærmere hverandre i denne situasjonen. Men det er ikke uvanlig at foreldre reagerer forskjellig når barnet får diagnosen. Det kan være vanskelig å forstå ulikheten i hverandres reaksjonsmåter. Tid og overskudd til å ta vare på parforholdet er en utfordring for mange foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne. For enslige foreldre kan belastningen oppleves større fordi de er alene om ansvaret. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet arrangerer ”Hva med oss/meg”-kurs over hele landet for foreldre (par og aleneforeldre) som har barn med nedsatt funksjonsevne.

En del barn med sjeldne diagnosersover lite om natten. Å gå over tid med lite søvn er en stor belastning og har innvirkning på hvordan foreldrene mestrer situasjonen. Avlastning og eller støttekontaktordninger kan være til hjelp for at familien skal få mer overskudd i hverdagen, f.eks. kan det søkes om avlastning i form av nattevakt hjemme. For å skape en best mulig hverdag gjelder det å finne frem til gode løsninger og den riktige tilretteleggingen. Å få til et godt tverrfaglig samarbeid på et tidlig tidspunkt er viktig. For mennesker med en sjelden diagnose organiseres arbeidet ofte best gjennom en ansvarsgruppe og ved utarbeidelse av en individuell plan, i tillegg til en individuell opplæringsplan. Det er viktig at teamet som følger opp barnet og familien er personer som alle har tillit til. 

"Overgang fra barn til voksen, en far forteller": to filmer som gir innblikk i hvordan en far opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet. Filmene er tatt opp på foreldrekurset "Overgang fra barn til voksen - må «sjeldne foreldre» være mer forberedt enn andre foreldre?" i regi av Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. To av foreleserne delte erfaringer de har gjort seg som fedre til jenter med autisme, utviklingshemning og en sjelden diagnose. Filmene er basert på disse foredragene og gir et innblikk i hvordan foreldre opplever valgene som må tas når barnet med en sjelden diagnose skal tre inn i voksenlivet.  

Sjelden, men ikke alene – p.film.no. Filmene på denne siden er for deg som er interessert i hvordan det oppleves å være pårørende til en person med en sjelden diagnose, enten fordi du er pårørende selv, eller fordi du forholder deg til noen som er det. Historiene som fortelles er knyttet til spesifikke sjeldne tilstander, men de fleste erfaringene som deles vil være relevante for mange, uavhengig av diagnoser.

Å være søsken

Mange søsken føler sterk tilknytning til, og ansvar for, sin bror eller søster med en sjelden diagnose. Derfor er det viktig at de friske søsknene har arenaer der de har helt fri. En del familier har opplevd at betydningen av det å ha et funksjonshemmet søsken ikke alltid blir tatt like alvorlig i skolen. Helsesøster kan være en viktig støttespiller i denne sammenheng. De har behov for tilpasset informasjon om diagnosen. Foreldre bør være i forkant og være oppmerksom på at søsken kan

finne informasjon på nettet og på sosiale medier. Der kan de finne usensurert, eller feilaktig informasjon som kan være skremmende og føre til misforståelser. Kanskje trenger de hjelp til å finne ut hva de skal si til venner når de spør hva som feiler søsteren eller broren.

Å ha søsken som er fysisk utagerende er ekstra belastende. Det er viktig å ha en åpen dialog med de friske søsknene i familien. Ved skoleavslutninger og liknende kan man ta søsken med i avgjørelsen om hvem som skal få være med. Det er lov å si at barnet som har en funksjonsnedsettelse kan gjøre noe annet dersom det er mulig. Noen opplever det vanskelig når venner og klassekamerater stirrer, smiler, eller ler av søsknene deres. Funksjonsfriske søskens behov må lyttes til og tas på alvor. De har behov for å få foreldrenes fulle og udelte oppmerksomhet, selv om tiden er kort. Høyt stressnivå hos foreldrene kan gjøre det vanskeligere å se de friske søsknenes behov. Søsken kan også skjule følelsene sine fordi de ikke vil utsette foreldrene for større belastning. Foreldre har behov for å bearbeide sine egne følelser, slik at de kan støtte barna sine. Det vil gjøre hverdagen lettere for alle parter.

