Diagnose

Medfødt binyrebarksvikt (CAH)

Medfødt binyrebarksvikt (CAH) skyldes enzymsvikt i binyrebarken som fører til redusert eller ingen produksjon av hormonet kortisol. Enzymsvikten påvirker også produksjonen av andre hormoner som produseres i binyrebarken og kan gi aldosteronmangel og overskudd av mannlig kjønnshormon. De fleste som har CAH må ta medisiner hele livet, og følges opp av spesialister.

Hvert år fødes det mellom fem og femten barn i Norge med uavklart kjønn. Det vil si at det ikke er mulig å avgjøre om det er en gutt eller en jente ved å undersøke de ytre kjønnsorganene.

Kjønnsutviklingen starter tidlig i fosterlivet og kommer av et komplisert samspill mellom utviklingsproteiner og hormoner som styres av kjønnskromosomene X og Y, i tillegg til en rekke gener på andre kromosomer. Forandringer i kjønnskromosomene eller i enkeltgener kan føre til at fosterets kjønnsutvikling ikke skjer som forventet, og at barnet blir født med uklare kjønnskarakteristika.

I noen tilfeller er kjønnsorganene helt normale ved fødselen, men kjønnsutviklingen skjer ikke som forventet senere i barnealderen eller i puberteten.

Les mer på helsenorge.no

CAH er en forkortelse for den engelske betegnelsen Congenital Adrenal Hyperplasi, som betyr medfødt forstørret binyrebark. På norsk kalles tilstanden medfødt binyrebarksvikt.

Forekomst

I Norge fødes det årlig cirka 2 barn med klassisk  medfødt binyrebarkhyperplasi .
Forekomsten basert på tall fra Nyfødtscreening fra og med mars  2012 til  og med utgangen av 2020 viser en forekomst på 1:23340 nyfødte barn.

Årsaker

I binyrebarken blir det produsert flere viktige hormoner, som kortisol, aldosteron og testosteron. Denne produksjonen blir styrt av enzymer. Den vanligste årsaken til CAH er genfeil i CYP21A2-genet som fører til at et enzym (21-hydroxylase) i binyrebarken ikke virker som det skal. Hvis dette enzymet mangler, eller ikke virker som det skal, blir det dannet for lite kortisol og aldosteron, og det blir produsert for store mengder mannlig kjønnshormon. Symptomer og alvorlighetsgrad av CAH varierer med graden av enzymsvikt og hvilket enzym som er defekt. CAH deles inn i klassiske og ikke-klassiske former avhengig av symptomer. Klassiske former deles igjen inn i salttapende og ikke- salttapende form (se nedenfor). Den ikke-klassiske formen er vanligst, og gir oftest mildere symptomer som hos noen først diagnostiseres i voksen alder på grunn av overskudd av mannlige kjønnshormoner.  Denne formen omtales ikke videre her.

Arvegang

CAH er en arvelig tilstand. Mekanismen for arvegangen er autosomalt recessiv.
 Det betyr at barn med tilstanden har arvet en genfeil fra hver av foreldrene. Foreldre er som regel friske bærere av hver sin genfeil. Hvert barn de får sammen, har 25 % risiko for å arve genfeilen samtidig fra hver av foreldrene, og dermed bli syk. I ca. 1 % av tilfellene er den ene av de to genfeilene nyoppstått. Da er kun én av foreldrene bærer av en genfeil. Ved genetiske tilstander kan personen selv, foreldre, eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning. Spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere ved regionsykehusene gir slik veiledning. Fastlege eller annen behandlende lege kan henvise.

Utredning

Hvordan stilles diagnosen

Nyfødtscreeningen er et nasjonalt tilbud til alle foreldre om å ta en blodprøve av barnet sitt som kan avsløre en alvorlig sykdom.  Prøvene analyseres ved Nyfødtscreeningen/Nasjonal behandlingstjeneste for alvorlige medfødte sykdommer/syndromer, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.
Målet er at nyfødtscreeningen skal oppdage alle nyfødte som har den alvorlige salttapende formen for CAH slik at vi kan forebygge sykdom og starte behandling. De alvorlige formene for CAH kan bli livstruende og krever behandling i løpet av dager etter fødsel.


