Tjenestens oppgaver

Strategi for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ble opprettet i 2014 i henhold til myndighetenes forskrifter og veiledere. I 2021 ble Norges første strategi for sjeldne diagnoser lansert.

En blomst som går fra knopp til utsprunget.

NKSDs arbeid og oppgaver

NKSDs strategi skal videreføre sentrale aktiviteter og ivareta oppgaver i henhold til forskrift 1706 med veileder4. Denne forskriften, sammen med veilederen som følger med den, gir oss retningslinjer for hvordan vi skal arbeide.

Samtidig skal NKSDs strategi også understøtte tiltakene i Nasjonal strateg​i for sjeldne diagnoser, også omtalt som Sjeldenstrategien. 

Regjerningens strategi beskriver føringer for tjenestens rolle og virksomhet. Dokumentet gir en situasjonsbeskrivelse av dagens situasjon og peker ut retningen for veien videre.

NKSDs strategi legger til grunn samme disposisjon som Sjeldenstrategien og fokuserer på våre bidrag til oppnåelse av Sjeldenstrategiens fem overordnede mål. Det er viktig å merke seg at Sjeldenstrategien er ikke et oppdragsdokument​ for NKSD, og tjenestens rolle og bidrag vil være ulike for de fem overordnede målene i strategien.​​

Kompetansespredning

NKSD jobber kontinuerlig med å spre kunnskap og kompetanse om sjeldne diagnoser. Vår hovedmålgruppe er tjenesteytere i helse- og omsorgssektoren, inkludert kommunale helse- og omsorgstjenester.

For å sikre at våre tiltak for kompetansespredning er effektive, blir de evaluert fortløpende. Denne evalueringen er en integrert del av vår planleggingsprosess for alle aktiviteter. Resultatene blir i neste omgang systematisk dokumentert for å videreutvikle og forbedre våre metoder.

Vi skal også identifisere og gjøre tilgjengelige de mest effektive evalueringsverktøyene. Dette innebærer å samle eksisterende verktøy og potensielt utvikle nye, for å sikre at evalueringen av kompetansespredningstiltak er så grundig og nyttig som mulig.

Gjennom tiltakene tiltak vil vi ikke bare styrke vår kompetansespredning, men også sikre at kommunikasjonsarbeidet vårt aktivt bidrar til å gjøre våre tjenester og tilbud mer synlige og tilgjengelige for alle som trenger dem.

Kvalitetsforbedring

En sentral del av arbeidet vårt er knyttet til kvalitetsforbedring. I en tid med betydelige endringer for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), er fokuset vårt på kvalitetsverktøy rettet mot en dynamisk og proaktiv tilnærming. Strategien vår utvikles parallelt med organisasjonens rammebetingelser og inkluderer følgende nøkkelaspekter:

  • Årlige Virksomhetsplaner: Hver enhet under NKSD utarbeider årlige virksomhetsplaner som understøtter vår overordnede strategi. Disse planene er fleksible og vil kontinuerlig tilpasses for å reflektere endringer i både nasjonale og internasjonale retningslinjer, samt integrere innovative praksiser og verktøy.
  • Europeisk Samarbeid og Integrering: Vi anerkjenner betydningen av det europeiske samarbeidet, spesielt gjennom Joint Action on the Integration of ERNs into National Healthcare Systems (JA-ERN eller JARDIN). Deltakelse i diss initiativene gir oss verdifulle perspektiver og verktøy for å forbedre vår tjeneste i samarbeid med europeiske spesialistmiljøer. 
  • Implementering av ORPHA-koder i Elektronisk Pasientjournal (EPJ)
  • Drift av norsk register for sjeldne diagnoser - Sjeldenregisteret
  • Etablering og drift av flere kvalitetsregistre
  • Utvikling og bruk av Fasemodellen som et godt verktøy for å inkludere nye diagnoser/diagnosegrupper og for evaluering og videreutvikling av tilbudet vi gir.

Ved å tilpasse oss og vokse i tråd med disse retningslinjene og innsatsområdene, sikrer NKSD kvalitetsforbedring etter dagens behov samtidig som vi ruster oss for fremtidige utfordringer. 

Resultatmål: Se NKSDs strategi 

 

Sist oppdatert 09.02.2024