Søsken kan ha nytte av å ha et voksent menneske utenfor familien å snakke med om sine tanker, følelser og erfaringer. Det kan være en helsesøster, lærer, en voksen fra fritidsaktiviteter eller en annen fra nettverket som vedkommende har tillit til. Enkelte kompetansesentre for sjeldne diagnoser, barnehabiliteringstjenester og lærings- og mestringssentre arrangerer søskengrupper som gir mulighet til å møte andre i lignende situasjon.

Film Søsken som pårørende Fagprat med Torun Vatne, psykolog PHD.

Filmene Epilepsi hos barn - familier forteller fra Norsk Epilepsiforbund 

SIBS – Hva er SIBS? – Video. SIBS er utviklet i samarbeid mellom Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Ønsker du å vite mer kan du besøke nettsiden sibs.no.

Søskenintervensjonen – SIBS – nettkurs på Sjelden.no. Søskenintervensjonen SIBS er et forebyggende gruppetiltak for søsken til barn med en fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse. Gjennom gruppesamtaler og veiledning ønsker vi å gi familier gode erfaringer med å snakke sammen om diagnosen og de utfordringer denne gir familien.

 

Overgangsfaser og informasjon

Balansert kunnskap vil i de fleste tilfeller bidra til økt forståelse både hos den som har diagnosen og nettverket rundt.

I overgangsperioder mellom barnehage, skole, arbeid og ved flytting til eget hjem er informasjon og dialog spesielt viktig. Mennesker og familier er ulike, og ikke alle finner det like naturlig å snakke om diagnosen og å sette ord på vanskelige ting. Noen trenger tid og veiledning i denne prosessen. Åpen-het bidrar ofte til større grad av trivsel i barnehage, skole og arbeidsliv. Hverdagen blir enklere når nettverk og fagpersoner har god kunnskap om diagnosen. For å få til gode overganger er det viktig at erfaringsutvekslingen starter tidlig.

Personale i barnehage, skole, arbeidsplass, dagsenter, avlastning og bolig har behov for informasjon om diagnosen for å være trygge og for å tilrettelegge for den enkelte på en god måte. Vurder hvilken informasjon det er nødvendig å gi og til hvem. Det er viktig at de som er rundt den enkelte vet hvordan de skal takle epileptiske anfall. Når menneskene rundt kjenner til hva de skal gjøre kan det bidra til økt trygghet.

Foreldrene er de som kjenner barnet best og det er viktig at deres kompetanse formidles til de nødvendige instansene. Foreldre og pedagoger bør sammen med barnet komme frem til hvilken informasjon barna i barnehagen/skolen og foreldrene skal få, og hvordan den skal formidles. Informasjonen bør være enkel uten for mye vekt på problemene og si noe om hva man ønsker hjelp til eller hvilke hensyn som bør tas. På ungdomsskolen, videregående skole og i voksenlivet bør den som er i stand til det selv avgjøre hva som skal sies. Å ha kjente mennesker rundt seg i overganger kan bidra til større grad av forutsigbarhet. I enkelte tilfeller kan personale i barnehage/skole fortsette som assistent i overgangen til neste skole.

Barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser trenger kunnskap og hjelp til å se og erfare sine muligheter og be-grensninger. De vil møte spørsmål fra andre. Også små barn kan trenge forklaringer som gir mening. Dersom de selv har kunnskap om diagnosen vil det gjøre dem bedre rustet i møte med andre. Måten kunnskapen formidles på er viktig, slik at det ikke bidrar til unødvendig frykt. Noen barn og unge kan søke på sosiale medier eller nettet. Der kan de finne usensurert, eller feilaktig informasjon som kan være uforståelig eller skremmende. Informasjonen må være tilpasset den enkeltes alder og for-ståelse, og den må gis med forbehold når man er usikker på hvordan sykdommen vil utvikle seg.

Mange har behov for å trene seg på hva de skal si når de får spørsmål om sykdommen. Det kan gjøre den enkelte sikrere på seg selv, og kan forbygge erting eller mobbing. Det kan også føre til at den enkelte blir møtt med mer realistiske forventninger og dermed bidra til økt mestring. For at foreldrene skal kunne gi informasjon og kunne svare på spørsmål, trenger de tilstrekkelig kunnskap. Det er helsepersonells oppgave at de får hjelp til dette gjennom samtaler, informasjonsmateriell, eller gjennom gode kilder på nettet.

 

Vil du lese mer om våre kurs og andre ressurser?

Sist oppdatert 25.03.2024