Noen familier får et barn hvor det er uklart hvilket kjønn barnet har ved fødsel. Dette kan i noen tilfeller skyldes CAH. Familien skal snarest, helst innen 24 timer, få kontakt med en lege som har god kunnskap om diagnosen. En tidlig utredning er viktig, for at foreldre skal få nøyaktig informasjon og riktig og rask diagnose på barnet sitt.
Den mindre alvorlige, ikke-salttapende formen, gir mindre plager og blir ikke alltid oppdaget på nyfødtscreening. Hvis nyfødtscreeningen ikke avslører denne formen for CAH, blir den gjerne oppdaget når et lite barn går for tidlig i pubertet. Da kan pubertetstegn som for eksempel hårvekst og svettelukt forekomme. Noen kvinner får stilt diagnosen først i ungdomstida på grunn av menstruasjonsforstyrrelser eller i forbindelse med fertilitetsutredning.

Den vanligste formen for CAH fører til en ubalanse i produksjonen av binyrebarkhormoner med lavere kortisol og aldosteron, og mer produksjon av mannlige kjønnshormon enn hos friske.

Kortisol i passe mengde er nødvendig for alle celler i kroppen. Kortisol er en type stresshormon som holder blodtrykk og blodsukker på et akseptabelt nivå. Ved ulike former for stress som høy feber, større anstrengelser/påkjenninger, operasjoner eller store skader, trenger kroppen mer kortisol. For at kroppen skal takle dette etterspør den mer kortisol. Ved CAH klarer ikke binyrebarken å produsere nok av dette selv. Da kan personen med CAH bli svært syk med lavt blodtrykk og blodsukker.

Aldosteron er et saltregulerende hormon som styrer saltbalansen i kroppen. Hvis det er for lite aldosteron i blodet, blir det skilt ut for mye salt i nyrene. Når salt slippes ut, drar det med seg vann. Dette kan føre til dehydrering, det vil si uttørring.
Hvis det blir et for stort underskudd av salt får noen salthunger når det er for lite aldosteron i kroppen.  I tillegg får noen lavt blodtrykk.

Testosteron er et mannlig kjønnshormon som produseres i testiklene hos gutter og i binyrene hos begge kjønn. Testosteron er nødvendig for normal mannlig kjønnsutvikling i fosterlivet, og har ellers effekt på hud/hår, skjelett , muskulatur  og libido (kjønnsdrift) hos begge kjønn i pubertet og voksen alder.

Ved CAH blir det overproduksjon av testosteron som fører til virilisering av jenter. Virilisering vil si at indre og ytre kjønnsorganer utvikler seg annerledes i fosterlivet enn hos friske jenter.

Ved den salttapende formen er enzymaktiviteten svært lav og fører til både aldosteron- og kortisolmangel. Dette kan føre til alvorlig akutt sykdom med uttørring, dårlig allmenntilstand, lavt blodsukker og lavt blodtrykk. Da blir det nødvendig med innleggelse på sykehus for å få intravenøs væskebehandling, salttilførsel, og hormonerstatning.

Hos jenter kan høy produksjon av testosteron i fosterlivet påvirke utviklingen av ytre genitalia. Det betyr at klitoris kan være forstørret, kjønnsleppene sammenvokst og noen ganger kan det være en felles åpning for urinrør og skjede. Livmor, eggstokker og øvre del av skjeden er normalt utviklet. For høy produksjon av testosteron hos jenter kan av og til gjøre det vanskelig å avgjøre barnets somatiske kjønn ved fødsel.

Den ikke-salttapende formen for CAH fanges ikke alltid opp på nyfødtscreeningen. Den kan gradvis gi symptomer med for tidlig pubertet, rask høydevekst og kjønnsbehåring fra ett til tre års alder.

Vi gjør genetiske undersøkelser som en del av utredningen for å identifisere genforandringen og bekrefte diagnosen.

Behandling

Ved usikkert kjønn ved fødsel er det nødvendig med en rask utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten enten på Haukeland universitetssjukehus i Bergen eller ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Der møter barnet og foreldrene et tverrfaglig team bestående av barnelege, barne- og ungdomspsykiater/barnepsykolog, gynekolog, barnekirurg og eller plastikkirurg samt en spesialsykepleier. Teamet gir et helhetlig behandlingstilbud og er en flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling, ofte kalt DSD team (Disorder of sex development).

