Habilitering ved syndromer hos barn og unge som påvirker funksjon og utvikling
Det finnes et stort antall syndrom som på forskjellige måter påvirker utvikling og funksjon hos barn og unge. De fleste av disse syndromene er sjeldne. Dersom fastlege, foresatte eller andre som kjenner barnet godt mistenker at et barn eller en ungdom har et syndrom, kan legen henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).
Henvisning og vurdering
Barnet eller ungdommen kan også henvises til HABU når det er bekreftet at hun eller han har et syndrom.
Før
Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:
- språk, kommunikasjon og samspill med andre barn og voksne
- læring og forståelse
- bevegelse/motorikk og lek
- dagliglivets aktiviteter – slik som spising, forflytning og påkledning
Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.
Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.
Under
Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, vernepleier, ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog og sosionom.
Utredningen kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.
Noen ganger blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i aktiviteter i hjemmemiljø, barnehage, skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.
Etter
Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.
Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.
Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.
Barn og unge med sjeldne sykdommer og syndromer kan også få tilbud om oppfølging av spesialister ved regionale og/eller nasjonale enheter.
Nyttige lenker
Frambu senter for sjeldne diagnoser
Kontakt
Ullevål sykehus Bygg 29
Seksjon for nevrohabilitering – barn, Ullevål
Oppmøtested
Bygg 9
Ullevål sykehus Bygg 29
Kirkeveien 166
0450 Oslo