Diagnose

Trakeobronkomalasi

Trakeobronkomalasi hos yngre barn fremstår oftest som vedvarende surkling og slimlyder fra pusten. Det kan i tillegg gi en hvesete, pipete eller bråkete pust, som gjør at barnet høres ut som en kaffetrakter. Flere har langvarig hoste, som kan være både såkalt våt- eller tørrhoste. Flere opplever hyppige tilbakevendende luftveisinfeksjoner.
Andre symptomer på trakeobronkomalasi kan være raskere pustefrekvens, gryntende lyder ved utpust, fort sliten med dårlig utholdenhet, pustevansker ved aktivitet, hoste, sinne som kan være en følgetilstand av pustevansker, dagtrøtthet og slitenhet, tungpust hvor huden i halsgropen/over brystbenet/mellom og under ribbeina trekkes inn (kalles også inndragninger) eller pressende utpust (bruker muskler for å puste ut). I alvorlige tilfeller kan det forekomme blek eller blålig hudfarge, og små barn kan oppleve pustestopp når de spiser store biter, eller ved kraftig gråt eller hoste, dette kan forekomme mer i ryggleie. Eldre barn kan ha symptomer med tungpust og slitenhet ved fysisk aktivitet, som ikke viser respons på astmabehandling. 

Barn med trakeobronkomalasi har økt forekomst av protrahert bakteriell bronkitt (PBB), som defineres som en kronisk våt hoste som varer i mer enn 4 uker og som viser god respons på antibiotikabehandling. Ubehandlet PBB kan forårsake permanent luftveisskade. 

Årsaker til sykdommen

Luftrøret (trakea) er bygget opp av bruskringer, som holder det åpent og gjør at vi kan puste. Bakveggen av luftrøret består av muskelvev. Trakeobronkomalasi kan oppstå i flere deler av luftveiene. Dersom dette forekommer i hovedluftrøret trakea kalles det trakeomalasi, i hovedluftrørsgrenene (bronkus) til høyre eller venstre lunge kalles det bronkomalasi, og trakeobronkomalasi er betegnelsen som brukes dersom dette finnes begge steder.  

Tegning av luftveiene. Tegning
Malasi kommer fra det greske ordet «malaki» og betyr myk.

Ved trakeobronkomalasi kan luftrøret bli mindre på utpust, fordi bakveggen (muskelvev) ofte er bredere enn normalt, og derfor lett kan bule innover. Dette kan også bidra til pustevansker. 



 
Tegning av luftveier med tracheomalasi. Tegning
Det er normalt å ha en del kollaps eller sammenfall i luftveiene, men hvis det er mer enn 50% kollaps i åpningen defineres det som malasi: trakeo-, bronko- eller trakeobronkomalasi.

For de fleste er sykdommen medfødt, men, det kan også oppstå sekundært til andre sykdommer. Det rammer 1:2500 barn, men sykdommen er underdiagnostisert. Trakeobronkomalasi oppstår to ganger hyppigere hos gutter enn hos jenter. Barn med underliggende sykdom som syndromer, trakeoøsofageal fistel, bronkopulmonal dysplasi, medfødt hjertefeil, eller cystisk fibrose/primær ciliedyskinesi har høyere forekomst enn ellers friske barn. 

Utredning

Barn med mistanke om trakeobronkomalasi utredes hos spesialist. Flere barn med surkling, slim, bråkete pust, hoste, luftveisinfeksjoner og pustevansker har feilaktig blitt diagnostisert og forsøkt behandlet for astma, uten effekt av medisinene, eller ved forverring ved bruk av Ventoline. Utredningen for trakeobronkomalasi består først av en legeundersøkelse, eventuelt lungefunksjonstest med tide-flow-volum eller spirometri, røntgen av lungene og slimprøve fra halsen larynxaspirat. Deretter gjøres det videre en CT-undersøkelse og bronkoskopi i narkose.

Bronkoskopi er en undersøkelse med et tynt rør med et kamera i, som ledes gjennom nesen og videre ned i luftveiene for å få oversikt over luftveiene og anatomien. Her kan legen se hvor malasien eventuelt sitter og hvor alvorlig kollaps og sammenfall det er i luftveiene her. Det kan også sees tegn til avklemming av luftveiene fra en blodåre eller annet på utsiden av pusterøret. Samtidig kan legen se utseende av de øvre luftveier, samt se etter tegn til fremmedlegemer, bronkitt, og ta prøver til bakteriedyrkning. Prosedyren gjøres i lett narkose og pasienter er selvpustende. 







Behandling

Det er symptomene i hverdagen som skal behandles, og legene tar hensyn til alvorlighetsgraden av malasien, alder hos barnet og eventuelle tilleggsfaktorer i behandlingsplanen. Behandlingen gjennomføres hovedsakelig for å forbygge komplikasjoner. Tidligere har man tenkt at alle barn vokser av seg trakeobronkomalasi innen 2 års alder, men, noen barn har vedvarende symptomer videre gjennom barndommen. 