CAH krever livslang medisinsk behandling med tilførsel av kortison og eventuelt aldosteron. Målet med behandlingen er å oppnå normal vekst og utvikling, og å unngå binyrebarksvikt i forbindelse med infeksjoner og/eller ved økt fysiske og/eller psykisk belastning stress. Medisinene tas flere ganger i døgnet. I noen situasjoner når personen med CAH blir syk må kortisol økes fordi kroppen etterspør mer enn kroppen klarer å produsere. Familien bør derfor ha en sprøyte med kortison som de kan sette hvis de ikke får i seg tabletter. Dere kan få resept på sprøyta av fastlege eller behandlende lege. De fleste med CAH har fått et steroidkort fra behandlende lege hvor det står hva som skal gjøres i forbindelse med sykdom eller større påkjenninger. Steroid-kortet finnes i en versjon for barn og en versjon for voksne. Steroidkortet for voksne finnes også som en app som heter Binyrer på iPhone.

Ved utenlandsreiser er det klokt å ha med en legeattest på engelsk som inneholder informasjon om diagnose og medisiner.

Tegn på riktig medikamentell behandling er trivsel, normal vekst og modning av skjelettet, stabil vekt i forhold til høyde og at pubertet starter som forventet. I voksen alder bør begge kjønn følges med hensyn på potensielle bivirkninger av medisiner, eventuelle psykososiale vansker og tilbys råd og veiledning med tanke på fertilitet.

Jenter får fram til de fyller 18 år tilbud om kontroller i Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling, DSD team. Fra 18 års alder  blir jentene fulgt av en endokrinolog på et universitetssykehus i samarbeid med lokalsykehuset.

Hos jenter med sammenvokste kjønnslepper og forstørret klitoris, kan vi vurdere operasjon. Vurderingen blir gjort i et tett samarbeid med foreldre og behandlende leger. All behandling og oppfølging blir tilpasset individuelt, og alltid i samarbeid med pasient om alder tilsier det.  

I løpet av puberteten får du som jente tilbud om en undersøkelse hos gynekolog. Deretter anbefaler vi regelmessig kontroller.  Du får henvisning til gynekolog av legen i DSD teamet eller fastlegen. Jenter med CAH kan bruke alle former for prevensjon.

Hvis du planlegger å bli gravid, bør du ta dette opp i en konsultasjon med endokrinologen din. Det kan være nødvendig med justering av medisiner i forkant av en eventuell graviditet. Gravide kvinner skal følges nøye opp med regulering av medisiner og tilvekstkontroller av fosteret. Fødsel/keisersnitt er en fysisk påkjenning og det er dermed viktig å legge en fødselsplan for ekstra kortisoltilførsel.  Hvis du  tidligere har blitt operert i skjeden bør du få en vurdering hos gynekolog med erfaring med CAH-pasienter  for vurdering med henblikk på  forløsning med keisersnitt eller vaginal fødsel.

Gutter med CAH har ikke tilbud om oppfølging i DSD-team, men du blir fulgt av barnelege og/eller endokrinolog på lokal- og/eller universitetssykehus.

Det er viktig å ha fokus på fertilitet og psykoseksuell utvikling hos gutter og menn med CAH. Fastlege eller endokrinolog kan, hvis du ønsker det, henvise deg til oppfølging av psykolog/psykiater/sexolog.

Menn med CAH kan ha redusert fertilitet. Dette kan skyldes godartede små «svulster», TART, i testiklene. Disse svulstene er ofte symptomfrie. For lav dose med kortison kan øke risikoen for å utvikle TART. Du blir fulgt opp av endokrinolog lokalt, og henvises til utredning for TART.
 

Oppfølging

Å leve med CAH

Å få et barn med en sjelden diagnose

Det kan være krevende å få et barn med en sjelden diagnose, og alle opplever dette som utfordrende og vanskelig. Hvis det er tvil om barnets kjønn, gjør det situasjonen særlig utfordrende. Det er derfor viktig at begge foreldre får nødvendig informasjon og opplæring om diagnosen og hva som er spesielt viktig å passe på. Da er de bedre rustet til å mestre sin rolle som barnets viktigste støttepersoner.

Åpenhet og informasjon om diagnosen

Erfaring viser at åpenhet kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesykepleier og fastlege, kan være gode støttepersoner for å hjelpe barnet og familien til å være åpne om diagnosen.

