Diagnose
Von Willebrand-lignende tilstander
Von Willebrands sykdom er den vanligst forekommende medfødte blødersykdom vi kjenner. Sykdommen er arvelig og rammer både kvinner og menn. Personer som ikke har lave nok prøvesvar til å ha von Willebrands sykdom, men som likevel har lett økt blødningstendens, kan ha en von Willebrand-lignende tilstand.Introduksjon
Symptomer
Blåmerker, blødninger fra nese og tannkjøtt og kraftige menstruasjonsblødninger er vanligst. Ved tanntrekninger og kirurgiske operasjoner kan blødningene bli rikelige. Blødningstendensen reduseres under graviditet, og svangerskap og fødsel forløper som regel normalt. Blødning etter fødselen kan bli kraftigere enn normalt.
Utredning
Det kreves to blodprøver med en tids mellomrom, kliniske tegn på økt blødningstendens og andre i familien med von Willebrands sykdom eller von Willebrand-lignende tilstand.
Behandling
Behandling av blødninger ved von Willebrand-lignende tilstand er den samme som ved milde grader av von Willebrands sykdom.
P-piller og hormonspiral
Kvinner med problematiske menstruasjonsblødninger vil ofte se en bedring når de bruker p-piller eller hormonspiral. Hormonene kan øke kroppens produksjon av blodlevringsstoffer noe, i tillegg til at menstruasjonene styres bedre. P-piller kan med fordel kombineres med Cyklokapron ved kraftige menstruasjoner. P-piller refunderes ikke på blå resept.
Smertestillende og febernedsettende
Smertestillende og febernedsettende medikamenter som inneholder acetyl salisylsyre og betennelsesdempende medikamenter (NSAIDS) kan føre til økt blødningstendens og bør derfor ikke brukes av personer med blødersykdom. Vi anbefaler i stedet preparater som inneholder paracetamol som fås kjøpt uten resept.
Lokal behandling ved blødning
Blødninger fra kroppens overflater (neseblødninger, hudblødninger osv.) kan ofte stanses uten medisiner. Blodstansende celluloselignende stoffer (for eksempel Spongostan®) kan legges på det blødende stedet og virker da som en kunstig skorpe. Ved neseblødning kan det fuktes med Cyklokapron® og/eller nesedråper, og skrus inn i neseboret som en tampong. Spongostan® får du på apoteket uten resept. De som bruker mye, kan få Spongostan® på blå resept.
Hodeskader
Ved mistanke om hjernerystelse eller ved større skader er det viktig å utelukke blødninger inne i skallen.
Oppfølging
Med god kunnskap om sykdommen og et godt tilrettelagt behandlingstilbud, kan man leve et normalt liv. Dette gjelder også barn.
Barnehage, skole og fritidsaktiviteter
Barnet kan gå i vanlig barnehage og skole på lik linje med jevnaldrende. Det er viktig at personalet er informert og vet hvordan de skal forholde seg til eventuelle blødninger som oppstår og hva de ikke behøver å ta hensyn til. Ved valg av fritidsaktiviteter bør kontaktidretter (boksing, fotball og lignende) der det ofte ses skader, unngås.
Dokumentere tilstanden
Personer med en von Willebrand-lignende tilstand må kunne dokumentere dette ved eventuelle skader eller kirurgiske inngrep for å få riktig behandling. Ved Senter for sjeldne diagnoser kan de få en generell legeerklæring og et ID-kort som dokumentasjon.
Nasjonal kompetansetjeneste
Foreningen for blødere i Norge
Foreningen for blødere i Norge jobber for å spre kunnskap om blødersykdommer og bidra til at blødere lever et mest mulig normalt liv.
Les mer på nettsidene til Foreningen for blødere i Norge
Nyttige lenker
Orphanet - europeisk database som samler informasjon om alle sjeldne sykdommer The World Federation of Hemophilia (WFH)
Kontakt
Ullevål sykehus, bygg 20 (Hukommelsespoliklinikk)
Avdeling for blodsykdommer
Oppmøtested
Avdeling for blodsykdommer, sengepost
C3, 2. etg. (Inngang fra D3 2. etg. og over broen til C3)
Poliklinikk, Rikshospitalet
D1 b, 1. etg.
Det første du gjør når du har time på poliklinikken, er å ta blodprøver. Blodprøvene må tas senest en time før du har time på poliklinikken. Dette gjør du på Spesialprøvetakingen i 1.etasje, avsnitt C1. Deretter må du registrere deg i skranken på poliklinikk blodsykdommer.
Poliklinikk, Ullevål
Bygg 20, 3. etg
Les mer om besøksrutiner fra 4. juni 2020 under «les mer om avdeling for blodsykdommer lengre opp på siden.
Adresse
- Mandag 10:00 - 22:00
- Tirsdag 10:00 - 22:00
- Onsdag 10:00 - 22:00
- Torsdag 10:00 - 22:00
- Fredag 10:00 - 22:00
- Lørdag 10:00 - 22:00
- Søndag 10:00 - 22:00

Ullevål sykehus, bygg 20 (Hukommelsespoliklinikk)
Kirkeveien 166
0450 Oslo
Transport
Praktisk informasjon
Artikler
- Blødersykdommer
Her finner du informasjon om blødersykdommer som Senter for sjeldne diagnoser har samlet.
- Hvordan stoppe neseblødninger
Alle opplever å blø neseblod en sjelden gang, og det er også vanlig å ha noen perioder hvor dette skjer hyppigere. Det kan gå over av seg selv eller etter en enkel behandling hos en øre-nese-hals-lege.