De vanligste aktuelle behandlingene er
  • CPAP-behandling: CPAP er en maskin som sender luft med et jevnt trykk gjennom en slange, som leder frem til en maske som festes over nesen eller nese og munn. Dette øker trykket i luftveiene og åpner dem opp. Noen bruker CPAP fast flere ganger om dagen (intermitterende), andre kun ved behov i perioder.
  • Saltvannsinhalasjoner på forstøver: Kan bidra til å løse opp slim hos barn som surkler mye, og særlig i forbindelse med luftveisinfeksjoner. Kan blandes sterkere. 
  • Slimmobilisering/fysisk aktivitet: for å bevege på slimet i luftveiene.
  • Lungefysioterapi: En fysioterapeut kan vise teknikker for å løse opp og fjerne slim fra luftveiene.
  • Ipratropium bromide (Atrovent) forsøkes i enkelte tilfeller. 
  • Antibiotikakurer: gis dersom langvarig våt surklende hoste og mistanke om PBB. 
  • Operasjon: Hos barn som har alvorlig og livstruende trakeobronkomalasi kan legene vurdere om operasjon kan hjelpe for å åpne luftveiene og bedre symptomene.





Oppfølging

Barn med malasi bør følges opp i spesialisthelsetjenesten så lenge de har symptomer som er plagsomme. Målet med oppfølgingen er å sikre god forebyggende behandling mot komplikasjoner, og avdekke infeksjoner og andre sekundære utfordringer. Kontrollene kan skje ved ditt nærmeste sykehus, i samarbeide med større spesialiserte sentre i Norge. 

Kontakt

Ullevål sykehus Bygg 9 Barneavdeling for allergi- og lungesykdommer

Kontakt Barneavdeling for allergi- og lungesykdommer

Oppmøtested

Rikshospitalet: Inngang Kvinner-Barn
Poliklinikken: E1, 1 etg, nederst til venstre etter inngang 
Dagposten: E2, 2 etg, ta heis til andre etasje og gå til høyre mot E2

Ullevål sykehus: Barnesenteret, Bygg 9

Geilomo barnesykehus: Øyovegen 14, 3580 Geilo

Inngangspartiet til Barnesenteret (bygg 9) på Ullevål sykehus

Ullevål sykehus Bygg 9

Kirkeveien 166

0450 Oslo

Transport

​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

For rutetider se ruter.no eller ring 177.

​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

Praktisk informasjon

​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

Les mer om tolk og Tolkesentralen.

Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

Åpningstider:

  • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
  • Lørdag: 10.00–14.00.

Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

Kontakt:

Telefon: 23 20 52 00
E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

Ungdomsrom på Ullevål

På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

Åpningstider

  • Mandag, tirsdag, torsdag og fredag: 10.00–16.00
  • Onsdag: 10.00–19.00
  • Lørdag og søndag: Stengt

Kontakt​

Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

Åpnin​gstider

  • Hverdager: 07.00–23.00
  • Lørdag: 09.00–21.00
  • Søndag: Stengt

Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

Kontakt​​​

Telefon: 22 46 61 11 

Avbestille på helsenorge.no​

Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

Ringe for å avbestille

Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

Restaurantens åpningsti​der

Hverdager:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: ​16.00–18.00.

Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn -senteret og Patologibygget (Blodbanken).

Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

Innsjekking og utsjekking

Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

Kontakt

  • Telefonnummer til resepsjonen: 23 25 24 00
  • Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
  • Faks: 85 23 34 64 (Allotment bruk 85 23 34 65)
  • E-postadresse: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no

Pasientreiser

Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

Foto og sosiale medier

Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

​Hovedinngangen, bygg 4

Kiosken:

  • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

Kantina:

  • Mandag til fredag 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag stengt.

Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

  • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
  • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

  • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kantina på Barnesenteret, bygg 9

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

  • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
  • Lørdag til søndag:  Stengt.

Kafé ved Blodbanken, bygg 25

  • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé i bygg 37

Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

  • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
  • Lørdag til søndag: Stengt.

Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

Mandag til fredag:

  • Frokost: 07.00–09.00.
  • Lunsj: 11.30–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Helg og helligdager:

  • Frokost: 08.00–10.00.
  • Lunsj: 12.00–13.00.
  • Middag: 16.00–18.00.

Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

Se ruter.no for ruteinformasjon.

​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

Betalingsmuligheter

Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

Etterskuddsvis betaling

Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
Slik gjør du: 

  1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
  2. Reserver et beløp.
  3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
  4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
  5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

Priser 2023

  • 46 kr per time
  • 290 kr per døgn
  • 975 kr per uke
EasyPark-koder:
  • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
  • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

Gjelder alle dager og hele døgnet.

Foreldreparkering

Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

  • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
  • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
  • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
  • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
  • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

Akutt fødende

Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

Forflytningshemmede

Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

Kontakt

Generelle henvendelser:

Klager​

Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

Oslo universitetssykehus HF
Oslo Sykehusservice
Postboks 4956 Nydalen
0424 Oslo
Merk Kontrollsanksjon – Parkering

Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

​Skole på Ullevål sykehus

Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

Åpningstider​

  • Mandag: 09.30–12.00.
  • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
  • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

​Kapellet på Ullevål sykehus

Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

Stillerom på Ullevål sykehus

I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

Prestetjenesten

Se informasjon om Prestetjenesten.

Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

Tilrettelegging for tro og livssyn

Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.