Barn trenger alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Informasjonen kan gis av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose er viktig slik at barnet selv kan svare på spørsmål om seg selv. Det bidrar til mestring og selvstendighet. Hvis noen for eksempel spør hvorfor barnet tar medisiner kan det forslagsvis svare; «Jeg mangler et stoff i kroppen som gjør at jeg må ta medisiner hver dag. Da føler jeg meg mye bedre». 

Tenårene er en spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose. De bekymrer seg for å skille seg ut og være annerledes. Når du er ungdom bør du vite hvem som har ansvaret for deg i helsevesenet og hvem du skal ta kontakt med hvis du trenger hjelp.  Flere ungdommer og voksne med CAH sier at det er nødvendig å fortelle venner at de bruker en livsviktig medisin i tilfelle de blir så syke at de trenger hjelp til å få i seg medisinen. Å ta ansvar for egen behandling og for å finne gode mestringsstrategier bidrar til god livskvalitet på tross av utfordringer. Det kan være en god støtte å ha kontakt med jevnaldrende i lignende situasjon. Se brukerforeningen; Landsforeningen for CAH.

Overganger i livet

Når barn begynner i barnehagen og på skolen må dette forberedes. Overganger i livet, som ved oppstart i barnehage, skole, studier og arbeidslivet, kan være utfordrende for personer med sjeldne diagnoser. Planlegging av slike overganger skaper trygghet og det kan være viktig å sikre kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersoner i slike faser.

Samarbeid 

Behovet for tiltak og hjelp vil være individuelt. Noen trenger tett oppfølgning både fra helsetjenesten og andre instanser. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen, og påvirkes lite av diagnosen sin.

Dersom en person med en sjelden diagnose har behov for koordinerte tjenester fra flere instanser i kommunen, kan det være behov for å etablere en ansvarsgruppe og en individuell plan (IP). Gode planer og samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen med en sjelden diagnose, familien og hjelpeapparatet.

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.


Nyttige lenker

Landsforeningen for CAH
Harry Benjamin ressurs-senter

Kontakt

  • Kontakt Nyfødtintensiv avdeling

    Oppmøtested

    Rikshospitalet: Sognsvannsveien 20. Inngang Kvinne/Barn, 4. etasje.

    Ullevål: Kirkeveien 166. Bygg 9, 2. etasje.

    Inngangspartiet til Barnesenteret (bygg 9) på Ullevål sykehus

    Ullevål sykehus Bygg 9

    Kirkeveien 166

    0450 Oslo

    Transport

    ​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

    For rutetider se ruter.no eller ring 177.

    ​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    Praktisk informasjon

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

    Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

    Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

    Åpningstider:

    • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
    • Lørdag: 10.00–14.00.

    Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

    Kontakt:

    Telefon: 23 20 52 00
    E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

    De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

    Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

    Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

    Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

    Ungdomsrom på Ullevål

    På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

    Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

    Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

    Åpningstider

    • Mandag, tirsdag, torsdag og fredag: 10.00–16.00
    • Onsdag: 10.00–19.00
    • Lørdag og søndag: Stengt

    Kontakt​

    Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

    Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

    E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

    ​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

    På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

    Åpnin​gstider

    • Hverdager: 07.00–23.00
    • Lørdag: 09.00–21.00
    • Søndag: Stengt

    Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

    Kontakt​​​

    Telefon: 22 46 61 11 

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

    Restaurantens åpningsti​der

    Hverdager:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: ​16.00–18.00.

    Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn -senteret og Patologibygget (Blodbanken).

    Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

    Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

    Innsjekking og utsjekking

    Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

    Kontakt

    • Telefonnummer til resepsjonen: 23 25 24 00
    • Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
    • Faks: 85 23 34 64 (Allotment bruk 85 23 34 65)
    • E-postadresse: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

    Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

    Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

    Foto og sosiale medier

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

    Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

    ​Hovedinngangen, bygg 4

    Kiosken:

    • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

    Kantina:

    • Mandag til fredag 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag stengt.

    Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

    • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

    Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

    • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kantina på Barnesenteret, bygg 9

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

    • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
    • Lørdag til søndag:  Stengt.

