Om Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, for enhet lungesykdommer og cystisk fibrose
Vi bidrar til økt kunnskap og bedre oppfølging av personer med de sjeldne sykdommene cystisk fibrose, primær ciliær dyskinesi og Shwachman diamond syndrom. Gjennom pasientbehandling, forskning og samarbeid med pasienter og fagpersoner over hele landet styrker enheten tilbudet til personer som lever med disse diagnosene.
Våre sentrale oppgaver
Vi skal bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser, og understøtte likeverdig og rask tilgang til utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av personer med sjeldne diagnoser i spesialisthelsetjenesten.
Hovedmålgruppen for enhetens kunnskapsspredning er tjenesteytere i helse og omsorgssektoren, men det skal også tilrettelegges for at oppdatert og samordnet informasjon er tilgjengelig for pasienter, pårørende og andre relevante aktører
Pasientbehandling er en viktig del av senterets arbeid for å bygge kompetanse og utvikle relevante og effektive tjenestetilbud
Info om våre medisinske kvalitetsregistre og biobank.