Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
To voksne og to barn som går på tur i skogen

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose skal bidra til at personer med cystisk fibrose, primær ciliær dyskinesi og Shwachman-Diamond syndrom får likeverdig tilgang til et kompetansetjenestetilbud gjennom sine livsløp.

Kontakt oss

  • Bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser, og understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten
  • Hovedmålgruppen for senterets kunnskapsspredning er tjenesteytere i helse og omsorgssektoren, men det skal også tilrettelegges for at oppdatert og samordnet informasjon er tilgjengelig for pasienter, pårørende og andre relevante aktører
  • Pasientbehandling er en viktig del av senterets arbeid for å bygge kompetanse og utvikle relevante og effektive tjenestetilbud

Her finner du oversikt over alle ansatte på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose

Dette gjelder pasienter som har OUS som lokal sykehus.

Barnesenteret

Kontakttelefon til CF-sykepleierne:

Send en SMS til 94 16 57 93 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan prioritere ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Telefontid:

  • Tirsdag kl. 09.00–12.00
  • Onsdag kl. 09.00–12.00
  • Torsdag kl. 09.00–12.00
Kontakttelefon til PCD-sykepleierne:

Send en SMS til 47 67 02 53 så vil vi kontakte deg så raskt vi kan. Skriv kort hva det gjelder så vi kan prioritere ut fra hvor mye det haster, men ikke skriv pasientsensitive opplysninger i sms-en.

Telefontid:

  • mandag til fredag kl. 09.00–15.00.

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg, ring Barnemottak på 22 98 91 42.

Lungemedisinsk poliklinikk

Telefontid: mandag til fredag kl. 08.00–15.30.                     

Sykepleierkontor Lungepol: 22 11 92 75 og 23 01 59 66.

Mobiltlf til sykepleierne som følger opp landspasienter ring: 94 16 93 67.

Ved behov for helsehjelp kveld/natt/helg/helligdager, ring 22 11 92 32 og si at du har CF/PCD, så hjelper de deg. 

Årsrapport for 2019, 2020, 2021 og 2022. Klikk her og velg årstall

​ European Cystic Fibrosis Society

Norsk forening for cystisk fibrose

​Facebook til NSLCF​

Instagram til NSLCF


​

Enhetsrådet for NSLCF

Enhetsrådet i enhet for lungesykdommer og cystisk fibrose ved Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser er en viktig arena for brukermedvirkning. Rådet gir pasienter og fagpersoner som jobber med våre diagnoser mulighet til å komme med innspill, dele erfaringer og bidra til utvikling av tjenester som er tilpasset deres behov.

Lenke til side med all informasjon om Enhetsrådet for NSCLF.
En gruppe mennesker som sitter rundt et bord

Sjeldenpodden

Sjeldenpodden er en podcast fra Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Lytt til episodene "Kan det være cystisk fibrose?" med overlege Pål Leyell Finstad og  "Speilvendte organer og forkjølelsessymptomer - Kan det være PCD?" med overlege Suzanne Crowley.

Sjeldenpodden
En hest med en regnbuefarget manke

Vi har fått nytt navn!

Vi heter nå Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose. Eller kortere: Sjeldensenteret, enhet lungesykdommer og cystisk fibrose. Vårt engelske navn er Norwegian Centre for Rare Diseases –Unit for Pulmonology and Cystic Fibrosis. Det nye navnet er foreløpig ikke implementert i pasientjournalsystemet DIPS eller andre systemer ved OUS, og elektroniske epikriser sendes som før.

Les mer om bakgrunnen for endringen på nettsiden til Nasjonalt sjeldensenter.
En gruppe fargerike ledninger
Sist oppdatert 26.05.2026