    Kafé ved Blodbanken, bygg 25

    • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé i bygg 37

    Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

    Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

    Mandag til fredag:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

    Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

    Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    ​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
    5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2023

    • 46 kr per time
    • 290 kr per døgn
    • 975 kr per uke
    EasyPark-koder:
    • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
    • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

    Gjelder alle dager og hele døgnet.

    Foreldreparkering

    Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

    • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
    • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
    • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
    • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    Akutt fødende

    Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

    Forflytningshemmede

    Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo
    Merk Kontrollsanksjon – Parkering

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

    ​Skole på Ullevål sykehus

    Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

    Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

    Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    Åpningstider​

    • Mandag: 09.30–12.00.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

    Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

    ​Kapellet på Ullevål sykehus

    Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

    Stillerom på Ullevål sykehus

    I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

    Prestetjenesten

    Se informasjon om Prestetjenesten.

    Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

    Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.

  • Kontakt Avdeling for barnemedisin, Ullevål

    Oppmøtested

    Rikshospitalet: Inngang Kvinne-Barn.
    Ullevål sykehus: Barnesenteret, Bygg 9.
    Geilomo barnesykehus: Øyovegen 14, 3580 Geilo.

    Inngangspartiet til Barnesenteret (bygg 9) på Ullevål sykehus

    Ullevål sykehus Bygg 9

    Kirkeveien 166

    0450 Oslo

    Transport

    ​Kollektivtrafikk til Rikshospitalet

    Det går buss, trikk og T-bane til Rikshospitalet.

    For rutetider se ruter.no eller ring 177.

    ​Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangen til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    Praktisk informasjon

    ​Tolketjenester ved Oslo universitetssykehus

    Sykehuset ordner med kvalifisert tolk til pasienter som ikke snakker norsk. Tolketjenester er gratis for pasienter. Pårørende skal ikke tolke på sykehuset.

    Les mer om tolk og Tolkesentralen.

    Sengepostene har trådløst nettverk. Du kan ta med egen PC og mobiltelefon.

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre i sosiale medier uten å spørre dem først.

    Husk at det er helt i orden å si nei om du skulle bli spurt.

    Vi ber om at pasientene i størst mulig utstrekning ikke tar med seg verdisaker ved planlagt innleggelse. 

    Mindre verdisaker som lommebok, kontanter, smykker og nøkler kan sykehuset oppbevare i en verdipose i et spesialsikret rom. Verdisakene leveres inn ved innleggelse og utleveres ved utskrivning.

    Større ting må oppbevares på post eller overleveres pårørende.

    Ta kontakt med posten du skal innlegges for mer informasjon.

    Apoteket finner du mellom  byggene 2 og 11, ved siden av Kiwi dagligvarebutikk og kaféen Espresso House.

    Åpningstider:

    • Mandag til fredag: 08.00–17.00.
    • Lørdag: 10.00–14.00.

    Avvik kan forekomme – se apotekets egne nettsider.

    Kontakt:

    Telefon: 23 20 52 00
    E-post: ulleval.apotekutsalget@sykehusapotekene.no

    De fleste tilbudene til barn og unge på Ullevål sykehus finnes på Barnesenteret i bygg 9. Barnesenteret har utendørs lekeplass og leketerapiavdeling med førskolelærere

    Telefon: 23 01 55 73 og 23 01 55 79

    Det er fritidsklubb i 4. etasje på Barnesenteret annenhver lørdag fra kl. 12.00–14.00. Se egne oppslag for hvilke dager.

    Sykehusklovnene er fast på Ullevål hver torsdag.

    Ungdomsrom på Ullevål

    På Kreftsenteret i bygg 11 finnes et eget ungdomsrom for fritidsaktiviteter. Dette er hovedsaklig for ungdommer som er pasienter, men kan også benyttes av andre.

    Seksjon for helseinformasjon til pasienter og pårørende et åpent informasjonssenter med en oppdatert og rikholdig samling av helsefaglig litteratur, nyttige brosjyrer og mulighet for å låne generell litteratur for barn og voksne.

    Du finner biblioteket i bygg 10 (Ullevål hotell).

    Åpningstider

    • Mandag, tirsdag, torsdag og fredag: 10.00–16.00
    • Onsdag: 10.00–19.00
    • Lørdag og søndag: Stengt

    Kontakt​

    Telefon: 22 11 80 80 (sentralbordet).

    Telefontiden er fra 08.30 til 16.00 (onsdag til 19.00).

    E-post: seksjonforhelseinfo@ous-hf.no

    ​Kiosken ved hovedinngangen, Kiwi-butikken i Vestre gate og Ullevål hotell, i bygg 10 har gaver og blomster.

    På Ullevål sykehus er det en ​Kiwi dagligvarebutikk i Vestre gate, mellom byggene 2 og 11.

    Åpnin​gstider

    • Hverdager: 07.00–23.00
    • Lørdag: 09.00–21.00
    • Søndag: Stengt

    Avvik kan forekomme, sjekk nettsidene til KIWI på kiwi.no.

    Kontakt​​​

    Telefon: 22 46 61 11 

    Avbestille på helsenorge.no​

    Hvis du har fått innkallingsbrev fra sykehuset på helsenorge.no, kan du nå sende beskjed direkte til avdelingen hvis du trenger et nytt tidspunkt for timen eller ønsker å avbestille timen din. ​​Foresatte (med foreldreansvar) til barn under 16 år kan gjøre dette på vegne av barna. ​

    Du får denne muligheten når du åpner innkallingsbrevet i din innboks på helsenorge.no, der du har tilgang til en svarknapp. Du kan bruke svarknappen for å gi beskjed om at oppsatt tid ikke passer. Det betyr at du i stedet for å ringe til sykehuset kan gi beskjed digitalt hvis du trenger å endre tidspunkt eller ønsker å avbestille timen din.

    Du må si i fra senest 24 timer før for å unngå å måtte betale gebyr for timen som ikke passet.

    Tjenesten er tilgjengelig for alle som har samtykket til full tilgang på helsenorge.no og har registrert seg som bruker der. 

    Ringe for å avbestille

    Hvis du mottar innkallingsbrevet på Digipost, e-Boks eller som papirpost må du fortsatt ringe til avdelingen for å endre eller avbestille timen din.

    Kontaktopplysninger til avdelingen finner du i brevet eller via våre nettsider i oversikten Avdelinger A-Å

    Sikker kan​​al for kontakt med sykehuset

    Du kan se dialogen i ditt personlige helsearkiv på helsenorge.no og i dokumentoversikten i pasientjournal.

    Hotellet består av 131 gjesterom, fordelt på åtte etasjer. Alle rom er utstyrt med eget bad/WC, internett, TV og kjøleskap. Ullevål hotell er hovedsakelig et tilbud for pasienter som av ulike årsaker har behov for å være i nærheten av sykehusets tjenester. Deres pårørende kan også bo på hotellet.

    Restaurantens åpningsti​der

    Hverdager:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: ​16.00–18.00.

    Hotellet ligger på sykehusområdet i bygg 10, mellom Kvinnebarn -senteret og Patologibygget (Blodbanken).

    Holdeplass for trikk og buss finnes rett utenfor sykehusets hovedinngang i Kirkeveien. Flybussene til og fra Gardermoen stopper på samme holdeplass som lokalbussen.

    Vi anbefaler at det benyttes kollektivtransport fordi antallet parkeringsplasser på området er begrenset.

    Innsjekking og utsjekking

    Hovedinnsjekking er etter klokken 15.00 og hovedutsjekking skjer før klokken 10.00.

    Kontakt

    • Telefonnummer til resepsjonen: 23 25 24 00
    • Telefonnummer til catering og møtemat: 21 60 36 17
    • Faks: 85 23 34 64 (Allotment bruk 85 23 34 65)
    • E-postadresse: resepsjon.ullevalhotell@medirest.no

    Pasientreiser

    Du kan få dekket din pasientreise når du reiser til eller fra offentlig godkjent behandling.

    Trykk her for mer informasjon om dekning av reiseutgifter i forbindelse med pasientreiser.

    Du kan ha rett på godtgjørelse for utgifter til mat og overnatting når du har vært på reise til eller fra behandling.
    Trykk her for mer informasjon om dekning av hotellopphold via Paisentreiser.

    Det er internettilgang på de fleste byggene og sengepostene på Ullevål. Forhør deg der du skal på time, eller legges inn. Du må ha med eget datautstyr. Ansatte kan hjelper deg med kode for tilgang, hvis det kreves kode.

    Biblioteket (1. etasje i pasienthotellet, bygg 10) tilbyr tilbyr gratis WIFI og har fire stasjonære PC-er der du kan surfe, søke i databaser, ta utskrifter, kopiere og skanne. Her kan du også låne både faglitteratur, skjønnlitteratur, bøker og andre medier og samtidig få hjelp og søkeveiledning av våre spesialbibliotekarer.

    Foto og sosiale medier

    Alle pasienter på sykehuset har krav på privatlivets fred når de er på sykehus. Vis hensyn ved å ikke ta bilder, film eller omtale andre på sosiale medier uten å ha spurt dem først.

    Pasienter, pårørende og andre besøkende kan få kjøpt mat følgende steder (vær oppmerksom på at det kan være andre åpningstider i ferier og høytider).

    ​Hovedinngangen, bygg 4

    Kiosken:

    • Mandag til fredag: 07.00–20.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–18.00.

    Kantina:

    • Mandag til fredag 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag stengt.

    Espresso House ved Kiwi Ullevål​​​

    • Mandag til fredag: 07.00–17.00.
    • Lørdag til søndag: 10.00–17.00.

    Kantina på Søsterhjemmet, bygg 2​​​

    • Mandag til fredag: 08.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kantina på Barnesenteret, bygg 9

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé på Kreftsenteret, bygg​ 11

    • Mandag til fredag: 07.30–14.00.
    • Lørdag til søndag:  Stengt.

    Kafé ved Blodbanken, bygg 25

    • Mandag til fredag: 07.30–14.30.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé i bygg 37

    Blant annet holder Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering til her.

    • Mandag til fredag: 09.00–14.00.
    • Lørdag til søndag: Stengt.

    Kafé og kiosk ved Ullevål hotell, bygg 10​

    Hotellets kafé og kiosk er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Restauranten ved Ullevål hotell, bygg 10

    Mandag til fredag:

    • Frokost: 07.00–09.00.
    • Lunsj: 11.30–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Helg og helligdager:

    • Frokost: 08.00–10.00.
    • Lunsj: 12.00–13.00.
    • Middag: 16.00–18.00.

    Hotellets kafè er bemannet hele døgnet. Her får du kjøpt kaffe, mineralvann, øl, vin, diverse utvalg av kaker, baguetter, salater, iskrem og et enkelt kioskutvalg.

    Dagligvarebutikk (Kiwi) på Ullevål sykehus

    Det er også mulig å kjøpe varm og kald mat på dagligvarebutikken, som ligger mellom byggene 2 og 11, ved Espresso House og apoteket.

    Det går både buss og trikk til Ullevål sykehus, med stoppesteder ved hovedinngangene til sykehuset.

    Se ruter.no for ruteinformasjon.

    ​Benytt parkeringshuset til høyre etter innkjøring fra Kirkeveien. Alternativt en av flere mindre uteplasser på sykehusområdet. Det kan være vanskelig å finne ledig parkering utendørs, spesielt på området sør mot Kirkeveien. Avgiftstid er alle dager og hele døgnet.

    Betalingsmuligheter

    Sykehuset tilbyr parkering utendørs på alle behandlingsstedene. Du kan velge om du vil betal​​e med kort, mynt eller mobiltelefon. Sykehuset anbefaler at den parkerer benytter seg av etterskuddsvis betaling eller betaling med Easypark sin mobiltelefonløsning. Det er fordi det ikke alltid er like lett å beregne hvor lang tid sykehusbesøket vil ta.

    Etterskuddsvis betaling

    Ved etterskuddsvis betaling bruker du betalingskort (for eksempel VISA-kort) og reserverer et beløp på parkeringsautomaten. Dersom du ikke bruker opp hele parkeringstiden, blir det overskytende beløp refundert.
    Slik gjør du: 

    1. Trekk betalingskortet i betalingsautomaten.
    2. Reserver et beløp.
    3. Tast inn kjøretøyets registreringsnummer. Det er ikke nødvendig med billett i frontruten.
    4. Når du avslutter besøket, trekker betalingskortet igjen (det samme som først benyttet) i betalingsautomaten (den samme betalingsautomat som først benyttet) og du blir logget ut.
    5. Fordelen med ordningen er at du hverken betaler for mye parkeringsavgift eller risikerer at parkeringstiden løper ut på grunn av forsinkelser.

    Parkeringstid kan kjøpes ved automaten eller ved bruk av EasyPark-app (EasyPark tar 15 prosent tillegg for bruk av deres app). EasyPark SMS tjeneste – transaksjonsavgift 3 prosent minimum 2 kr (se beskrivelse på automat).

    Priser 2023

    • 46 kr per time
    • 290 kr per døgn
    • 975 kr per uke
    EasyPark-koder:
    • Ullevål p-hus, EasyPark-kode: 3015
    • Uteparkering, EasyPark-kode: 3010

    Gjelder alle dager og hele døgnet.

    Foreldreparkering

    Foreldre/foresatte eller ledsagere til barn innlagt på Ullevål sykehus, kan parkere uten avgift på ansattplasser i parkeringshuset. Forutsetningen er at barnet er under 18 år og er innlagt på sykehuset. Det kan i perioder være begrenset parkeringskapasitet ved sykehuset, og man vil måtte lete etter ledig plass også utenfor hovedområdet rundt parkeringshuset.

    • Parker bilen og ta kontakt med behandlend​e enhet for å få bekreftelse på innleggelse.
    • Husk å notere og ta med bilens registreringsnummer.
    • Bekreftelsen skal deretter vises fram i resepsjonen på barnesenteret eller i Vaktsentral ved hovedinngang bygg 4.
    • Det er ikke nødvendig å legge frem billett synlig i vindusruten. Ditt registreringsnummer blir elektronisk registrert, og du får en kvittering på sms dersom du legger igjen ditt telefonnummer.
    • Allerede betalt parkering refunderes ikke av sykehuset.

    Akutt fødende

    Ved akutt fødsel kan man benytte en reservert "nød"-parkeringsplass rett utenfor inngangen til Kvinneklinikken. Bilen kan stå der maksimalt én time før den må flyttes til ordinær parkeringsplass.

    Forflytningshemmede

    Personer som har gyldige parkeringsbevis for forflytningshemmede, har egne reserverte plasser strategisk plassert rundt på området. I tillegg kan alle betalingsplasser på uteområdene benyttes uten avgift. Beviset skal være synlig plassert for kontroll.

    Kontakt

    Generelle henvendelser:

    Klager​

    Klage på kontrollsanksjon kan legges inn via ous.parkerings.info eller per brev til

    Oslo universitetssykehus HF
    Oslo Sykehusservice
    Postboks 4956 Nydalen
    0424 Oslo
    Merk Kontrollsanksjon – Parkering

    Fra 1. januar 2017 håndheves OUS parkeringsområder etter Parkeringsforskriften av 18. mars 2016 nummer 260.

    Lenke til Parkeringsregisteret hos Statens vegvesen.

    ​Skole på Ullevål sykehus

    Sykehusskolen finner du i 4. etasje på Barnesenteret, bygg 9.

    Sykehusskolen i Oslo universitetssykehus har egne lærere og egne rom på sykehuset. Hvis du ikke kan komme til skolerommet, kan du få undervisning på pasientrommet.

    Sykehusskolen er forskjellig fra en vanlig skole. Her er det ikke klasser. På Ullevål sykehus betyr det at barn og ungdom fra ulike klassetrinn i grunnskolen og videregående skole kan få undervisning i det samme rommet.

    Åpningstider​

    • Mandag: 09.30–12.00.
    • Tirsdag til torsdag: 09.30–12.00 og 13.00–15.30.
    • Fredag: 09.30–12.00 og 13.00–15.00.

    Skolen er åpen i høst- og vinterferien.

    ​Kapellet på Ullevål sykehus

    Ullevål har kapell i Lab-bygget (bygg 25) og stillerom i Sentralblokka (bygg 4) og på Kreftsenteret (byg​g 11).

    Kapellet benyttes til båreandakter, begravelser og syninger av døde. Rommet er tilrettelagt for bruk av alle tros- og livssyn.

    Stillerom på Ullevål sykehus

    I stillerommene kan du tenne lys og sitte i bønn eller stille refleksjon.

    Prestetjenesten

    Se informasjon om Prestetjenesten.

    Samtalepartnere fra ulike tros- og livssynstradisjoner

    Se informasjon om samtalepartnertjenesten.

    Tilrettelegging for tro og livssyn

    Se hvordan vi kan tilrettelegge for deg og din utøvelse av tro og livssyn​.

Artikler